Caro: Unser eigener „Diabetes-Experte“ werden
Es gibt Menschen, mit denen die Beziehung einfach und fließend ist. Das ist bei Caro der Fall, freundlich, aufmerksam, wohlgesonnen. Sie war vom ersten Moment an bereit, mit uns zu sprechen, um uns ein wenig mehr über ihr Leben mit Diabetes, ihre Erfahrungen und Perspektiven zu erzählen.
Caro arbeitet als Grundschullehrerin, sie lebt seit vielen Jahren mit Typ-1-Diabetes, sie hilft vielen anderen in Köln mit Diabetes-Versorgungstechnik, und sie engagiert sich in der Gemeinde und ihre Botschaft vermitteln möchte.Denn wer weiß? Dir könnten große und undenkbare Dinge passieren.
LERNT CARO KENNEN!
Ich bin Caro, seit 36 Jahren begleitet mich mein Typ1. Ich war damals 17 Jahre alt, habe also noch mit Spritzen kaum BZ Messungen angefangen. Es gab feste Zeiten fürs Essen und festgelegte Mengen. Alles gar nicht so einfach. Heute sind wir das sehr, sehr viel weiter. Ich habe lange mit meinem Diabetes “alleine” vor mich hingelebt. Ich hatte keine Kontakte zu anderen Menschen mit Diabetes. Internet gab es kaum. Erst als ich mich sehr, sehr viel später mit dem Thema Inuslinpumpen befasst habe, bin ich aus dem Dornröschenschlaf aufgewacht. Das war 2014.
EINE VERÄNDERUNG DES LEBENS
Ich fing an, im Internet zu recherchieren, und habe in Foren erst einmal richitg viel dazu gelernt. Da ich neugierig bin und mir technische Dinge Spaß machen, habe ich mich schnell für die DIY closed loop Systeme interssiert. Zunächst war das alles sehr komplex. Man musste löten, und basteln..alles schwierig. Dann kam aber die Dana Pumpe mit AAPS! Ein life-changer! Ich habe mich durch alles gelesen, was es dazu gab – damals alles auf Englisch. Ich wechselte vom Omnipod auf die Dana, um den Loop zu schließen. Da ich hier das Gefühl hatte, Hilfe zu benötigen, habe ich einen Aufruf gestartet für ein Treffen in Köln. Beim ersten Treffen waren ca 8 Personen, die meisten mit den gleichen Fragen, die ich auch hatte…🤣
Aber – einer war dabei, der schon Looper war und weiter helfen konnte. Genial!!! So entstanden die Looper-Treffen im Raum Köln, die ich heute noch organisiere.
Zu unserer Gruppe gehören inzwischen über 70 Menschen. Wir treffen uns regelmäßig und tauschen uns in einer Chat-Gruppe kontinuierlich aus. Auf unserer Webseite www.luckyloop.koeln schreiben wir Beiträge und Geschichten. Über diese “Arbeit” bin ich auch zu den Supportern der Loopercommunity.org gekommen. Bei einem Arbeitstreffen in München haben wir dieses Forum für alle (deutschsprachigen) Looper gegründet.
DIE STIMMEN VON #DEDOC
Seit 2 Jahren bin ich durch einen witzigen Zufall auch bei den #dedoc voices gelandet. Ich war zufällig während des ATTD in Madrid bei meiner Familie. Da ich wusste, dass einige Looper auch beim Kongress sein würden, habe ich auch in Madrid ein Treffen organisiert. Hier habe ich die internationale Community kennengelernt.
Anschließend habe ich mich bei den #dedoc voices beworben und bin ins Posten auf Instagram und Twitter eingestiegen. Denn nun hatte ich dank des Sponsoring von dedoc einen Zugang zu den großen Diabetes-Kongressen und habe fortan darüber in der Community berichtet. Einen eigenen Blog habe ich nicht, denn es gibt schon so viele Blogger, und ich habe gar nicht das Gefühl, neues berichten zu können.
ÜBER DIE DIABETES-GEMEINSCHAFT HINAUSGEHEN
Ich schätze es viel mehr, bei den Treffen vor Ort mit den Leuten ins Gespräch zu kommen und hier den direkten Austausch und Support zu pflegen. Dennoch setze ich mich in letzter Zeit auch genre über die sozialen Medien für den Diabetes ein, da man hier viel Gehör findet – auch wenn es manchmal schwer ist, die
Diabetes-Bubble zu verlassen, um auch außerhalb Gehör zu finden. Ich bemühe mich, in meinem Alltag als Grundschullehrerin, die Kinder schon früh über Diabetes zu informieren, um der Stigamtisierung und der Unwissenheit über diese Krankheit in der Gesellschaft entgegen zu wirken.
GEMEINSCHAFT DER LOOPERS UND #WEARENOTWAITING
Die Diabetesgemeinschaft, in meinem Fall vor allem die Looper-Community, hat sicherlich erreicht, dass inzwischen auch kommerzielle Loopsysteme auf den Markt kommen…das wird auch mal langsam Zeit! Immer mehr Ärzte fangen an, ihren Patienten zuzuhören und auch zuzutrauen, ihren Diabetes zu managen. Danke dafür!!!
WAS BLEIBT ZU TUN
Na, ein Riesenthema ist sicherlich die Verfügbarkeit von Insulin weltweit zu verbessern. Ohne wenn und aber. Auch die Kosten müssen runter! Darüber hinaus ist mental health ein großes Thema, was mehr Beachtung finden muss. Auch ich habe einen Burnout hinter mir, und weiß, wie schwierig es ist, sich aus dieser Situation zu befreien.
Ich habe mit Diabetes so viel tolle Momente erlebt, da fällt es schwer, etwas Besonderes zu finden. Es gab gute wie schlechte Ereignisse. Aber nachhaltig ist sicherlich, dass sich über den Diabetes Bekanntschaften und sogar Freundschaften entwickelt haben. (siehe Foto)
EINE NACHRICHT VON MIR AN EUCH, OB IHR MIT DIABETES LEBT ODER NICHT
Ein perönliche Nachricht an alle Menschen mit Diabetes (aber auch ohne Diabetes) ist : Bleibe immer neugierig!!! Das Wissen über den eigenen Diabetes, über die technischen Entwicklungen auf dem Markt und die Verbindung zu der Community sind die beste Therapie! Sei dein eigener Diabetes-Experte!!! Nimm die Krankheit an, lebe mit ihr und nicht gegen sie!
SOZIALE NETZWERKE
Zu finden bin ich unter FB Caro Go / Twitter @CaroGoLoop / Instagram carogoloop
