Anderen in Indien Helfen, Treffen Sie Deeksha der Diabesties Foundation
Wir freuen uns und fühlen uns geehrt, Deeksha Dev heute als Gast zu haben. Sie ist Mitglied des grossartigen Teams der Diabesties Foundation, einer Organisation, die die Art und Weise, wie Diabetes in Indien gelebt wird, verändert.
BT1: Kannst du uns bitte etwas über dich erzählen?
Deeksha: Ihr kennt meinen Namen schon, aber ich sage es noch einmal. Mein Name ist Deeksha und ich lebe seit 22 Jahren mit Typ 1 zusammen. Ich bin Beraterin Psychologin, aber ich arbeite jetzt Vollzeit für die Diabesties Foundation. Ich bin ein sehr fröhlicher, fröhlicher Mensch. Ein „happy-go-lucky” Mensch. Und ich liebe es zu arbeiten. Ich meine, das wird für viele Leute da draussen so seltsam klingen, aber ich liebe meine Arbeit und ich liebe es, mich mit der Gemeinschaft zu engagieren, der Gemeinschaft zu helfen, wo immer ich kann, und Menschen, die mit Typ 1 leben, auf jede erdenkliche Weise zu helfen.
Erinnerst du dich an den Tag, an dem du mit Diabetes diagnostiziert wurdest?
Deeksha: Das tue ich, ganz klar. Ich wurde im Jahr 2000 im Alter von vier Jahren diagnostiziert. Meine Eltern, mein Bruder und ich reisten für die Arbeit meines Vaters irgendwohin. Und ich bekam Mumps, also gaben mir meine Eltern anscheinend Medikamente dagegen, und der Mumps war in zwei oder drei Tagen verschwunden.
Wir sollten an diesem besonderen Ort, den wir besuchten, für einen Zeitraum von, glaube ich, eine Woche oder 10 Tage bleiben. Und ich glaube, am dritten oder vierten Tag, an dem ich dort war, sah mein Vater, dass ich abnahm. Ich meine, ich verlor sehr schnell Gewicht. Und als Vierjähriger habe ich nicht ins Bett gemacht, aber dieser eine Vorfall hat buchstäblich das Leben aller in meiner Familie verändert, denn das war das erste Mal, dass ich ins Bett gemacht habe. Und mein Vater sah, dass es wie Zuckerkristalle darum herum war und Ameisen um diesen bestimmten Fleck herum waren. Und er sprach mit einem seiner Kollegen, Senioren, die ihm sagten, dass ich möglicherweise Typ-1-Diabetes habe, weil sie eine Vorgeschichte von Diabetes in ihrer Familie hatten.
So kamen wir schnell wieder nach Hause. Ich hatte viele Freunde in der Familie, die Ärzte waren, also brachten mich meine Eltern zu einem ihrer Freunde und sie sagten: „Wir denken, es ist Typ 1, du solltest sie in das beste Krankenhaus des Staates bringen” Und ja, das war es. Am Weltdiabetestag wurde bei mir offenbar zufällig Typ-1-Diabetes diagnostiziert.
Ich habe mich nie darum gekümmert, Injektionen zu nehmen oder keinen Zucker zu essen oder dies oder jenes nicht zu tun, weil ich keine Ahnung hatte. Ich dachte, okay, das passiert. Das passiert. Ich war ziemlich cool mit allem. Ich glaube, ich habe mich auf meine Art ergeben, aber meine Eltern waren am Boden zerstört. Aber danach, ich glaube innerhalb eines Monats nach meiner Diagnose, sammelten sie alle Kraft, die sie konnten, und machten es sich zur Aufgabe, dass sie mir nicht das Gefühl geben würden, anders als jedes andere Kind zu sein. Und deshalb sitze ich heute hier vor Ihnen, weil sie mir kein anderes Gefühl gegeben haben.
Hast du nach der Entlassung aus dem Krankenhaus genügend Diabetes Informationen erhalten? Oder nun, hat deine Familie genügend Informationen erhalten, weil du sehr jung warst?
