WARUM BEYOND TYPE 1 WICHTIG IST: EIN INTERVIEW MIT NICK JONAS
Das vorletzte Jahr mag für Nick Jonas “kompliziert” gewesen sein, aber seitdem läuft es ziemlich gut. Seit der Veröffentlichung seines dritten Soloalbums Last Year Was Complicated gewann Jonas den Hal David Starlight Award in der Songwriters Hall of Fame für sein Songwriting, er ging mit seiner Freundin und Sängerin Demi Lovato auf Tournee, in Goat spielte er zusammen mit James Franco, veröffentlichte einen Song mit der Songwriterin Anne-Marie und dem Produzenten Mike Posner, er schrieb den Song “Home” für den Film Ferdinand, der für den Golden Globe Award für den besten Originalsong nominiert wurde und – oh, und er gewann den
Disney Hero Award (2017).
Der Preis wurde ihm für seine Arbeit als Mitbegründer von Beyond Type 1 verliehen, einer gemeinnützigen Typ-1-Diabetes-Organisation, die sich die Aufklärung und Fürsprache rund um die Krankheit sowie die Suche nach einer möglichen Heilung zum Ziel gesetzt hat. In knapp drei Jahren hat sich die Organisation mit fast 2 Millionen Anhängern zum größten Diabetes-Netzwerk auf Social Media in der Welt entwickelt und ist damit ein Mega-Influencer im Bereich Diabetes.
Jonas erklärt, warum Beyond Type 1 eine ganz neue Art der Philanthropie ist, indem er sagt: “Ich denke, dass das Internet traditionell als Aufklärungsinstrument für viele Krankheiten und Dinge dieser Art genutzt wurde, aber in Bezug auf Typ-1-Diabetes (T1D) ist dies das erste Mal, dass Social Media wirklich ein bestimmender Faktor für die Reichweite und das Vorhandensein einer gemeinnützigen Organisation ist.“
Er sagt, das sei auch Absicht der Mitbegründer gewesen, zu denen die CEO Sarah Lucas, die Risikokapitalgeberin Juliet DeBaubigny und der Chefkoch Sam Talbot gehören. Die Organisation nutzt soziale Medien, um Menschen auf der ganzen Welt, die von Typ-1-Diabetes betroffen sind, über ihre 16 digitalen Plattformen und 18 nativen Programme zu vernetzen, die alles von einem Brieffreundschaftsprogramm und einer globalen App bis hin zum Marathonlauf und Radfahren in den USA umfassen. Sie gehen große Probleme im Bereich Diabetes an, wie z. B. Fragen des Zugangs und der mangelnden Aufklärung rund um die Krankheit, indem sie die Anstrengungen in der Community bündeln und unterstützende Ressourcen und innovative Lösungen anbieten. Sie sind auch die ersten, die eine internationale DKA-Sensibilisierungskampagne ins Leben gerufen haben, die in Neuseeland, Mexiko, Argentinien und in der Hälfte der USA durchgeführt wird.
“Die Wirkung, die wir in so kurzer Zeit erzielt haben, ist etwas, worauf ich wirklich stolz bin”, sagt Jonas.
Der Umgang mit dem Typ-1-Diabetes ist ein Vollzeit- und anspruchsvoller Job, der auch isolierend sein kann, besonders wenn Sie niemanden kennen, der ihn hat oder bereit ist, darüber zu sprechen. Jonas erklärt, dass er 2002 im Alter von 13 Jahren keine T1D-Community hatte, an die er sich wenden konnte, als ihm die Krankheit diagnostiziert wurde.
“Ich fühlte mich anfangs ziemlich isoliert”, sagt Jonas. “Einer der Gründe, warum ich mich so sehr dazu hingezogen fühlte, ein Teil von Beyond Type 1 zu sein, war wirklich, um Wege zu finden, wie wir die Community aufbauen können und eine Unterstützung für diejenigen zu sein, die sich vielleicht so fühlen, wie ich mich gefühlt habe, als ich die Diagnose erhielt – sehr alleine.”
