Araceli Basurto ist zertifizierte Diabetes-Pädagogin und pharmazeutische Chemikerin und leitet ein von der International Diabetes Federation akkreditiertes Bildungszentrum in Ecuador. Sie ist auch Präsidentin und Gründerin von FUVIDA, einer gemeinnützigen Organisation, die von Life for a Child unterstützt wird und Kindern und Jugendlichen Zugang zu Diabetes Aufklärung, Motivation und Unterstützung bietet. Die Organisation begann mit Aracelis Tochter, bei der im Alter von 2 Jahren T1D diagnostiziert wurde, aber jetzt über 300 Kinder betreut.

Araceli hat sich kürzlich mit Beyond Type 1 zusammengesetzt, um die Mission ihrer Organisation, das Leben mit Diabetes in Ecuador, zu besprechen und wie Sie die Mission von FUVIDA unterstützen können. Dieses Interview wurde aus dem Spanischen übersetzt und hinsichtlich Länge und Länge bearbeitet

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BT1: Was ist die Mission von FUVIDA?

Araceli: Das Hauptziel von FUVIDA ist es, Familien, die von Typ-1-Diabetes betroffen sind, egal ob Kinder oder Jugendliche, aufzuklären und ihnen die notwendigen Werkzeuge zur Verfügung zu stellen, damit sie ihre Erkrankung zu Hause bewältigen können. Meine persönliche Mission ist es, sicherzustellen, dass das Gesundheitssystem die Versorgung und die notwendige Behandlung bereitstellt, damit diese Kinder und Familien alles haben, was sie brauchen.

Wir behalten [das Gesundheitssystem] im Auge, weil die Regierung vor 2 oder 3 Jahren eine Resolution erlassen hat, die noch nicht umgesetzt wurde. Unsere Mission in diesem Jahr ist es also, dies zu fördern und mit der Regierung weiterzumachen, damit dieses Gesetz umgesetzt wird und die Kinder Insulin, Teststreifen, Blutzuckermessgeräte und alles Notwendige für das tägliche Leben mit Typ-1-Diabetes bekommen.

 

BT1: Wie vielen Menschen hilft FUVIDA heute und welche Dienstleistungen bietet oder erbringt ihr für die Menschen, die euch erreichen?

Araceli: Derzeit leben mehr als 300 Familien mit Diabetes. Viele von ihnen haben 2 oder 3 Kinder mit Diabetes in derselben Familie. Wir helfen ihnen mit Workshops, Camps, Vorträgen und versorgen Kinder mit begrenzten finanziellen Mitteln, damit sie behandelt werden können, weil das Gesundheitssystem sie nicht oder nur sehr uneinheitlich anbietet. Zum Beispiel war es mitten in dieser Pandemie für Kinder unmöglich, Krankenhäuser zu besuchen, und sie hatten kein Insulin zur Verfügung. Wir sorgen dafür, dass sie die Behandlung erhalten, die sie brauchen, damit sie überleben können.

BT1: Wir wissen, dass die Menschen in Ecuador, wie auch in anderen Teilen Lateinamerikas und auf der ganzen Welt, Schwierigkeiten haben, Zugang zu einer Behandlung zu erhalten, insbesondere rechtzeitig, und diese ist möglicherweise nicht für alle verfügbar. Was passiert in deinem Land?

Araceli: Das Hauptproblem ist, dass wir nicht genügend ausgebildete Fachkräfte haben, dass die Menschen im selben Krankenhaus nicht die gleiche Sprache sprechen. Es kann ein sehr ernstes Problem sein. Als Beispiel begann die Regierung vor etwa 5 Jahren, analogInsulin, Glargin, bereitzustellen, aber danach wurde ein Großteil des Glargin-Insulins zurückgegeben, weil die Mitarbeiter des Gesundheitswesens nicht wussten, wie man es verwendet.

Das ist eines der gravierendsten Probleme, die wir haben, dass trotz der gesamten Logistik und der Möglichkeit, analoge Insuline, Zugang zu Behandlungen und Diabetes-Technologie zu erhalten, nicht alle Mitarbeiter geschult sind.

Ich denke also, dass der Zugang zu den Medikamenten, die die Regierung zur Verfügung stellt, und ausreichende Ressourcen für deren Kauf Hand in Hand gehen, und es ist eine andere Frage für Gesundheitspersonal, sie tatsächlich zu verwenden und zu wissen, wie man sie dosiert wie man es richtig vermittelt, damit Eltern mit der entsprechenden Ausbildung in der Lage sind, diese Behandlungen zu nutzen.

