Dedoc-Symposium: Was Wir Sie wissen lassen wollen und warum
Auf der 58. Jahrestagung der European Association for the Study of Diabetes (EASD) waren DeDoc und die Patientengemeinschaft zum ersten Mal mit einem von Bastian Hauck und Renza Scibilia präsentierten Symposium Teil des offiziellen Programms.
Dr. Chantal Mathieu, Senior-Vizepräsidentin der EASD, betonte in ihrer Einführung vor vollbesetztem Saal, wie wichtig es sei, auf die Stimmen der Patienten zu hören, und dass dies für die Entwicklung von Forschung und Wissenschaft entscheidend sei. Forscher und Wissenschaftler müssen wissen, was Patienten wollen und was sie brauchen, um ihre Forschung und ihre Arbeit in die richtige Perspektive zu rücken und auf die tatsächlichen Bedürfnisse einzugehen, die sie manchmal nicht vollständig verstehen.
DIE ONLINE-DIABETES-COMMUNITY WÄHREND DER PANDEMIE
Andrea Limbourg aus Paris (Frankreich) präsentierte eine umfassende Zusammenfassung (wenn man überhaupt etwas umfassend zusammenfassen kann) darüber, wie Covid und die Pandemie einige Gewohnheiten der Diabetes-Gemeinschaft verändert haben und wie sie ihrerseits die Entwicklung anderer Gewohnheiten verstärkt und ermöglicht haben. Die Diabetes-Online-Community (DOC) bestand bereits und wurde während der Pandemie erheblich gestärkt. Diese Gemeinschaft hat neue Rollen übernommen und neue Wege der Verbindung und Begleitung geschaffen.
Die Online-Diabetes-Community sorgte dafür, dass ihre Mitglieder weiterhin von Gleichgesinnten und Gleichaltrigen in neuen Foren unterstützt wurden und passte die alten persönlichen Treffen an die neue virtuelle Realität an. Ein kurzer Blick auf verschiedene Initiativen in der ganzen Welt zeigt den unglaublichen Gemeinschaftssinn und die Bedeutung der Unterstützung durch Gleichaltrige in verschiedenen Phasen der Pandemie.
Obwohl der Internetzugang die Vernetzung dieser verschiedenen Online-Gemeinschaften ermöglicht, verfügt nicht jeder über einen Internetanschluss und nicht jeder ist daran interessiert, den Umgang mit den neuen Technologien zu erlernen. Theoretisch hat jedoch jeder die Möglichkeit, sich telefonisch zu melden, und es wurden auch Telefon-Hilfslinien eingerichtet, die Sie anrufen können, wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung suchen.
Diese digitalen Strukturen werden bestehen bleiben und weiterhin Menschen mit Diabetes in der Diabetesgemeinschaft und in der Welt verbinden.
KINDER MIT DIABETES
Jeff Hitchcock von Children with Diabetes schilderte in bewegenden Worten, wie es war, mehr als 3.000 Menschen nach Disney World in Orlando zur jährlichen Konferenz Friends for Life zu bringen, um über die dringende Notwendigkeit zu sprechen, diese Gemeinschaft aus der Enge von Covid-19 zu befreien.
Die Lösung? Neue digitale Angebote: Der Newsletter wurde erweitert und enthält nun viel mehr Inhalte. Eine Gruppe von Müttern beschloss, sich über Zoom zusammenzuschließen, um Friends for Life-Chats von Mutter zu Mutter zu fördern. Auch die Anzahl der klinischen und informativen Artikel wurde erweitert. Die Präsenz in den sozialen Medien wurde ausgebaut, und im Jahr 2020 meldeten sich fast 5.600 Personen aus 55 Ländern an und nahmen an virtuellen Konferenzen über Zoom teil.
Mit den Impfstoffen kommt die Immunität, und mit der Immunität kommt die Gemeinschaft.
Im Jahr 2021 war Friends for Life die meistbesuchte persönliche Veranstaltung der Welt. Es war aber auch die einzige persönliche Veranstaltung in der Welt. Im Jahr 2022 war die Veranstaltung mit 1.800 Teilnehmern aus 45 Ländern in vollem Gange.
Überraschenderweise werden diese Veranstaltungen zunehmend von Erwachsenen besucht, auch von Kindern, die erwachsen geworden sind und weiterhin teilnehmen, sowie von Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes, die beginnen, ihre Gemeinschaft zu finden.
AUS KAPSTADT, SÜDAFRIKA
Salih Hendricks sprach mit sehr emotionalen Worten über ein Stigma, das in der Gesellschaft und in der Gemeinschaft wenig Beachtung findet: Amputationen aufgrund von Diabetes. Während der Pandemie nutzte die Diabetes-Community alle Kommunikationsmittel, die ihren Mitgliedern zur Verfügung standen: WhatsApp, Instagram, Facebook-Gruppen, Twitter….. Es war wichtig, die Krankheit in alltäglichen Situationen sichtbar zu machen, sich gegenseitig zu unterstützen, wenn es schwierig wird, zu erkennen, dass man nicht allein ist, und Unabhängigkeit zu erreichen und zu schätzen.
LIVE AUF TWITTER
Tom Dean aus Chesterfield im Vereinigten Königreich erzählt uns, wie die Diagnose Diabetes nach Abschluss der Sekundarschule sein Leben auf den Kopf gestellt und alles verändert hat. Viele Jahre lang verheimlichte er seinen Diabetes und sprach nicht mit Freunden oder Kollegen darüber. Er hat es vor allen versteckt.
Seit kurzem hat er Zugang zur Technologie und zum Blutzuckermesssystem FreeStyle Libre. Dies veränderte seine Wahrnehmung des Diabetes und gab ihm das Selbstvertrauen, es zu akzeptieren. Er nutzte das Internet und begann, Menschen zu folgen, die diese Technologie nutzten. Und er erkannte die Arbeit, die sie als Anwälte und Aktivisten leisteten. Das brachte ihn dazu, nach Möglichkeiten zu suchen, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten und zu reden, und er entschied sich für Twitter Spaces. Und zu seiner Überraschung meldeten sich Menschen aus der ganzen Welt. Mit dem @DiabetesChat hat er ein wöchentliches Treffen ins Leben gerufen, das montags um 20 Uhr (britische Zeit) Menschen mit Diabetes aus der ganzen Welt zusammenbringt, um Erfahrungen auszutauschen, Diabetes zu normalisieren, Freundschaften zu schließen und sicherzustellen, dass sich niemand allein fühlt.
#NOTHINGABOUTUSWITHOUTUS
Bastian Hauck schloss diese bewegende und historische Sitzung, indem er darauf hinwies, wie weit die Online- (und Offline-) Diabetes-Gemeinschaft in ihrem Aktivismus und ihrem Interesse an der Teilnahme nicht nur an wissenschaftlichen Sitzungen, sondern auch an der Entscheidungsfindung in Bezug auf unsere Gesundheit gekommen ist: Nichts über uns ohne uns (#NothingAboutUsWithoutUs).
Und wir verabschieden uns mit der wunderbaren Erinnerung an Renza Scibilia:
Finde deinen Stamm und liebe ihn von ganzem Herzen.
