Nupur Lalvani: Aktivismus, Empathie und Gemeinschaft
Nupur Lalvani ist eine zertifizierte Diabetesberaterin und Diabetesaktivistin aus Pune, Maharashtra, Indien. Sie ist auch die Gründerin der Blue Circle Diabetes Foundation, Indiens größter Diabetes-Patientengemeinschaft und Selbsthilfegruppe. Die Blue Circle Diabetes Foundation hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit Diabetes aufzuklären, zu engagieren, zu stärken und einen sicheren Raum für sie zu schaffen.
NUPUR, KÖNNEN SIE UNS ETWAS ÜBER IHREN PERSÖNLICHEN WEG MIT DIABETES ERZÄHLEN?
Ich habe seit 27 Jahren Typ-1-Diabetes. Die Geschichten über die Diagnose haben alle etwas gemeinsam: Wir alle erleben ähnliche Symptome und Phasen, in denen wir nicht wissen, worum es sich handelt. Meine Eltern sahen alle Symptome: Ich hatte stark abgenommen, trank viel Wasser, ging oft auf die Toilette und aß mehr als sonst. Als ich auf die Toilette ging, waren schwarze Ameisen in der Nähe der Toilette, also sagte mein Vater, der Grund sei, dass der Urin süß sei und ich vielleicht Diabetes hätte. Also wurde ich getestet, aber sie sagten, ich hätte keinen Diabetes. Zum Glück wussten meine Eltern, dass etwas nicht stimmte und bestanden darauf. Wir machten einen neuen Test, und es wurde ein Blutzuckerspiegel von 636 diagnostiziert. Beim zweiten Labor sagten sie: “Das ist eine große Sache. Du kannst nicht nach Hause gehen. Sie müssen in ein Krankenhaus gehen, einen Arzt aufsuchen und zwar sofort. Ich glaube, das hat meinen Eltern geholfen, die Dringlichkeit der Diagnose zu verstehen. Aber wir hatten keine Ahnung, dass sich unser Leben völlig verändern würde. Für mich war die Diagnose nicht so wichtig. Aber nicht für meine Eltern. Es war das erste Mal, dass ich sie weinen sah. Sie waren sehr bestürzt, sehr bestürzt und stellten die gleichen Fragen wie alle anderen auch: Warum ich? Warum mein Sohn? Aber wir lernten schnell Gleichgesinnte kennen, und die Dinge begannen sich zu bessern.
SIE GEHÖRTEN ALSO ZU DEN GLÜCKLICHEN, DIE EINE DIABETES-GEMEINSCHAFT HATTEN, DIE SIE UNTERSTÜTZTE. WIE HAT DAS FUNKTIONIERT?
Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, erzählten uns die Ärzte von anderen Familien, die diabetische Kinder hatten. Damals gab es noch keine sozialen Netzwerke, so dass meine Mutter mit der Mutter eines anderen Kindes telefonierte und sie sich stundenlang über Hypos, Hypers und all das unterhielten. Meine Eltern merkten bald, dass es anderen Menschen genauso ging, und es war gut, mit ihnen zu reden und sie kennen zu lernen, damit sie sich nicht so allein fühlten.
WAS HAT SIE DAZU BEWOGEN, DIE BLUE CIRCLE DIABETES FOUNDATION ZU GRÜNDEN?
Ich denke, es war eine Kombination aus meinen persönlichen Erfahrungen und den Erfahrungen der Menschen in meinem Umfeld. Ich bin wie jedes normale Kind aufgewachsen, und meine Eltern haben mich nie aufgehalten. Ich fuhr stundenlang mit dem Fahrrad, lief, spielte oder was auch immer. Alles war in Ordnung. Aber natürlich gab es immer noch den Diabetes: Man muss sich spritzen lassen, den Blutzuckerspiegel kontrollieren, usw. Aber als ich erwachsen wurde, stellte ich fest, dass nicht jeder auf die gleiche Weise aufwächst. Manche Menschen haben zu Hause keine Unterstützung oder können sich Insulin und andere wichtige Hilfsmittel nicht leisten. In Indien stehen die Menschen vor vielen Herausforderungen. Hinzu kommt
der soziokulturelle Aspekt des Diabetes. Und all die Mythen und Legenden.
WAS BIETET DAS GESUNDHEITSSYSTEM IN INDIEN?