Deeksha: Ja. Also meine Familie, glaube ich, tat es. 2000 war kein sehr technologisch kluges Jahr für Typ-1-Diabetes, weil wir nicht das hatten, was wir heute haben. Hier in Indien gab es keine Insulinpumpen. Es gab Blutzuckermessgeräte. Wir mussten die Keto-Sticks verwenden, um den Zuckergehalt zu überprüfen. Und wir hatten damals Humaninsulin. Aber sie erhielten die Informationen, die erforderlich waren, um sich um mich zu kümmern. Also ja, ich würde ja sagen. Aber die meisten Informationen, als ich aufwuchs und den Zustand verstand, begann ich zu sammeln, ich begann zu recherchieren … Ich bin eine sehr neugierige Person, ich stellte meinem Arzt viele Fragen. Auch wenn ich keine Fragen stelle, würde ich aus dem Gespräch einige Informationen sammeln. Also habe ich eins in eins gesteckt und verstanden, dass, oh, das ist das…
Aber als ich anfing, mit der Diabesties Foundation zu arbeiten, gab es eine Veränderung in meiner allgemeinen Ausbildung, weil ich viele Gleichgesinnte traf. Ich traf Menschen, die länger als die Zeitspanne, mit der ich lebte, mit Typ 1 lebten. Und ich habe viel von ihnen gelernt. Wir hatten viele Teamtrainings mit verschiedenen Experten. Also fing ich an, viele Konferenzen zu besuchen. Das hat mir geholfen, meinen Zustand besser zu verstehen.
Gibt es in Bezug auf Typ-1-Diabetes in Indien formelle nationale Statistiken zu Typ-1-Diabetes in Indien? Wie viele Patienten mit Diabetes oder Menschen mit Diabetes gibt es ungefähr?
Deeksha: Soweit ich weiß (die letzte Studie, die ich gelesen habe, war von 2015), leben in Indien 75.000 Menschen mit Typ 1. Aber das ist die registrierte Zahl, es gibt viel mehr Menschen mit Typ-1-Diabetes und viele Fehldiagnosen. Es gibt nicht viel Bewusstsein. Kinder werden fälschlicherweise als Typ 2 diagnostiziert oder ihnen wird gesagt, dass nichts falsch ist. Aber eine Sache, die wir gesehen haben, ist, dass es nach COVID einen Anstieg der Fälle von Typ 1 gegeben hat.
Es gab einen enormen Zustrom und wir haben versucht, ihnen bei Diabesties auf jede erdenkliche Weise zu helfen.
Würdest du sagen, dass die Menschen in Indien genug über Diabetes wissen? Kennen sie beispielsweise die Unterschiede zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes?
Deeksha: Nein. Oft, wenn ich mich mit einer Person zusammensetze, um Seelsorge anzubieten, muss ich zwischen den beiden Arten unterscheiden. Ich gebe euch ein kleines Beispiel, für mich selbst, meine Verwandten, Freunde, niemand wusste über Typ 1 Bescheid. Sie wussten über Typ 2 Bescheid. Und sie haben es immer austauschbar für mich verwendet, wie
Typ 1s, Stiftungen wie unsere, wir legen so viel Wert auf Bildung, das ist im Moment unser Hauptziel. Wenn wir feststellen, dass es ein neu diagnostiziertes Kind gibt, setzen wir uns mit den Betreuern zusammen, wir erklären ihnen von A bis Z, was Diabetes ist, wie Typ 1 entsteht, was ist der Unterschied zwischen Typ 1 und Typ 2? Wie sich die Behandlungen für beide Arten von Diabetes unterscheiden, und so weiter.
Um auf den Punkt zurückzukommen, nein, die Menschen sind sich im Allgemeinen nicht bewusst oder aufgeklärt über Diabetes. Es ist eine weit hergeholte Vorstellung, dass sie von Typ-1-Diabetes wissen könnten, wenn jemand in ihrer Familie nicht mit Typ-1 lebt.
Was ist Ihre aktuelle Behandlung? Wie behandelst du derzeit deinen Diabetes?
Deeksha: Ich habe die letzten neun Jahre eine Pumpe benutzt und ich benutze ein und aus ein CGM. Ich wechsle immer zum Glukometer und dann wieder zurück zu CGM. Ich bin ein Pumpenbenutzer. Ich bin ein Cyborg.
Ist der Zugang zur Behandlung in Indien im Allgemeinen ein Problem?