“Ich hatte das Gefühl, dass ich noch nie jemanden getroffen hatte, der mit Typ 1 gelebt hatte, niemanden in meinem inneren Kreis oder jemanden um mich herum, also denke ich, dass ich bei meinen Ärzten nach einem Unterstützungssystem gesucht habe, um mich dort besser und weniger überfordert zu fühlen. Ich stelle mir vor, dass jemand, der auf beyondtype1.org geht, dort hilfreiche Informationen und Tools findet. Sogar aus der Instagram-Kampagne können die Menschen sehen, dass das Leben gelebt werden kann und dass man Dinge erreichen kann, die man erreichen will, während man mit dieser Krankheit lebt.”
Für Jonas ist es nicht neu, andere Menschen, die mit Typ 1 leben, zu inspirieren. Unterwegs trifft er oft Kinder mit T1D und spricht mit ihnen darüber, was ihr tägliches Leben mit der Krankheit mehr oder weniger kompliziert macht.
“Da ist eine Kameradschaft eingebaut”, sagt Jonas, “wegen der Offenheit und der Bereitschaft, sich über die Reise, auf der man sich befindet, auszutauschen, während man versucht, Typ 1 zu managen”.
Wenn Kinder ihn fragen, wie er das macht, (T1D managen), mit seiner anspruchsvollen Karriere und dem damit verbundenen Zeitplan, sagt er, dass er mit Ehrlichkeit antwortet: “Ich lasse sie wissen, dass ich nicht alles im Griff habe und dass die Jagd nach Perfektion mit Typ-1-Diabetes unmöglich ist. Es gibt so viel, das nicht in deiner Hand liegt, und einen Weg zu finden, in Momenten, in denen Diabetes dein Leben unterbricht, ruhig und geduldig zu bleiben, ist der Schlüssel.”
Es gibt eine Weisheit in Jonas’ Ratschlag, die Leute mit T1D verstehen. Es ist positiv und verzeihend; es ist einfach nur schlau.
Auf die Frage, ob er sich jemals dafür schämte, Typ-1-Diabetes zu haben, sagt er nein und erklärt: “Es gab Zeiten, da fühlte ich mich von Menschen, die nicht darüber aufgeklärt worden waren, wie das mit Typ-1-Diabetes so ist, missverstanden. Anstatt frustriert zu werden, versuche ich, einen Weg zu finden, etwas zu ändern und darüber nachzudenken, wie man Menschen sowohl auf einer globalen Plattform als auch in kleinerem Maßstab informieren kann.”
“Ich könnte mit Freunden zum Essen ausgehen und jemand stellt diese lästige Frage, die den meisten Diabetikern gestellt wird: Kannst du keinen Zucker essen? Oder, hast du als Kind zu viel Limonade getrunken? Das kann leicht die gute Laune verderben, aber es wurzelt darin, dass es jemandem nicht bewusst ist, also ist es an der Zeit, vorzutreten, zu informieren und sich für die Sache einzusetzen.”
Die Ausbildung anderer erstreckt sich auch auf sein Team, da es für seine Arbeit von größter Bedeutung ist. “Mein Leben läuft eine Million Meilen pro Minute”, sagt er, “also kann es manchmal eine Herausforderung sein, Prioritäten zu setzen, die gesund für meinen Diabetes und gut für meine Karriere sind. Es wäre viel einfacher und bequemer in meinem Leben, kreativ, künstlerisch und was die Arbeitsbelastung betrifft, wenn Diabetes kein Faktor wäre – wenn ich nicht denken müsste, dass ich vor etwa zwei Stunden trainiert habe und dass in den nächsten 15-20 Minuten mitten in einem Interview ein Absturz kommt.”
“Also muss ich mir dieser Dinge wirklich bewusst sein und viel Vertrauen und Betonung auf die Wichtigkeit des Managements der Krankheit mit meinem Team legen und sicher sein, dass ich immer Zeit habe, mich um jede Situation zu kümmern, die sich ergeben könnte.”
