16 JAHRE SPÄTER HAT MICH MEINE KINDHEIT MIT T1D MICH GELEHRT
Als bei mir erstmals Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, erinnere ich mich, dass ich fünf Tage lang ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Eine der ersten Fragen, die ich meiner Mutter stellte, als ich dort war, war: “Können wir Dairy Queen bekommen, wenn alles vorbei ist?”
Das war im Jahr 2004.
Die Antwort meiner Mutter auf meine Frage schien eine Angst vor der Kindheit zu bestätigen – ich würde nie wieder Eis essen können. (Mein Lieblingsessen.)
Zu diesem Zeitpunkt wurde mir von meinen Ärzten gesagt, dass ich keine Süßigkeiten haben könnte und eine sehr strenge Diät einhalten müsste, um ein gutes Leben mit der Krankheit zu führen. Mir wurde gesagt, ich müsste mindestens drei oder vier Mal am Tag mein Blut messen, um die richtige Insulinmenge für jede Mahlzeit zu bestimmen. Das sollte mir helfen, von nun an zu leben.
Was?
Das war als Kind unglaublich schwer zu verarbeiten. Ich wusste nicht wirklich, was es bedeutete oder was als nächstes kam.
Das Krankenhauspersonal zeigte mir, wie es ist, Insulin auf einer Orange mit einer Spritze voller Kochsalzlösung zu verabreichen. Nachdem sie es mir gezeigt hatten, fragten sie mich, ob ich bereit wäre, dasselbe an meinem eigenen Körper zu versuchen. Ich lehnte ab, nicht aus Angst, sondern aus Wut und Trauer um mein „normales“ Leben. Ich wollte diese “neue Normalität” noch nicht akzeptieren. Ich fühlte mich traurig.
Mein Opa Jack besuchte mich in dieser Zeit und bot mir an, das Meerschweinchen für mich zu sein (mein Held). Die Krankenschwester hat sich bei ihm bedankt, lehnte aber das Angebot ab Sie deutete an, dass es nur wichtig sei, wenn ich mich bemühe.
Als ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam, hatte ich all die Stofftiere und Spielsachen, die mir die Kinderabteilung während meines Aufenthaltes geschenkt hatte. Ich fühlte mich für kurze Zeit als Opfer, drehte aber bald die Dinge um und übernahm die Kontrolle. Ich dachte, wenn ich von einer Nadel gestochen werden müsste, wollte ich derjenige sein, der das tut. Ich erinnere mich, dass ich meiner Mutter das erzählt habe, als ich auf meinem Bett saß und sie begann, ihre Hand zu senken, um es zu tun. Ich stoppte sie und erklärte, dass ich es sein sollte.
Es war genau wie damals, als ich gelernt hatte, meine Schuhe schnell zu binden, weil meine Kindergärtnerin entschied, dass es an der Zeit war. Ich habe das Gleiche mit meinen Insulin-Injektionen gemacht. Ich machte mich zu meinem eigenen Primär Verwalter und nahm meinen Eltern die tägliche Managementverantwortung weg.
Ich war 10 Jahre alt.
WAS ICH DARÜBER GELERNT HABE, WIE ICH MEINEN KÖRPER GUT BEHANDELN KANN
Zuerst war ich ein Anhänger meiner neu zugewiesenen Diät. Ich erinnere mich, dass ich mich in den ersten Jahren meiner Krankheit hauptsächlich an Äpfel und andere Früchte als Leckerbissen gehalten habe. Ich habe mich mit meiner Managementmethode für Fingerabdrücke und Insulininjektionen von den meisten Süßigkeiten ferngehalten, um einen guten Blutzuckerspiegel aufrechtzuerhalten. Ich benutzte damals lange Spritzen und Humalog zum Essen, Lantus vor dem Schlafengehen.
Erst als ich anfing, einen CDE (Certified Diabetes Educator) namens Jane zu besuchen, begannen meine Eltern und ich zu verstehen, dass „zuckerarme“ oder „zuckerfreie“ Leckereien mit künstlichen Süssstoffen keine gute Lösung für Menschen mit Typ-1-Diabetes sind.
Jane sah meine Mutter entsetzt an, als sie fragte, ob ich die Skinny Cow-Eisriegel anstelle von normalem Eis haben könnte. Sie bekräftigte uns beiden, dass es mir besser sei, eine Kugel normales Eis zu essen, als solche künstlich gesüßten Desserts.
