Kreativität, Diabetes und Sanjana Mohan
Das Team von Beyond Type 1 hatte die Gelegenheit, sich mit Sanjana Mohan zu unterhalten. Sie ist eines der großartigen Teams hinter der Diabesties Foundation, einer Organisation, die die Art und Weise verändert, wie Diabetes in Indien erlebt wird. Wir laden Sie ein, seine Erfahrungen mit Typ-1-Diabetes zu lesen.
BT1: Können Sie uns etwas über sich erzählen?
Mein Name ist Sanjana und ich komme aus Indien. Ich arbeite für die Diabesties Foundation als Creative Director. Ich selbst habe die letzten 17 Jahre mit Typ-1-Diabetes gelebt, ich glaube, ich habe aufgehört zu zählen. Es war eine großartige Reise, und ich denke, der Umgang mit Typ-1-Diabetes und die Zusammenarbeit mit einer Organisation, die dazu beiträgt, das Leben vieler Menschen zu verbessern, war sehr befriedigend und das ist einfach unglaublich.
BT1: Erinnern Sie sich an den Tag, an dem Sie mit Diabetes diagnostiziert wurden?
Ich würde nicht sagen, dass ich mich sehr genau daran erinnere, denn was passiert ist … ist, dass ich mich erinnere, dass ich von der Schule zurückkam, ich war sieben Jahre alt. Ich ging, um ein Nickerchen zu machen, und das ist alles, woran ich mich erinnere. Das nächste, woran ich mich erinnere, ist, dass ich in einem Krankenhaus aufgewacht bin, Ärzte mir so viele Begriffe gesagt haben und meine Eltern versucht haben, mir alles zu erklären. Also natürlich nicht so sehr wie Erinnern, aber ich würde sagen, dass es, soweit ich weiß, auf jeden Fall eine überwältigende Reise für mich war.
BT1: Erinnern Sie sich, wie sich Ihre Familie damals gefühlt hat?
Diabetes bei Kindern war damals noch ziemlich unbekannt. Zumindest in Indien wird der Begriff Diabetes mit Diabetes Typ 2 in Verbindung gebracht, Typ-1-Diabetes war damals viel weniger bekannt. Ich denke, es war eine Überraschung, weil sie nicht wussten, warum es passiert ist. Meine Eltern dachten: „Oh, warum wir, warum unsere Familie und warum unsere Tochter?“ Ich glaube, dass dieses Gefühl bei allen Eltern und Betreuern verbreitet ist.
Aber ich würde sagen, seitdem haben wir alle es akzeptiert und bei der Arbeit mit Menschen mit Diabetes haben wir verstanden, dass wir Glück haben. Es gibt viele von uns, die Glück haben, und ich fühle mich sehr glücklich, Teil dieser Menschen zu sein, weil wir Zugang zu Bildung haben. Wir haben Zugang zu Insulin, und es ist großartig, diese Privilegien zu haben. Ich denke, am Ende des Tages gibt es ein Gefühl der Dankbarkeit.
Würden Sie sagen, dass Sie nach Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus und der Diagnose Zugang zu ausreichend Informationen hatten?
Ich würde sagen, dass es damals nicht viel Zugang zu Informationen oder Bildung als solche gab. Es war sehr technisch, würde ich sagen, und überhaupt nicht freundlich. Und das ist auch ein Problem, mit dem heute jeder konfrontiert ist. Als Kind mit Typ-1-Diabetes oder als Person mit Typ-1-Diabetes ist es ziemlich überwältigend, all diese medizinischen Begriffe zu verstehen. Selbst wenn Sie Zugang zu allen Informationen haben, die die Ärzte Ihnen zu geben versuchen, verstehen Sie vielleicht nicht einmal, was das bedeutet. Als Kind hatte ich selbst viele Fragen. Ich hatte lange Zeit große Angst, überhaupt normales Essen zu konsumieren. Früher habe ich eine Liste mit Fragen erstellt wie: Kann ich diesen Muffin essen oder kann ich diese Kekse haben oder kann ich verschiedene Dinge ausprobieren? Ich hatte diesen Fragen dann zu meinem Ernährungsberater gebracht und sagte: „Hey, kann man das essen?“
Ich denke, natürlich gab es einen Mangel an Kommunikation und die Art und Weise, wie Diabetes den Patienten präsentiert oder kommuniziert wurde, war nicht richtig. Natürlich würde ich sagen, dass man keine 360-Grad-Informationen darüber bekommt, und schon gar nicht auf freundliche Art und Weise. Weil Ärzte versuchen, praktisch zu sein und Ihnen die Vor- und Nachteile zu erklären, insbesondere die Nachteile und wie Sie auf sich selbst aufpassen sollten, indem Sie sich mehr Angst machen, was nicht das Beste ist. Also ja, ich würde sagen, das war die ganze Erfahrung.
