BIONISCHER JUNGE
Was ich sehe
Ich sehe kabellose Lebenserhaltung. Ich sehe Tausende von Dollars in invasiven medizinischen Geräten, die meinem Kind helfen, eine Krankheit zu überleben, die wir nicht verursacht haben, nicht verhindern konnten und nicht heilen können. Ich sehe eine Insulinpumpe und einen kontinuierlichen Glukosemonitor, die eine unsichtbare Krankheit sichtbar machen – eine Technologie zur Behandlung der Krankheit, über die die Menschen es leid sind, mich reden zu hören. Hunderte von kleinen Nadeln wurden durch zwei große, aber immer noch scharfe Nadeln mit engen Fristen ersetzt. Jedes Mal, wenn eine Nadel injiziert, geht ein Sandkorn durch die Sanduhr für die nächste Injektion. Ich habe ein organisches Baby geboren und jetzt habe ich einen bionischen Jungen. Sein Leben ist den milliardenschweren Pharmaunternehmen ausgeliefert, und meine Fähigkeit, mich in mächtigen Wirtschaftssystemen zurechtzufinden, kann ich weder akzeptieren noch ändern.
Ich sehe rot, wenn ich ihm im Schlaf in den Finger steche. Und wenn ich an die Gewinnspanne von Insulin denke, an die verlorenen Leben, an diejenigen, die mit ihren Diabetes-Schlagzeilen Stigmatisierung betreiben, und an das lange Karnevalsspiel selbst des vielversprechendsten Weges zu einer Heilung. Ich sehe die rücksichtslose Ignoranz von Komikern und Beamten des Weißen Hauses, die Diabetiker in eine Kategorie von Menschen einordnen, die es verdient haben. Ich sehe eine bereits bestehende Erkrankung und einen Jungen, der aufwachsen wird, um die volle finanzielle und bürokratische Last des Typ-1-Diabetes zu tragen, zusätzlich zu der körperlichen und emotionalen Belastung durch eine Krankheit, die niemals schläft. Ich sehe einen Jungen, der meine ganze Welt ist, aber nur eine Zeile auf den Tabellenkalkulationen der Krankenkassen und ihrer Agenten, Politiker und Lobbyisten.
Ich sehe einen Jungen, der erklären muss: “Ja, das kann ich essen”, und der sein ganzes Leben lang eine stärkere Schutzrüstung tragen wird, wenn er gezwungen ist, andere über seine Krankheit aufzuklären. Ich sehe ein zukünftiges Mitglied einer Typ-1-Community, die sowohl Opfer als auch Unterdrücker des zügellosen Essensschamgefühls ist – eine Community, die sich so leidenschaftlich für unsere begrenzten persönlichen Managementoptionen einsetzt, dass wir uns oft lieber über Kohlenhydrataufnahme und Insulindosierung streiten, als für eine Heilung zu kämpfen und gemeinsam auf dem Drahtseil zu gehen. Ich sehe die Inspiration für meinen (halbwegs witzigen) Apotheken-Plünderungsplan für den Fall einer Naturkatastrophe oder Zombie-Apokalypse.
Ich sehe all die Babys von erschöpften und verängstigten Eltern, die in diesem missverstandenen Leben zu einem Stamm werden. Die Glücklichen wachsen zu starken Erwachsenen heran, die nicht mehr von der Gnade profitieren, die den Säuglingen und Kindern mit Typ-1-Diabetes zuteil wird. Ich sehe die Eltern von vor 100 Jahren, die ihre Seelen für die Technologie, die wir heute haben, verkaufen würden. Ich sehe eine nutzlose Bauchspeicheldrüse, die Platz beansprucht, während ich manuell patentiertes Insulin pumpe, als ob sein Leben davon abhängt. Ich sehe einen stabilen Blutzucker, der jeden Moment nach Norden oder Süden schießt und eine Rechenaufgabe darstellt. Ich sehe Liebe, Wut, Freude, Traurigkeit, Hoffnung, Verzweiflung, Kontrolle, Hilflosigkeit, Scham und Stolz … alle kämpfen um den Vordersitz. Ich sehe ein Kind, dessen Beta-Zellen versucht haben, seine Unschuld mitzunehmen und verloren haben. Ich sehe das Privileg der Krankenversicherung und den Zugang zu Insulin und empfinde Dankbarkeit.
Ich sehe einen winzigen Botschafter, der weder mir noch sonst jemandem erlaubt, ihn durch diese Krankheit zu definieren und bin gedemütigt. Ich sehe seine Stärke, seinen Charme und seinen Mut, und ich spüre die Kraft der Hoffnung und der Positivität. Ich sehe die andere Hälfte einer lebensrettenden Junge-Hund-Partnerschaft, und das erinnert mich daran, an Wunder zu glauben. Ich sehe durch die Geräte zu einem perfekten kleinen Jungen inmitten einer sicheren und wunderbaren Kindheit. Ich sehe einen mächtigen, perforierten Körper, der über den Typ-1-Diabetes hinaus lebt. Es gibt Millionen wie ihn, aber dieser ist meiner.
Was er sieht
“Wow, Mama, sieh dir meinen Trizeps an! Ich sehe so stark aus.”