Als Kind gab es mir Hoffnung, das zu hören. Eis, hier komme ich! Besser noch – Milchkönigin, hier komme ich!
Nachdem ich mich über die Jahre, bevor sie aus der Praxis in den Ruhestand ging, mehr mit Jane getroffen hatte, begann ich zu lernen, dass ich tatsächlich viel von dem essen konnte, was „die anderen Kinder“ aßen. Ich musste nur lernen, wie mein Körper darauf reagieren würde. Ich musste lernen, wie ich alles, was ich aß, mit Insulin akribisch handhabte. Vorsichtig.
Ich musste wissen, wie ich auf das hören konnte, was mein Körper brauchte. Durch Typ-1-Diabetes erhielt ich mehr Ernährungsunterricht als durch meine Schulbildung im Laufe der Jahre. (Das ist ein ganz anderer Gedanke.)
Lassen Sie mich ganz klar mit Ihnen sein – Menschen mit Typ-1-Diabetes können alles essen, was Menschen ohne Diabetes können. Das einzige, was sie nicht essen können, ist Gift.
So albern das auch klingen mag, ich erinnere mich an die Geburtstagsfeiern vieler Freunde im Laufe der Jahre, die mich mit Engelskuchen, Erdbeerkuchen oder anderen „gesünderen“ Alternativen „unterbrachten“, damit ich die Feierlichkeiten mit allen anderen genießen konnte. Während die Absicht aller, die sich auf meiner Reise für mich einsetzten, gut war, fühlte ich mich als Kind nur schlechter.
Ich fühlte mich herausgehoben. Ich fühlte mich abnormal. Ich hatte das Gefühl, andere Kinder könnten sich nie auf mich beziehen. Ich fühlte mich wie eine Bürde. Ich hatte das Gefühl, ich wollte jede dieser Parteien verlassen. Ich war verlegen.
Warum haben sie nicht verstanden?
Natürlich hatten diese Gefühle andere Faktoren, aber Typ-1-Diabetes spielte eine große Rolle. Ich wusste nicht, wie ich anderen Kindern erklären sollte, was ich durchmachte. Manchmal wusste ich nicht einmal, wie ich es meinen Eltern oder meiner Schwester erklären sollte.
Würden sie jemals verstehen? Haben sie verstanden?
Lieber Gott, heute hoffe ich, dass sie es nie für sich selbst verstehen müssen.
Es war schwer. Ich wollte nicht mehr darüber reden als ich musste. Aber ich wünschte, ich hätte meinen Zustand früher gelernt und akzeptiert. Ich wünschte, ich wäre lauter und bereit gewesen, Leute hereinzulassen.
WAS ICH ÜBER EMPATHIE ERFAHREN HABE
Ich erinnere mich dass ich kurz nach der Diagnose im Fitnessstudio war und meine Blutzuckerwerte hoch oder niedrig waren (ich erinnere mich nicht mehr). Trotzdem war ich definitiv nicht ich selbst. Ich erinnere mich, dass ich einen Anfall von Wut hatte und einen Basketball aggressiv gegen eine Wand warf. Mein Sportlehrer hat mich aus der Situation entfernt. Ich war kaum ein Jahr in Typ-1-Diabetes, als dies passierte.
Ich verschränkte die Arme und stampfte in die Richtung, auf die sie hinwies.
Sie sagte mir, ich solle alleine Reifen in die Ecke schießen. Ich sagte ihr, ich hätte Diabetes und müsse die Krankenschwester sehen. Sie glaubte mir nicht. Sie hat niemanden angerufen. Sie hat mich nicht gehen lassen. Sie wurde nicht informiert und ich habe definitiv an diesem Tag darunter gelitten.
Ich kann mich nicht erinnern, dass meine Schulen jemals einen großen Anteil an meinem Management hatten, selbst als ich in der Grundschule war.
Mit Typ-1-Diabetes fühlte ich mich die meiste Zeit meiner Kindheit sehr allein, egal wie viele Freunde ich hatte oder Menschen, die mich liebten. Ich hatte das Gefühl, dass niemand etwas verstand oder wollte. Ich fühlte mich wie eine Bürde.