BT1: Ist Diabetes-Aufklärung für alle in Indien zugänglich?
Nicht wirklich. Ich würde sagen, es ist ziemlich einschränkend, weil wir versuchen … Es spielt keine Rolle, welche Organisation wir sind oder wer wir sind, wir alle versuchen natürlich, Kinder mit Insulin zu versorgen, mit kostenlosem Insulin, das ist wofür wir alle kämpfen.
Aber es gehört auch eine Aufklärung über den Umgang mit Insulin, denn einem Kind Insulin zu geben und nicht zu wissen, wie man es anwendet, ist gleichbedeutend damit, wahrscheinlich kein Insulin zu haben, weil das Kind nicht weiß, wie man es anwendet. Auch in Indien sind Vorurteile das größte Problem. Viele Menschen haben viele Vorurteile, die sich einfach um Diabetes drehen. Wie gesagt, zunächst einmal verbinden die Menschen mit dem Begriff Diabetes Typ-2-Diabetes, was ihrer Meinung nach idealerweise jemandem in einem viel höheren Alter passieren sollte.
Ich würde sagen, dass die Diabetesaufklärung in Indien im Moment ziemlich begrenzt ist. Wir bei Diabesties versuchen definitiv, daran zu arbeiten. Genau das ist unser Motto und die meisten unserer Projekte drehen sich tatsächlich um die Diabetesaufklärung, weil wir verstehen, wie wichtig Aufklärung ist.
BT1: Glauben Sie, dass Sprache und Kultur Hindernisse für die Diabetesaufklärung in Indien sind?
Definitiv nicht, denn zuerst würde ich sagen, Diabetes … es ist ziemlich kitschig, aber Diabetes würde Sie nicht aufgrund Ihrer Sprache oder Ihres Hintergrunds auswählen
In Indien haben wir viele verschiedene Sprachen und Kulturen, Menschen kommen aus vielen verschiedenen Hintergründen. Auch haben wir eine große Gemeinschaft von Menschen, die bereit sind, Bildung zu erhalten und zu geben. Unser eigenes Team besteht von Leuten aus ganzen Indien, also es ist sehr selten, dass wir das Problem haben, Sprachbarrieren oder kulturelle Barrieren zu haben und nicht erklären zu können, was wir zu tun versuchen. Aber natürlich würde ich nicht sagen, dass wir in dieser Hinsicht 100 Prozent sind. Wir stehen hier und da vor einigen Herausforderungen, bei denen wir es vielleicht nicht schaffen.
Aber ich denke, selbst in diesen Situationen dachten wir definitiv: „Okay, wie können wir es also besser machen? Wie können wir besser kommunizieren? Und weil wir alle denselben Hintergrund haben, verstehen wir alle, dass es viele verschiedene Kulturen gibt, natürlich nicht nur in Indien, sondern auf der ganzen Welt, und wir müssen sie alle bedienen. Am Ende des Tages sind es nur wir, die zusammenkommen und sicherstellen, dass alle Inhalte, die wir veröffentlichen oder Projekte, die wir durchführen, für alle zugänglich sind. Es sollte kein Hindernis sein.
Welches Projekt motiviert Sie am meisten und worauf sind Sie stolz?
Das ist die schwierigste Frage, denn wir haben viele Projekte, auf die ich definitiv stolz bin, aber ich denke, es ein paar gibt, die ich gerne darüber sprechen würde. Einer von ihnen ist Back to Basics, der im Grunde mit jedem spricht. Sie können einfach eine Nummer senden, die wir haben, und uns um eine Beratung zu Diabetes Themen bitten.
