EINE WARNENDE GESCHICHTE EINER MUTTER
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An einem kalten Samstag im Januar 2003 übernachtete mein 9-jähriger Sohn Jordan im Haus seines Freundes und sie spielten am nächsten Tag mit ihrem Team Basketball. Am Montag kletterte Jordan zweimal hintereinander das Seil der Turnhalle bis zur Decke hoch. Am Dienstag nahm ich ihn zu seiner Klavierstunde mit und als wir nach Hause kamen, bat er mich, das neue Lied zu spielen, das er lernen sollte. Ich spielte es sehr schnell und er lachte, als ich Fehler machte. Am Mittwochabend nahm ich ihn zu einem Chorkonzert der Mittelschule mit und er saß mit einem seiner besten Freunde zusammen und genoss die Aufführung.
Am nächsten Morgen übergab sich Jordan.
Das Norovirus war stark verbreitet. Mein Mann hatte es zwei Wochen vorher, zahlreiche Kinder fehlten in der Schule und es war wochenlang im Fernsehen in den Nachrichten zu sehen. Am Samstagabend sah Jordan mit seinem Vater und seinem Bruder seine geliebten Boston Celtics im Fernsehen. Obwohl Jordan aufhörte sich zu übergeben, schien er sehr lethargisch zu sein und wir riefen die Notfallkrankenschwester.
Sie versicherte uns, dass es so aussah, als hätte er den Virus, der umherging, und dass wir morgens anrufen sollten, falls es Jordan nicht besser ginge. Irgendwann in der Nacht starb Jordan im Schlaf. Wir fanden sofort heraus, dass er an Komplikationen der diabetischen Ketoazidose (DKA) im Zusammenhang mit dem nicht diagnostizierten Typ-1-Diabetes gestorben ist. Wir waren verblüfft, als wir die Diagnose hörten.
Was haben wir verpasst? Was waren die Warnzeichen für Diabetes? Wir haben uns schnell über die Warnzeichen und Symptome informiert. Das einzige Zeichen, von dem ich gehört hatte, war Durst, und ironischerweise sahen wir Jordan nie durstig, da er alt genug war, sich selbst etwas zu trinken zu holen, und sich nie über Durst beklagte.
Ich sah jedoch Anzeichen und Symptome auf verschiedenen Listen, die wir online gefunden haben und die Jordan hatte. Er fing etwa acht Wochen vorher mit Bettnässen an. Zwei seiner Freunde waren auch Bettnässer und beide waren von ihren Kinderärzten gesehen worden. Keiner der beiden Ärzte erwähnte, dass Bettnässen manchmal ein Zeichen von Diabetes ist und deshalb wurden sie nicht getestet. Beide Ärzte führten das Bettnässen auf Entwicklungsprobleme zurück, wie z. B. einen Wachstumsschub, bei dem sich die Blase nicht mit der gleichen Geschwindigkeit entwickelt und das unkontrollierte Ausscheiden von Urin verursachen kann.
Als Jordan anfing, ins Bett zu machen, wusste ich von der “Diagnose” der Jungs und ihrer Ärzte. Jordan hatte seit Herbst einen Wachstumsschub von acht Zentimetern und so schrieb ich auch das Bettnässen dem zu. Er sah auch dünner aus. Ironischerweise sah eine Freundin, die Endokrinologin ist, Jordan im Dezember und kommentierte, wie viel größer und dünner er sei. Sie sagte, er verliere seinen “Babyspeck”.
Etwa zwei Wochen bevor er starb, bemerkte ich einen fruchtigen Geruch in seinem Atem, als ich ihm Gute Nacht sagte. Ich fragte ihn, ob er Saft getrunken hätte, da er sich gerade die Zähne geputzt hatte, und er sagte nein. Ich habe mir nichts dabei gedacht.
Ein paar Wochen vorher sagte er mir, dass er “Druck” wegen der Schule verspürt. Ich war so überrascht, dies zu hören, denn er war immer ein glückliches Kind, das viele Freunde hatte und er liebte es, zur Schule zu gehen. Er wollte jeden Morgen das erste Kind an der Ecke sein, wo der Schülerlotse vor der Schule stand. Ich ging hin, um mit seinem Lehrer zu sprechen, der ebenfalls überrascht war, dies zu hören, da Jordan sehr glücklich, beliebt und produktiv zu sein schien.
Wir beschlossen, in zwei Wochen ein Folgegespräch zu führen, um die Situation zu beurteilen. Eine Woche bevor Jordan starb, hörte das Bettnässen auf und er schien so erleichtert zu sein. Ich ging zu seinem Lehrer und wir waren uns beide einig, dass Jordan in Ordnung zu sein schien. Das dünnere Aussehen, das Bettnässen, der fruchtige Geruch in seinem Atem, die Angst vor der Schule haben bei meinem Mann und mir keinerlei Anlass zu Besorgnis gegeben. Sie schienen sehr getrennte Themen zu sein, ohne einen gemeinsamen roten Faden.