In Indien zahlen wir für alles aus eigener Tasche und bekommen nichts geschenkt. Die öffentlichen Krankenhäuser bieten ältere Insuline an, die manchmal kostenlos sind, wenn Sie einen Arzt in einem dieser Krankenhäuser aufsuchen. Aber wir wissen, dass dies nicht für jeden funktioniert. Es gibt zwar eine private Versicherung, aber die deckt nur Krankenhausaufenthalte ab. Und der größte Teil unseres Lebens mit Typ-1-Diabetes besteht aus täglichen Ausgaben für Pumpen oder MCGs oder ähnlichen Dingen. Es gibt keine Versicherung, die diese Kosten übernimmt, und man muss sie aus eigener Tasche bezahlen, was eine große Belastung darstellt.
ARBEITET DIE STIFTUNG NUR BEI DIABETES TYP 1 ODER AUCH BEI TYP 2?
Als wir anfingen, konzentrierten wir uns sehr auf Typ 1. Aber wir haben bald gemerkt, dass wir nur dann eine stärkere Stimme haben und wirklich von allen unterstützt werden können, wenn wir alle einbeziehen. Wir sind eine Gemeinschaft, die alle einschließt, und jeder mit jeder Art von Diabetes ist willkommen. Jeder kann sich beteiligen und seine Meinung kundtun, unabhängig davon, welche Art von Diabetes er hat. Jeder fühlt sich verbunden.
WELCHE KAMPAGNEN FÜHREN SIE DURCH?
Im Laufe der Jahre hat es viele Veränderungen gegeben. Wir haben mit monatlichen Kampagnen begonnen. Wir wählten ein Thema und baten die Leute, ein Video zu drehen, uns ein Bild zu schicken und Ähnliches. Und jetzt machen wir alle zwei oder drei Monate eine Kampagne, weil wir auf mehrere Plattformen ausgeweitet haben. Ein kleines Beispiel ist die Facebook-Gruppe “Diabetes Support Network – India”, die ständig in Bewegung ist, weil die Menschen Fragen stellen und Probleme mitteilen. Ich würde sagen, dass wir auf allen Plattformen und in allen sozialen Netzwerken etwa 100.000 Menschen mit Diabetes erreichen. Wir haben auch mehrere WhatsApp-Gruppen, wir sind auf Facebook, YouTube und Instagram. Online zu sein, macht es so viel einfacher, und das ist wunderbar. Aber es hat auch seinen Reiz, sich mit Freunden auf einen Kaffee zu treffen oder eine Runde zu laufen. Es erfordert etwas mehr Logistik und Planung, und wir veranstalten diese Treffen in fünf oder sechs Städten, wo die Leute zusammenkommen und einen Kaffee trinken oder joggen gehen. Vor kurzem hatten wir ein kohlenhydratarmes Picknick, zu dem jeder etwas von zu Hause mitbrachte. Das hat Spaß gemacht.
ES GIBT KAMPAGNEN, ABER AUCH SPEZIFISCHE PROJEKTE, Z. B. ZWEI LINIEN, DIE MITEINANDER VERBUNDEN SIND. WIE VERWALTEN SIE DIE KAMPAGNEN UND DIE LANGFRISTIGEN PROJEKTE?
Eines unserer Projekte ist die Buddy Project Helpline, eine kostenlose Beratungsstelle für Diabetes und psychische Gesundheit, die von Freiwilligen betrieben wird, die von einem Team aus Endokrinologen und Psychiatern geschult wurden, um grundlegende Fragen zu Diabetes und psychischer Gesundheit zu beantworten. Wir machen das jetzt seit zweieinhalb Jahren und haben in dieser Zeit mehr als 60.000 Minuten Einzelberatung geleistet. Es geht nicht nur um Diabetes, sondern auch um viele andere soziale Dinge, wie “Ich kann nicht heiraten”. Und das ist ein weiteres Problem, mit dem die Menschen konfrontiert sind: die Herausforderung, einen Partner zu finden und zu heiraten, weil sie Diabetes haben. In Indien ist das System der arrangierten Ehen sehr verbreitet, und das hat große Auswirkungen auf Menschen mit Diabetes, denn wenn Eltern einen Partner suchen und mit einer potenziellen Familie sprechen, bekommen sie ein “Nein”, wenn sie sagen, dass ihr Sohn oder ihre Tochter Diabetes hat.
UND WIE GEHEN SIE DAMIT UM?