Es könnte sich um das Zählen von Kohlenhydraten oder um das Autofahren handeln, um die neuen Technologien, die kommen werden, oder um die psychische Gesundheit. Wir haben verschiedene und abwechslungsreiche Bildungsbereiche, die an Diabetes angepasst sind. Wir haben eine Reihe von Leuten in unserem Team, die mit Diabetes-Aufklärern zusammenarbeiten oder deren Diabetes-Aufklärer haben und die auch Teil dieses Teams sind, die sich mit diesen Leuten treffen und dann versuchen, diese Sitzungen abzuhalten. Sie erklären es ihnen.
Ich würde auch sagen, dass ein sehr wichtiger Teil davon ist, dass, da das Team selbst an Typ-1-Diabetes leidet, die Art und Weise, wie es mit der Person kommuniziert, ganz anders ist als die eines Arztes, oder? Wie wir bereits besprochen haben, würde ein Arzt versuchen, so praktisch wie möglich zu sein, aber wir kommen aus Erfahrung. Wir sind Menschen, dass das Gleiche durchgemacht haben. Es schafft also auch eine Vertrauensbasis zu Leuten, die sagen: „Okay, wenn sie das schon durchgemacht haben, bin ich mir sicher, dass ich das schaffen kann.“ Wir geben ihnen diesen Vertrauensschub oder was auch immer sie brauchen. Ich denke, es kommuniziert viel besser mit unseren Back to Basics-Projekten. Und viele Leute in der Gemeinde haben einen Rückzieher gemacht, und wir hatten tatsächlich Fälle, in denen die Leute überhaupt kein Insulin verwenden wollten.
Wir haben auch Kiran, wo wir viele Lehrmaterialien herstellen, und das wäre mein Favorit, weil ich Designer bin. Es ist also eine ziemliche Herausforderung, die Probleme anzugehen, mit denen ich selbst als Benutzer konfrontiere, und über nachzudenken, mit denen andere Menschen konfrontierten. Ich versuche diese zu lösen, indem ich Lehrmaterialien für verschiedene Sprachen und verschiedene kulturelle Hintergründe erstelle und versuche, diese Dinge ziemlich interessant zu lösen.
Auch die Materialien, die heutzutage für Kinder hergestellt werden, sollten nicht zu aufwendig sein. Es muss das Richtige für sie sein und bei Kiran geht es darum, gute Bildungsmaterialien und Ressourcen für die Menschen bereitzustellen, damit sie diese Mittel zur Hand haben und jederzeit darauf zurückgreifen können. Also, ich würde sagen, dass diese beiden meine Lieblingsprojekte sind.
BT1: Glauben Sie als Designer, dass es möglich ist, mit Bildern über Diabetes aufzuklären?
Bestimmt. Ich würde sagen, dass es möglich ist, weil viele Menschen visuell lernen, oder? Und selbst bei Diabestien haben wir Folgendes versucht. Wie wir bereits erwähnt haben, haben wir in Indien viele verschiedene Ursprünge. Wir haben Leute, die aus den ländlichsten Städten kommen, und einige der aus der luxuriösesten Städten kommen. Daher sind die Hintergründe der Menschen völlig unterschiedlich und es war schon immer eine Herausforderung, einen Weg zu finden, um über diese unterschiedlichen Hintergründe hinweg kommunizieren zu können. Wir hatten vor allem mit unseren Bildern seit geraumer Zeit experimentiert. Wir haben mit Illustrationen, Grafiken, Wörtern, Farben, Gefühlen und allem experimentiert, aber ich denke, was wirklich auffällt, ist die Verwendung von Bildern, weil es wirklich informiert, was die wichtigste ist, buchstäblich, weil es eine visuelle Darstellung ist, was getan werden sollte.
Wie ich zum Beispiel in das Kiran-Projekt erwähnt habe, wo wir Bildungsressourcen für Menschen erstellen, es ist viel einfacher, sich über all die verschiedenen Barrieren hinweg zu verständigen. Sogar eine Person in einem Dorf, die wahrscheinlich Analphabet ist und noch nie in ihrem Leben eine Ausbildung erhaltet, kann diese Informationen aus einem Bild entnehmen, weil sie weiß, was es ein Bild von einer Person die Insulin spritzt bedeutet. Sie wissen, was sie zu tun müssen. Ich denke, dass Bilder, Videos und alles, was visueller dargestellt wird, definitiv eine bessere Wirkung auf Menschen hat, unabhängig von ihrer Herkunft. Bilder können sicherlich den Job machen.