BT1: Erzähle uns von deiner Partnerschaft mit Life for a Child

Araceli: Life for a Child hat einen sehr gebräuchlichen Satz, der sagt: „Kein Kind sollte an Diabetes sterben“. Dies begann, als María de Alba Präsidentin der International Diabetes Federation war und sah, dass viele Kinder an fehlendem Zugang zu Insulin starben. Dann bat sie die Föderation, ein Programm zur Bereitstellung von Insulinen zu erstellen.

Wir haben uns 2003 mit Life for a Child zusammengetan; Mit ihrer Spende können wir neben der Diabetes Aufklärung auch Teststreifen und Insulin liefern. Die Eltern erhalten ein monatliches Aufklärungsgespräch und können ihr Material mitnehmen. Sie sind sich bewusst, dass die richtige Anwendung von Insulin wirklich eine gute Lebensqualität sichert. Durch eine Gruppe von Fachleuten helfen wir diesen Jugendlichen und ihren Eltern, damit sie richtig dosieren, eine angemessene Behandlung erhalten und auch die Teststreifen verwenden können.

BT1: Was war die bedeutendste Erfolgsgeschichte, die du im Rahmen des Life for a Child-Programms hattest?

Araceli: Die Erfolgsgeschichte hört nicht auf, sie schreibt sich weiter, denn die Geschichte zeigt den Kindern beim Aufwachsen zu und weiß, dass sie gerne zur Schule gehen können. Früher gab es Familien, deren Kinder wegen Diabetes nicht zur Schule gingen, aber diese Mentalität hat sich geändert.

Die Kinder haben jetzt ihren Abschluss gemacht, weil wir seit 26 Jahren praktisch berufstätig sind. Wir haben ihre Geschichte verfolgt und das ist es, was uns die Befriedigung gibt, zu wissen, dass es Kinder gibt, die bereits studieren und einen Job haben. Familien, die ihre Arbeit aufgegeben hatten, um ihr Leben der Betreuung eines Kindes zu Hause zu widmen, sich um ihre Ernährung zu kümmern.

Einige Mütter haben sich zurückgezogen, und wenn wir ihnen diese Freiheit durch die Diabetes Aufklärung geben, weisen wir die Kinder an, dass sie je nach Alter Verantwortung übernehmen, sie sind bereits in der Lage, ihren Diabetes mit Unterstützung der Eltern und mit professioneller medizinischer Hilfe in den Griff zu bekommen Besuche, aber jetzt können ihre Mütter ihr Zuhause verlassen, sie können als Frauen fungieren, als Fachleute. Sie können auch helfen und einen Beitrag zur Familie leisten, und das ist für mich die schönste Geschichte, dieser Diabetes-Gemeinschaft diese Freiheit zu geben, damit die Kinder eine Ausbildung erhalten und Mütter als professionelle Frauen und Frauen stärken können. Dies war der größte Triumph, Familien mit Diabetes lächeln zu sehen.

BT1: Was sind die Pläne für FUVIDA?

Araceli: Mitten in der Pandemie konnten wir ein Lagerhaus bauen. Die erste Etappe ist nun geschafft, es gibt einen Sozialbereich und es gibt eine große Küche, denn das Kochen wird von den Müttern selbst erledigt. Ich habe große Hoffnungen, dass bis 2021 alles normalisiert wird und wir einige der Kinder mitnehmen können, um den Strand von Machalilla zu genießen, der ein Strand nur für FUVIDA-Kinder ist. Mit anderen Worten, sie können sich dort nicht verirren, man sieht sie von weitem und man weiß, dass nur die FUVIDA-Familie da ist.

Wir planen auch, mehr Druck auf die Regierung auszuüben. Wir können uns nicht allein auf internationale Organisationen verlassen; es liegt tatsächlich in der Verantwortung der Regierung. Hoffen wir, dass es an der Spitze jemanden gibt, der ein Kind mit Diabetes hat. Das wünsche ich mir nicht wirklich, aber wenn sie von Diabetes betroffen sind, würden sie vielleicht tatsächlich auf uns hören. Vielleicht muss Diabetes für sie persönlich sein.

BT1: Gibt es noch etwas, das du gerne über FUVIDA wissen magst?

Araceli: Wir brauchen wirklich immer medizinische Versorgung, um das Programm zu erweitern, so dass mehr als 100 Kinder diese Art von Behandlung erhalten können. Wir brauchen pharmazeutische Firmen, die mehr Analoginsulin anbieten. Außerdem ist FUVIDA eine Inspirationsquelle für viele Mütter, denn es gibt viele Mütter auf der Welt, die direkt betroffen sind. Wir sind alle in der Lage, eine Organisation zu gründen, es spielt keine Rolle, ob es nur 2 oder 3 von uns gibt.

Wie man junge Menschen mit Typ 1 in unterversorgten Ländern unterstützen kann, erfahre unter Life for a Child