Wir haben sogar ein wenig innoviert. Wir haben in unserer Facebook-Gruppe einen so genannten Heirats-Thread eingerichtet und eine Liste mit Regeln veröffentlicht. Wenn jemand heiraten möchte, sollte er in den Kommentarbereich gehen, sich vorstellen und sagen, dass er heiraten möchte, und die Kommentare durchgehen. Und wenn ihnen jemand gefällt, können sie sich austauschen. Das Geniale daran ist, dass wir Paare haben, die durch diese Initiative, durch die Facebook-Gruppe, geheiratet haben, was erstaunlich ist, denn wir hätten nie gedacht, dass wir Menschen helfen würden zu heiraten. Das ist ein Problem, das andere Leute vielleicht nie verstehen werden, und es ist eine weitere Sache, die wir zufällig gut machen.
DIESER HEIRATSFADEN IST ERSTAUNLICH. HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH! SIE HABEN AUCH MEHRERE BILDUNGSPROJEKTE, NICHT WAHR?
Buddy Project war eines davon. Dann gibt es noch das Projekt Gaia, in dem wir über Frauen und Diabetes sprechen, denn Frauen haben ganz andere Probleme. Die Periode und all die Hormone und wie sie den Blutzucker beeinflussen. Und auch der ganze soziale Aspekt in Bezug auf Heirat und Verabredungen und all das. Wir veranstalten Treffen und Workshops, um einen sicheren Raum für Frauen mit jeder Art von Diabetes zu schaffen. Die dritte Maßnahme ist ein Programm zur Sensibilisierung der Schulen. Wir gehen in öffentliche und staatliche Schulen und schulen Lehrer und Schulpersonal, sprechen mit Schülern und führen Beurteilungen durch. Und vor einigen Monaten haben wir uns mit der Stadtverwaltung von Mumbai zusammengetan, um 300.000 Schulkinder in öffentlichen Schulen zu erreichen. Dies ist ein ständiges Unterfangen, das wir auch mit anderen lokalen Behörden anstreben.
SIE HABEN IN IHRER HEIMATSTADT BEGONNEN UND SICH AUF BENACHBARTE STÄDTE AUSGEDEHNT. WIE WOLLEN SIE DAS AUSWEITEN?
Als wir in meiner Stadt anfingen, sagten viele Freunde aus anderen Städten, dass wir anscheinend viel Spaß hatten und dass sie auch mitmachen wollten. Die Menschen begannen, das Heft in die Hand zu nehmen und sich in ihren Städten und Gemeinden ehrenamtlich zu engagieren. Und wir haben WhatsApp-Gruppen für fast alle großen Städte in Indien, und sogar Menschen aus kleineren Orten sind miteinander verbunden. Online ist es für sie einfacher, denn vor Ort ist es schwierig, Leute zu finden. Und die Menschen wollen auch nicht offen sagen, dass sie Diabetes haben, weil es ein Stigma gibt.
EIN TEIL IHRER AUFGABE BESTEHT ALSO DARIN, DIE STIGMATISIERUNG ZU BEKÄMPFEN.
Definitiv.
GIBT ES EINE BOTSCHAFT, DIE SIE UNSEREN TYP-1- UND TYP-2-GEMEINSCHAFTEN IN DER SPANISCHSPRACHIGEN WELT MITTEILEN MÖCHTEN?
Ja, ich denke, Lateinamerika und Indien sind sich kulturell in vielerlei Hinsicht ähnlich. Und ich fühle ein starkes Gefühl der Solidarität mit allen, aber besonders mit unseren spanischsprachigen Freunden, denn wir haben viel gemeinsam. Wir haben mit ähnlichen Problemen zu kämpfen. Das ist natürlich nicht einfach, aber wir sitzen alle im selben Boot. Und während jeder seinen eigenen Kampf kämpft, finde ich es gut zu wissen, dass wir alle miteinander verbunden sind. Und natürlich danke ich Beyond Type 1 dafür, dass es Menschen zusammenbringt, die wahrscheinlich nie die Gelegenheit hätten, sich zu treffen und auszutauschen. Ich finde das wirklich großartig.
Dieser Inhalt wurde durch die Unterstützung von Lilly Diabetes ermöglicht, einem aktiven Sponsor von Beyond Type 1 zum Zeitpunkt der Veröffentlichung. Beyond Type 1 behält die volle redaktionelle Kontrolle über alle Inhalte, die auf unseren Plattformen veröffentlicht werden