Deeksha: Ja, es gibt hier nicht genug Spezialisten. Also, es gibt einen Mangel an Endokrinologen, es gibt auch einen Mangel an Diabetologen. Also ja, es gibt definitiv ein Problem mit dem Zugang zu Behandlungen. Und wir haben kein kostenloses Insulin, oder unsere Versicherungen decken kein Insulin oder CGM. Für eine Person, deren Einkommen nicht stabil ist oder die nicht genug verdient, hat sie buchstäblich keinen Zugang zu nichts, wenn bei ihrem Kind Diabetes diagnostiziert wird. Wahrscheinlich ein Arzt, ein Hausarzt, der ihnen Insulin verschrieb, aber die richtige Behandlung nicht verschrieben hätte. Wir haben so viele solcher Fälle gesehen. Und dann, wegen unkontrolliertem Diabetes, wissen wir alle, was passiert.
Es gibt also ein Problem, wenn es um den Zugang zu Behandlungen in Indien geht. Und bei Diabesties versuchen wir zumindest, das irgendwie zu überbrücken, zumindest in Bezug auf Aufklärung und Unterstützung. Die Behandlung ist der Teil eines Arztes, der nur Insulin verschreibt und alles. Aber ihnen eine angemessene Ausbildung zu geben und sie mental zu unterstützen, wird zu unserem [unverständlich 00:14:41]. Das ist die Art von Beziehung, die wir zu Ärzten haben. Wir gehen Hand in Hand. Also ja, die Behandlung ist ein Problem, der Zugang zur Behandlung.
Ich hatte lange Zeit keinen Spezialisten.
Wie würdest du jemandem aus einem anderen Land kurz beschreiben, wie es ist, in deinem Land mit Typ-1-Diabetes zu leben? Müsstest du die Verbrauchsmaterialien für Ihre Insulin Teststreifen und Insulinpumpe bezahlen?
Deeksha: Ja, das müssen wir. Also müssen wir alles bezahlen. Wir haben keine spezielle Versicherung oder Pläne, wenn es um Diabetes geht, also müssen wir aus eigener Tasche bezahlen. Da Typ-1-Diabetes oder Diabetes in Indien keine Behinderung ist, müssen wir Insulin kaufen. Daher ist Insulin nicht für jedermann zugänglich, bis Sie es nicht in der Apotheke kaufen.
Über Diabesties, was ist deine Rolle in dieser Organisation?
Deeksha: In Ordnung. Meine Rolle macht also richtig Spaß. Ich bin der Community Director der Diabesties Foundation. Die Community aufzubauen, Beziehungen zu ihnen zu pflegen, dafür zu sorgen, dass jeder in der Community gehört wird, sie sich verstanden fühlen, sie sich unterstützt fühlen, ist meine Arbeit. Aber ich habe noch viele andere Werke. Deshalb leite ich auch das Projekt für psychische Gesundheit bei der Diabesties Foundation, das UNW1ND heißt. Wir haben also noch kein Konzept für die psychische Gesundheit bei Typ-1-Diabetes. Wir haben versucht, auch in diesem Raum eine Brücke zu schlagen. Und ja, das ist mehr oder weniger meine Arbeit. Wenn sich jemand freiwillig für Diabesties engagieren möchte, bin ich die erste Person, die er kontaktiert. Also, wer Interesse hat, möge mich bitte anpingen. Im Grunde arbeite ich also hauptsächlich daran, die Gemeinschaft aufzubauen und die Gemeinschaft zu stärken und ihnen das Gefühl zu geben, unterstützt zu werden.
Und was ist dein Lieblings-Diabesties-Projekt?
Deeksha: Ich habe kein bestimmtes Projekt, das mein Favorit ist. Wir haben so viele Projekte, dass unsere Arbeit in drei Silos unterteilt ist. Also arbeiten wir unter dem Silo der Interessenvertretung und des Zugangs, wo wir versuchen, kostenloses Insulin und kostenlose Vorräte an Kinder zu verteilen, die es sich nicht leisten können.
Wir haben einen Bildungsbereich, der für uns sehr, sehr wichtig ist. Ich sagte Ihnen also, wir haben etwas namens Projekt Kiran, das ich persönlich liebe, da ich Psychologe bin. Es basiert auf den multiplen Intelligenzen von Dr. Howard Gardner. Da nicht alle von uns auf die gleiche Weise lernen, lernen Sie vielleicht, indem Sie etwas schreiben. Vielleicht lerne ich, indem ich mir etwas anschaue. Deshalb haben wir versucht, Ressourcen zu schaffen, die das Lernen über Typ-1-Diabetes vereinfachen, aber für Kinder mit unterschiedlichen, unterschiedlichen Intelligenzen. Das Projekt Kiran ist also etwas, das ich sehr, sehr mag.