BT1: Welche Art von Bildern finden Sie am nützlichsten für die Bevölkerung, die mit Diabetes lebt, und für diejenigen, die nicht mit Diabetes leben?
Wie ich bereits erwähnt habe, denke ich, dass Bilder einfach den Job machen. Vielleicht versuchen wir, selbst Bilder zu machen. Wir fotografieren die Vorräte, und was wir zu kommunizieren versuchen. Natürlich versuchen wir, das realste Szenario in unseren Fotos und Bildern nachzubilden. Und ich denke, das ist ziemlich aufschlussreich für Menschen, die mit und ohne Diabetes leben, denn was passiert, ist, dass Menschen, die nicht mit Diabetes leben, sich über Diabetes informieren müssen, und eventuell zum Verständnis der Lage kommen. Es sollte für alle ziemlich schwarz und weiß sein, ich denke, das ist wahrscheinlich der Grund, warum diese Art von Bildern funktioniert.
BT1: Für Menschen mit Diabetes sind lokale und gemeinschaftliche Geschichten der Schlüssel. Wie erreicht man Menschen und bringt sie dazu, ihre Geschichten zu teilen? Welche Art von Geschichten teilen Sie?
Nun, wir bei Diabesties konzentrieren uns sehr auf unsere sozialen Netzwerke. Normalerweise kommen viele Leute zu unseren sozialen Netzwerken, zu unserem Instagram, zu unserem Twitter, zu unserem LinkedIn. Leute kontaktieren uns und wir versuchen ihnen zu antworten. Ich denke, dass das auch wirklich einen großen Einfluss hat, weil Social Media heutzutage die Arbeit erledigt. Nur mit dem Internetnutzer können wir so viele Menschen erreichen. Ich würde also definitiv sagen, dass Social Media ein Weg ist.
Als Teil des Teams haben wir mehrere Kapitel. In Indien haben wir also derzeit 12 Ortsverbände. Wir sind in 12 Städten und 12 Bundesstaaten vertreten und haben eine Person, die diese Ortsgruppen leitet. Diese Kapitel erreichen verschiedene Ärzte, und Menschen die in ihren Städten, mit Typ-1-Diabetes leben, und so wächst unsere Gemeinschaft. Es gibt Leute, die uns so kontaktieren oder Freunde von Freunden oder Mundpropaganda, also denke ich, deswegen sind wir gewachsen.
BT1: Wie, würden Sie sagen, hat Diabesties die Art und Weise verändert, wie Menschen mit Diabetes in Indien leben? Wie hat sich Ihr eigenes Leben verändert?
Ich denke definitiv, weil alle diese Projekte, die wir machen, unterschiedliche Ziele haben, und unterschiedliche Arten von Hintergründen, die wir ansprechen. Wir wirken also auf jede erdenkliche Weise. Als ich ein Kind war, hatten Familien zum Beispiel Angst, ihren anderen Familienmitgliedern oder Freunden von der Diabetes ihres Kindes zu erzählen, denn was würden sie denken? Vielleicht wird Ihr Kind in der Schule gemobbt. Es gab also viele Probleme damit, aber jetzt sehe ich, dass die Arbeit, die wir leisten, sowie die Arbeit, die auch andere Gemeinschaften leisten, helfen den Kindern wirklich um ihrem Diabetes zu bewussten. Sie haben keine Angst mehr davor, was die Leute denken, sie versuchen, die Leute selbst zu erziehen. Ihrem Freunde, Klassenkameraden und Lehrer.
Wir haben eine Abteilung für Jugenddiabetes namens The Blue Force Network, in der es nur Kinder unter 18 gibt, die ihre eigenen Sachen betreiben, ihre eigenen sozialen Medien betreiben und ihr eigenes Bewusstsein auf ihre eigene Weise verbreiten. Also ich finde das sehr, sehr wichtig. Und natürlich haben wir mit einem Projekt zusammengearbeitet – Mishty, wo wir, glaube ich, Insulin im Wert von fast 1,8 Millionen Rupien an benachteiligte Menschen gespendet haben, die keinen Zugang zu Insulin haben.
