Bessere Daten können leben retten: Einführung des Typ-1-Diabetes Index (T1D-Index)
Typ-1-Diabetes (T1D1), eine Autoimmunerkrankung, wird weltweit zutiefst missverstanden und unterschätzt, was zu einem ungleichen Zugang zur Versorgung führt.
Bessere Daten können jedoch zu einer besseren Finanzierung, zu besseren Versorgungskonzepten und zu einer stärkeren Interessenvertretung für Menschen mit Typ-1-Diabetes führen.
Der DT1-Index (T1D-Index) wurde am 21. September 2022 eingeführt und soll solche Daten liefern.
Der DT1-Index wurde gemeinsam von der JDRF, Life for a Child, der International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), der International Diabetes Federation (IDF) und Beyond Type 1 entwickelt. Es verwendet globale Erhebungsdaten aus mehr als 400 Veröffentlichungen und 500 Endokrinologen, um die Prävalenz und die Auswirkungen von Typ-1-Diabetes zu simulieren.
Die tatsächlichen Zahlen für Typ-1-Diabetes waren uns nicht bekannt.
Bis jetzt kannten wir keine genauen Zahlen darüber, wer an Typ-1-Diabetes lebt und wer daran stirbt.
Weltweit wurden in der Regel alle Diabetestypen zusammen gezählt, obwohl jeder Diabetestyp zum Zeitpunkt der Diagnose einen sehr unterschiedlichen Schweregrad aufweist und eine individuell angepasste Pflege, Medikation und Schulung erfordert.
In einigen Ländern scheint es keine Fälle von Typ-1-Diabetes zu geben, aber das liegt daran, dass Kinder und Erwachsene nicht diagnostiziert werden und an der Krankheit sterben, bevor sie eine Behandlung beginnen können.
In anderen Ländern kann es schwierig sein, dauerhaft Zugang zu grundlegenden Hilfsmitteln wie Blutzuckermessgeräten, Blutzuckerteststreifen, Insulin und Spritzen zu haben, was zu gesundheitlichen Problemen und einer erheblichen Verringerung der Lebenserwartung führt.
Ohne solide Daten über die Prävalenz und die Auswirkungen der Krankheit haben die Regierungen der Finanzierung grundlegender, aber lebenswichtiger Hilfsmittel oder der Verbesserung des Zugangs zur Versorgung nicht immer Vorrang eingeräumt.
Der neue T1D-Index soll diese Probleme lösen.
Die medizinische Fachzeitschrift The Lancet berichtete über die Einführung des T1D-Index, aus dem hervorgeht, dass heute weltweit 8,7 Millionen Menschen mit Typ-1-Diabetes leben und bis 2040 voraussichtlich 17,43 Millionen. Die Prävalenz der Krankheit ist seit 2000 viermal so schnell gestiegen wie das weltweite Bevölkerungswachstum. Wir wissen immer noch nicht, warum.
Der Index enthält auch länderspezifische Daten. In Ruanda, wo Beyond Type 1 kürzlich die Geschichte der Typ-1-Diabetes-Schwestern Ineza und Rebeka erzählte, hat ein Mensch, bei dem die Diagnose im Alter von 10 Jahren gestellt wird, im Durchschnitt nur noch 12,5 Jahre gesunden Lebens. Das heißt, wenn die Diagnose gestellt würde: 2.000 Menschen mehr wären heute am Leben, wenn jeder im Land Zugang zu einer korrekten Diagnose von Typ-1-Diabetes hätte. Mehr als 7.000 Menschen wären heute noch am Leben, wenn jeder, der an Typ-1-Diabetes erkrankt, Zugang zu Insulin, Verbrauchsmaterial und Diabetesaufklärung hätte.
Weltweit wären heute 3,86 Millionen Menschen am Leben, wenn alle Menschen den gleichen Zugang zur Diabetesversorgung und zu Hilfsmitteln hätten. Ohne jegliche Intervention wird diese Zahl bis 2040 auf 6,85 Millionen Tote ansteigen.
Daten nutzen, um sich für eine gerechte Diabetesversorgung einzusetzen
Der T1D-Index gibt Auskunft darüber, wie viele Menschen mit Typ-1-Diabetes heute noch leben würden, wenn sie den gleichen Zugang zur Gesundheitsversorgung hätten, und liefert Daten, die die Interessenvertretung unterstützen können.
Dank des DT1-Index wissen wir jetzt zum Beispiel Folgendes:
- Wenn alle Menschen, die an Typ-1-Diabetes erkranken, ab dem nächsten Jahr Zugang zu einer rechtzeitigen Diagnose erhalten, könnten im Jahr 2040 668 000 Menschen mehr leben.
- Wenn alle Menschen, die an Typ-1-Diabetes erkranken, ab dem nächsten Jahr Zugang zu Insulin, Teststreifen und Schulungen zum Selbstmanagement erhalten, könnten im Jahr 2040 1,98 Millionen Menschen mehr leben.
- Wenn alle Menschen, die an Typ-1-Diabetes erkranken, ab dem nächsten Jahr Zugang zu den derzeit verfügbaren Diabetes-Technologien (Insulinpumpen und kontinuierliche Blutzuckermessgeräte) erhalten, könnten im Jahr 2040 673 000 Menschen mehr leben.
Auf lokaler Ebene können die Befürworter diese Daten nutzen, um die datengestützte Wirkung einer gerechten Gesundheitsversorgung in ihrem eigenen Land aufzuzeigen und auf die Notwendigkeit von mehr Finanzmitteln und eines besseren Zugangs zur Versorgung von Menschen mit Typ-1-Diabetes hinzuweisen.
Weitere Informationen über den DT1-Index (T1D-Index) finden Sie hier.
Die JDRF – Beyond Type 1 Alliance bietet Menschen, die von Typ-1-Diabetes betroffen sind, mehr Unterstützung, indem sie die Kräfte der JDRF, des weltweit führenden Geldgebers für die Typ-1-Diabetesforschung, und von Beyond Type 1, der größten gemeinnützigen Online-Community-Organisation für Diabetes, bündelt.
Anmerkung des Herausgebers: Die T1D-Index-Simulationen bieten die genaueste Schätzung des Typ-1-Diabetes, die derzeit verfügbar ist. Die Version 1.0 liegt bei +/- 6 Prozent gegenüber realen Daten. Bestehende führende Schätzungen liegen bei +/- 35 % der gleichen Daten. Der T1D-Index ist ein öffentlich zugängliches Open-Source-Modell, das aktualisiert wird, sobald mehr Inzidenz-, Prävalenz- und Mortalitätsdaten verfügbar sind. In künftigen Versionen wird der Index um die Auswirkungen von Typ-1-Diabetes auf die wirtschaftlichen Kosten, die psychische Gesundheit und die Lebensqualität erweitert werden. Die Daten werden auch auf regionaler und demografischer Ebene aufgeschlüsselt.