Jonas sagt, dass die Transparenz über den Typ 1 zur Selbstverständlichkeit geworden ist und sich auf Familie, Freunde und Beziehungspartner erstreckt.
“Ich denke, es ist so wichtig”, sagt er, “weil es Zeiten gibt, in denen man einfach nicht anders kann, als dass es dein Leben unterbricht und dir Unannehmlichkeiten bereitet, in einer Weise, dass ich denke, wenn jemand ein Teil deiner Welt ist oder sein wird, dann ist es gut, offen darüber zu reden.”
Der Schauspieler, Sänger, Songwriter und Plattenproduzent glaubt an die absolute Authentizität, sowohl persönlich als auch beruflich. “Ich denke, in meinem Leben und worauf ich mich konzentriere, ist es wichtig authentisch zu sein, und das läuft tief in mir auf einer kreativen Ebene und auch wenn es um Angelegenheiten geht, zu denen ich mich hingezogen fühle.”
“Ich glaube nicht, dass es authentischer sein könnte, da es [Typ 1] etwas ist, mit dem ich tatsächlich täglich lebe. Dazu gehört die authentische Art der Beziehung, die mit unseren Gründern und unseren Partnern von Beyond Type 1 aufgebaut wird. Ich denke, es gibt dort eine Menge Aufmerksamkeit und jeder will sehen, wie dieses Ding weiter wächst, und es ist mir wichtig und hat mich wirklich inspiriert.”
Als das internationale Bike Beyond Team von 20 Fahrern im vergangenen Sommer die USA durchquerte, war Nick dabei, um sie in Kalifornien zu begrüßen. (Er gab sogar sein Debüt in der Dokumentation über die Fahrt.) Seine erste Reaktion, als er von Bike Beyond hörte: “Ich wünschte, ich hätte mehr Zeit, damit ich mich ihnen anschließen könnte. Um ehrlich zu sein, bin ich nicht sicher, ob ich es geschafft hätte, aber es hätte mir Spaß gemacht, es zu versuchen.” Er lacht.
Er spricht darüber, wie wichtig es ist, die Leistung mit dem Team zu feiern, besonders weil andere sagten, dass es nicht sinnvoll oder möglich sei. Er fragte sein Team, was sie am Weitermachen hielt und wie sie es taten, inspiriert von der unglaublichen Leistung, die für jeden mit einer chronischen Krankheit wie Typ 1 eine Herausforderung gewesen wäre.
Diese Vorstellung des Überwindens von Grenzen ist das Herzstück von Beyond Type 1. Nick, zusammen mit seinen Gründern und ihrem Team verändern die Diabetes-Landschaft, definieren neu, was möglich ist, verbessern die Aufklärung rund um die Krankheit und damit die Finanzierung der Heilung.
“Ich glaube, das, was für mich der größte Faktor ist und war, ist wirklich in der Liebe und Fürsorge der Gründer verwurzelt”, sagt Jonas. “Zwischen uns Vieren gibt es eine lange Geschichte mit Diabetes in unserem Leben auf eine sehr reale Art und Weise. Es gibt einen Antrieb, etwas Gutes zu tun und etwas Positives in die Welt zu bringen. Ich denke, dies geschieht mit dem Fokus auf die Community und dem Versuch, Wege zu finden, die Welt ein wenig kleiner zu machen – speziell die Welt mit Diabetes, um denen zu helfen, die mit dieser Krankheit leben oder von ihr betroffen sind, indem sie sie ein wenig weniger überwältigend und ein wenig einfacher machen.”
Es ist wie der Text seines Liedes “Home” aus dem Film Ferdinand: “Home is where you’re happy. Home is when you’re right where you should be. Find where you’re happy ’cause I’m happy to call this Home.” (Zu Hause ist, wo du glücklich bist. Zu Hause ist, wenn du genau da bist, wo du sein willst. Finde heraus, wo du glücklich bist, denn ich freue mich es so zu nennen: Zu Hause.)
Nick Jonas, was für ein inspirierendes Zuhause haben Sie mit aufgebaut.