Jetzt weiß ich, dass ich nicht wusste, wie ich darüber reden soll. Ich wusste nicht, wie ich um Unterstützung bitten sollte oder was ich brauchte. Ich wusste nicht, dass ich entschied, wie die Leute auf mich reagieren würden. Ich wusste nicht, wie ich der Freund sein sollte, den ich für mich selbst brauchte.
Wie könnte ich andere fragen, was ich brauche, wenn ich nicht weiß, was das ist?
Diabetes kann eine sehr isolierende Erkrankung sein. Es bleibt unsichtbar für diejenigen, die nicht wissen, dass sie es haben, es sei denn, sie leiden unter einem hohen oder niedrigen Blutzuckerspiegel. Wer sich mit der ständigen Herausforderung Diabetes auseinandersetzt, verdient Unterstützung und Einfühlungsvermögen, um mit Diabetes richtig umzugehen.
Mit Empathie geht Verständnis einher. Und mit dem Verständnis kommt die Fähigkeit, lautstark darüber zu sprechen, was Ihnen wichtig ist.
WAS ICH WOLLEN, DASS SIE WISSEN
Wenn es um Typ-1-Diabetes geht, habe ich mich vielen Herausforderungen gestellt, die ich gerade in diesem Beitrag angesprochen habe. Ich möchte, dass junge Menschen mit T1D wissen, dass sie um Unterstützung bitten können, egal welche Form sie benötigen, ob sie bei alltäglichen Injektionen helfen, von ihren Lehrern helfen, wie sie über die Krankheit sprechen sollen, von ihnen helfen Eltern darüber, wie sie ihren Lehrern oder Freunden mitteilen können, was Typ-1-Diabetes erfordert und welche Rolle sie dabei spielen, Ihnen zu helfen, und so weiter…
Sie müssen nicht der einzige sein, der es verwaltet. Jeder in Ihrem Kreis sollte in der Lage sein, darüber zu sprechen und Sie auf Ihrer Reise zu unterstützen. Es ist in Ordnung, diejenigen, die Sie lieben, um diese Art von Unterstützung zu bitten.
Es gibt keinen Machtverlust, um Hilfe zu bitten. Es sollte keine Schande oder Verlegenheit sein, den Leuten zu erzählen, wer Sie sind. Sich selbst zu kennen und zu akzeptieren sind wahre Gaben im Leben. Zu wissen, wann man um Hilfe bittet, ist eine Stärke. Es zeigt, dass Sie mächtig sind. Es zeigt, dass Sie die Werte Liebe, Unterstützung und Teamwork erkennen.
Lassen Sie mich noch einmal wiederholen – niemand ist allein in der T1D-Schlacht – zumindest müssen Sie das nicht sein.
Welche Lektionen oder Herausforderungen Sie als Elternteil von jemandem mit T1D oder jemand, der eine Person mit T1D kennt, konfrontiert werden, stellen Sie Fragen. Fragen Sie, was Ihre Rolle ist. Fragen Sie, wie Sie jemanden mit T1D unterstützen können. Seien Sie ein Fürsprecher für diejenigen, die Sie mit T1D lieben.
Einfach fragen.
Bemühen Sie sich, sich dessen bewusst zu sein. Sei lautstark. Informationen teilen. Sensibilisierung. Kinder mit Typ-1-Diabetes profitieren stark von starken Kommunikatoren. Und sie müssen wissen, wie sie sich selbst kommunizieren können. Helfen Sie, sie früh im Leben mit diesen Werkzeugen auszustatten, damit sie früher ein besseres Leben mit dieser Krankheit führen können.
Rede weiter darüber. Je mehr Sie teilen, desto besser werden Sie sich fühlen. (Ich würde behaupten, dass dies für alle Dinge im Leben gilt.) Lassen Sie nicht zu, dass die Stille Ihre Reise mit dieser Bedingung überschattet. Lassen Sie Leute rein, lassen Sie Ihre Gefühle raus und lassen Sie Informationen über T1D wie ein Lauffeuer verbreiten.
Und genießen Sie Ihre normale Kugel Eis mit der passenden Insulindosis. Eis ist kein Problem für Menschen mit Typ-1-Diabetes. Es ist der Mangel an Kommunikation in Bezug auf den Zustand, der die Entwicklung so vieler Kinder beeinflusst.
Sprechen Sie über T1D. (Sie werden so froh sein, dass Sie es getan haben. )