Wir beschlossen, im Andenken an Jordan eine Stiftung zu gründen, um auf die Warnzeichen und Symptome von Diabetes aufmerksam zu machen, damit dies anderen Familien nicht passiert. Wir verteilten ein Handout an alle Familien in Jordans Schule und an alle 22 Schulkrankenschwestern in unserer Community, die die Warnzeichen an ihren jeweiligen Schulen verteilen würden.
Innerhalb weniger Jahre wurden fünf Kinder in unserer Community als Ergebnis unserer Aufklärungsarbeit diagnostiziert. Ich wurde von Dr. Lori Laffel, Leiterin der Abteilung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene des Joslin Diabetes Center in Boston, eingeladen, um meine Geschichte und die Warnzeichen-Aufklärungskampagne den Schulkrankenschwestern vorzustellen, die an der Diabetes-Schulung im Joslin Diabetes Center beteiligt waren. Der “Multiplikatoreffekt” hat funktioniert. Immer mehr Menschen wurden auf die Warnzeichen von Diabetes aufmerksam gemacht und erzählten Jordans Geschichte und immer mehr Kinder wurden diagnostiziert.
Ein 5 Jahre altes Kind in Chicago wurde diagnostiziert, als sich die Information immer weiter verbreitete. Ein 10-jähriges Kind einer Krankenschwester wurde diagnostiziert, nachdem ihre Nachbarin ihr unsere Warnzeichen ausgehändigt hatte. Sie hatte die Warnzeichen und Symptome völlig übersehen. Bis heute haben wir das Leben von 24 Kindern gerettet, von denen wir wissen, dass viele von ihnen zum Zeitpunkt der Diagnose an DKA erkrankt waren. Einige Diagnosen wurden von Schulschwestern und einige von Eltern gestellt. Fünfzehn Jahre später spreche ich immer noch ein paar Mal im Jahr mit den Schulschwestern in Joslin. Ich habe die Warnzeichen in fünf Sprachen auf der Website des Joslin Diabetes Center als Ressource für Schulkrankenschwestern veröffentlicht.
Als Michelle Berman, eine Mutter eines Kindes mit Diabetes, die eine treibende Kraft hinter der Beyond Type 1 Warnzeichen/DKA-Aufklärungskampagne ist, an mich herantrat, um Fürsprecherin der Eltern zu werden, war ich begeistert, ein Teil dieser nationalen Bemühungen zu sein. Michelle und ich trafen uns mit dem Executive Director des Massachusetts Chapter der American Academy of Pediatrics, um die Kampagne zu unterstützen.
Über 1.800 Kinderärzte in Massachusetts wurden per Post mit Warnzeichenplakaten, Materialien für Eltern, einem Online-Portal mit Videos und anderen unterstützenden Ressourcen ausgestattet. Die Kampagne ist mir deshalb so wichtig, weil sie nicht nur dazu beiträgt, die Eltern auf die Warnzeichen von Diabetes aufmerksam zu machen, sondern weil sie die Ärzte daran erinnert, über Diabetes nachzudenken, besonders wenn ein Kind krank ist.
DKA ahmt eine Magen-Darm-Grippe oder einen Virus nach. Ich möchte, dass die Protokolle für die telefonische Einstufung verbessert werden, so dass, wenn ein Elternteil anruft, weil sein Kind sich erbricht und/oder grippeähnliche Symptome hat, die Entscheidungssoftware für die Einstufung oder der “Baum” auf Typ-1-Diabetes als mögliche Diagnose hinweist. Ärzte müssen die richtigen Fragen stellen, besonders während der Grippesaison.
Die Eltern werden ihre Kinder höchstwahrscheinlich nicht zum Arzt bringen, während sie sich erbrechen, daher ist die Einstufung per Telefon entscheidend. Wenn ein Elternteil einen Arzt wegen seines kranken Kindes anruft und sie sich der Warnzeichen und Symptome nicht bewusst sind, dann muss der Arzt über DKA nachdenken.
“Beyond Type 1 weigert sich zu akzeptieren, dass die DKA eine häufige Komplikation der T1D-Diagnose ist. Dies ist ein Bewusstseinsproblem. Und Bewusstseinsprobleme haben Lösungen”, sagte Thom Scher, Beyond Type 1 COO. “Wir sind stolz darauf, dieses Problem in den USA und schließlich weltweit zu lösen. Wir sind stolz darauf, die Stimmen dieser Community zu vertreten. Und wir sind stolz darauf, unsere Energie für eine so wichtige Sache einzusetzen.”
Ich freue mich auf die Fortsetzung meines Engagements mit BT1. Ich mache diese Arbeit, um das Leben meines kostbaren Sohnes zu ehren. Wenn ich helfen kann, das Leben eines einzigen Kindes zu retten, dann ist das so, als bekäme ich eine zweite Chance, meinen Sohn zu retten.