Alles diese Dinge haben sich direkt ausgewirkt und auch die Betreuer haben das Gefühl, dass sie eine Plattform zum Zuhören haben, denn in unserem Team haben wir Betreuer, die diese Sitzungen durchführen können, weil es nicht nur um uns geht. Natürlich treffen wir viele Projekte durch, aber es gibt auch die Pflegekräfte, die manchmal Hilfe brauchen, weil sie sich die meiste Zeit um uns kümmern. Ich denke, indem wir alle Aspekte von Diabetes abdecken und sicherstellen, dass jeder, den wir sehen, möglicherweise Hilfe benötigt oder sich mit uns in Verbindung setzt, versuchen wir, unser Bestes zu geben. Und ich denke, dass das definitiv der Einfluss von Diabesties ist.
Und in meinem Leben war es natürlich großartig, denn ehrlich gesagt hatte ich vorher keine Freunde die Typ-1-Diabetes hatten, und keine Gemeinschaft, mit der ich meine Gefühle teilen könnte. Es ist genial einen besten Freund fürs Leben haben, mit dem du etwas teilen kannst und weißt das er wirklich versteht, was du meinst. Wenn ich zu einer anderen Person, die keinen Typ-1-Diabetes hat, sage: “Hey, ich hatte eine Unterzuckerung, mein Wert war heute 50.” Er würde es wahrscheinlich nicht verstehen, er würde mitfühlen, aber es wäre nicht die gleiche Art von Verständnis, die wir in der Diabetes Gemeinschaft haben.
Diese Community mit Diabesties und auch die Plattform zu haben war großartig … wirklich, was ich tue, hat in keiner Weise geändert wer ich bin, denn ich bin Designer und ich bin sehr leidenschaftlich in meiner Arbeit. Diese Plattform, um meine Leidenschaft zu nutzen und mich zu drehen es in etwas zu verwandeln, das ich lösen möchte, oder meiner Arbeit einen Zweck zu geben, war auch erstaunlich, weil ich sehe, wie meine Arbeit die Welt beeinflusst hat. Also ich finde das super. Es ist eine hervorragende Plattform. Es ist eine großartige Community, die wir aufzubauen versuchen. Ich hoffe, dass sich viele Menschen anschließen und wir eines Tages einen großen Unterschied machen können.
BT1: Wie kann die Diabetes-Community auf der ganzen Welt Diabesties beitreten?
Ich glaube nicht, dass heutzutage eine Community in dem Land verwurzelt ist, in dem sie gegründet wurde. Vor allem nach COVID sehen wir, dass alles digital geworden ist. Über soziale Netzwerke kann jeder mit uns kommunizieren, wie gesagt, sie waren eine große Hilfe für uns, weil sie eine Plattform bieten, um sich der ganzen Welt zu öffnen und nicht nur auf das eigene Land zu beschränken. Ich denke, eine Möglichkeit, mit uns zu kommunizieren oder mit uns in Kontakt zu treten, war schon immer über soziale Medien. Hinterlassen Sie uns einfach eine Nachricht, in der Sie Hallo sagen, und wir werden uns immer bei Ihnen melden, egal was passiert. Wir haben auch unsere Website, auf der Leute hereinkommen und sagen: „Wir haben diese Formulare. Sie können sie freiwillig ausfüllen.“ Wir haben auch Vollzeit- und Teilzeitstellen. Wir versuchen wirklich, die Menschen dazu zu bringen, das zu lieben, was sie tun, und diese Wirkung in den Dienst von Diabetes zu stellen, wenn dies ihr Zweck ist oder sie denken, dass sie sich dafür begeistern. Wir waren schon immer so offen und ich denke, natürlich wachsen wir auch durch Mundpropaganda. Wenn Sie eine unserer Nummern haben, kontaktieren Sie uns bitte. Natürlich ermutigen wir auch Ärzte, die wir kennen, uns mitzuteilen, wenn sie Patienten haben, die irgendeine Art von Hilfe wünschen, wenn sie einfach nur eine Gemeinschaft um sich haben möchten, sind wir auch dafür offen.