Dann haben wir ein Projekt namens Back to Basics, bei dem wir kostenlose Einzelberatung anbieten. Also nochmal ein weiterer Favorit.
Dann haben wir die Unterstützung. Unter Unterstützung haben wir DiaMeets. Wir haben also UNW1ND, ein Projekt für psychische Gesundheit und Typ-1-Diabetes. Weil es etwas ist, das mir sehr am Herzen liegt, wird es zu meinem Lieblingsprojekt. Auch hier gibt es in Indien noch nichts im Bereich psychische Gesundheit und Typ-1-Diabetes.
Also versuchen wir, einen sicheren Ort zu schaffen, an dem die Leute hereinströmen und darüber reden können. Wenn sie sich aufgrund von Diabetes gestresst oder ausgebrannt fühlen, ist dies ihr sicherer Ort, den sie erkunden können. Und wir helfen ihnen, herauszufinden, wie es weitergehen soll. Und wir schaffen Ressourcen, indem wir mit anderen Organisationen zusammenarbeiten, die wirklich schöne Arbeit im Bereich der psychischen Gesundheit leisten. Also UNW1ND ist das.
Dann haben wir den Caregivers Council, bei dem es hauptsächlich um Pflegekräfte geht. Pflegekräfte brauchen also auch Pflege. Sie kümmern sich um uns, sie brauchen auch Pflege. Ihr Wohlbefinden ist sehr wichtig.
DiaMeets sind im Grunde eine sehr lustige Peer-Support-Party. Es ist also buchstäblich eine Party, ich scherze nicht einmal. Wir haben so viele Spiele. Aber nun, wohlgemerkt, diese Spiele haben eine diabetische Wendung. Wir bringen immer einen Diabesties-Twist dazu. Wenn wir zum Beispiel Scharaden spielen, Scharaden, wenn wir mit Filmen oder zufälligen Wörtern spielten, wird es mit diabetischen Wörtern wie Insulin gespielt. Also müssen die Leute Insulin verabreichen und die Person raten lassen.
Dann haben wir in einem der DiaMeets Tauziehen gespielt. Als hätten wir einen Typ 1 gegen die Betreuer von Typ 1. Also hatten wir diese diabetische Wendung. DiaMeets sind also im Grunde wirklich, wirklich lustige Partys, zu denen Leute kommen können, sie können sich treffen und mit anderen Typ 1s interagieren. Sie können mitspielen. Wir tanzen, wir spielen viele Spiele und wir behalten immer ein bisschen Medikamente, aber auf eine sehr lustige Art und Weise. Durch das Spiel lernen sie also eine Menge neuer Sachen. Und ja, also Support-Gruppen-Partys für den Sieg, das ist DiaMeets.
Wir haben also derzeit etwa 12 Ortsverbände in Indien. Wir expandieren. Wir expandieren ständig, wir sind wie ein riesiger Ballon. In all diesen Kapiteln haben wir also physische DiaMeets. Da uns die Pandemie hart getroffen hat, haben wir angefangen, viele virtuelle DiaMeets zu machen.
Also haben wir Spiele nach den virtuellen Bedürfnissen entworfen. Wir hatten kürzlich ein DiaMeet, es hieß Will You be me Sugarfree Sweetheart? Alles stand unter dem Motto Valentinstag. DiaMeet mit vielen Spielen, bei denen Sie sich in den alten Diabetes verlieben. Und nur Zeug.
Wenn also wieder jemand daran interessiert ist, den DiaMeets beizutreten, folgen Sie der Diabesties-Seite, wir aktualisieren dort ständig. Und Sie können ein Teil der DiaMeets sein.
Nun also eine interessante Frage: Wie würdest du sagen, dass Diabesties die Art und Weise verändert hat, wie Menschen mit Diabetes in Indien leben? Wie hat es dein Leben verändert?
Deeksha: Okay. I love this question. So, I really like how Diabesties work. So Diabesties doesn’t make diabetes all gray, or black, or white. It makes it all colorful, rainbows, glitters, and unicorns. I was privileged enough to believe that diabetes could not control my life and I could do whatever I wanted to, but a lot of people do not believe so.
Ich hatte das Privileg, eine Diabetes-Aufklärung zu erhalten. Ich wollte über meinen Zustand aufgeklärt werden, aber viele Leute wollen das nicht. Sie wollen jemanden, der sich mit ihnen hinsetzt und ihnen etwas erzählt. Ich denke, das ist der Punkt, an dem Diabesties ins Spiel kamen. Ich habe gesehen, wie sich Diabesties entwickelt haben.
Wir begannen nur mit DiaMeets und gaben dann kostenloses Insulin aus, aber ich habe gesehen, wie es sich ausweitete. Ich habe gesehen, wie es Leben beeinflusst. Ich habe gesehen, wie es ein ganzheitliches 360-Grad-Modell geschaffen hat, das sich tatsächlich auf alle Beteiligten konzentriert, wenn es um das Diabetesmanagement geht, egal ob es sich um die Person handelt, die mit Typ 1 lebt, das medizinische Team oder die Pflegekräfte. Also arbeiten wir mit allen zusammen. Wir wollen sie erziehen. Wir wollen Bewusstsein schaffen und uns für unseren Zustand einsetzen.
Nach vielen DiaMeets- und Back to Basic-Sitzungen oder anderen Erfahrungsberichten von anderen Projekten sagen uns die Leute eines: „Wir fühlten uns weniger einsam. Wir hatten das Gefühl, dass Diabetes keine Belastung mehr ist. Wir hatten das Gefühl, mit Diabetes zu leben ist nicht schlecht. Das Leben ist nicht mehr schlecht.” Das ist die Veränderung, die Wirkung, die Diabesties da draußen geschaffen hat. Und wie es mein Leben verändert hat, ich glaube, ich sitze hier wegen Diabesties. Ich habe wegen Diabesties ein besseres Management, weil es mich nicht nur in die Richtung gedrängt hat, sondern mich auch viel über meinen Zustand lernen ließ. Ich habe viele Gleichgesinnte kennengelernt. Ich fing an, mit Leuten in der Gemeinde zu sprechen. Ich habe, um es leichter zu sagen, ich habe einen Beruf daraus gemacht, und ich habe durch Diabesties viel gelernt. Alles, was ich heute bin, verdanke ich der Gründung. Ich weiß, dass viele Menschen Diabesties dankbar sind, mich eingeschlossen, weil es ihr Leben verändert hat. Es hat sich positiv auf ihr Leben und ihr Diabetes-Management ausgewirkt.
Was tut dein Land derzeit, um die Lebensqualität von Menschen mit Diabetes zu verbessern?
Deeksha: Um ehrlich zu sein, weiß ich nichts über das Land, weil es viele andere Probleme gibt, wenn Diabetes natürlich nur wie eine Pandemie ist. Es gibt viele Menschen, die täglich davon betroffen sind. Aber ich denke, dass Stiftungen wie wir diese Lücke zwischen dem Gesundheitswesen und den Patienten überbrücken. Ich denke also, was mein Land tut, gibt uns die Möglichkeit, den Stiftungen eine Möglichkeit zu arbeiten und etwas in unserem Leben zu verändern.
Wenn es um Richtlinien geht, gibt es derzeit keine solche Richtlinie für Menschen, die mit Diabetes leben. Aber ja, ich denke, sie tun nicht genug, würde ich sagen. Aber sie tun etwas, indem sie Stiftungen wie unsere dort präsent sind und uns arbeiten lassen und einen Unterschied im Leben der Menschen schaffen.
Wie kann sich die Diabetes-Community auf der ganzen Welt anschließen und Diabesties helfen?
Deeksha: Okay. Ihr könnt uns also über den Namen von Diabesties erreichen. Also @diabesties1 auf Instagram. Wir haben unsere Website, die meiner Meinung nach in die Bildunterschriften aufgenommen wird. Und ansonsten können Sie sich an mich wenden. Ich rede gerne mit Typ-1-Kollegen, also kannst du mich unter deeksha.dev_t1 erreichen. Und ja, so können Sie Kontakt aufnehmen und ein Teil von Diabesties sein. Wir würden uns freuen, Sie zu haben.
Nochmals vielen Dank, Lucia, dass Sie mich haben. Und es war toll, mit dir zu sprechen. Ich hoffe, dies hilft Menschen, die mit Typ 1 auf der ganzen Welt leben, eine Perspektive zu bekommen, was in Indien passiert.
