LEBEN MIT TYP 1 – EIN FOTO-ESSAY

Als ich anfing, mit meinem Mann Tom auszugehen, hätte ich Ihnen nicht den Zweck der Bauchspeicheldrüse nennen können, geschweige denn den Unterschied zwischen Typ 1 und Typ 2 Diabetes. Typ 2 ist eine ständig wachsende Epidemie in den USA, typischerweise das Ergebnis von Ernährungs- und Lebensstil-Entscheidungen und somit weitgehend vermeidbar. Es ist eine Krankheit, an die wir uns leider gewöhnt haben, regelmäßig von ihr zu hören. Aber was ist mit den Millionen, die hierzulande mit Typ 1 leben? Sie scheinen in der Diskussion verloren gegangen zu sein.

Beide Krankheiten sind eine Folge von Problemen mit Insulin, einem der Hormone, die der Körper verwendet, um den Blutzucker zu regulieren und Energie aus der Nahrung zu gewinnen. Aber damit enden die Ähnlichkeiten auch schon. Sehr einfach ausgedrückt: Typ-2-Diabetes hat mit Insulinresistenz zu tun. Die Bauchspeicheldrüse produziert es, aber der Körper verwendet das Insulin nicht richtig. Typ 2 kann durch eine Kombination aus Diät, Bewegung und Medikamenten behandelt werden, bevor eventuell Insulininjektionen notwendig werden. Bei Typ 1 handelt es sich dagegen um eine Autoimmunerkrankung (oft schon früh im Leben diagnostiziert – im Fall von Tom mit 2 Jahren), bei der die Bauchspeicheldrüse die Insulinproduktion ganz einstellt. Typ-1-Diabetiker sind auf Insulininjektionen angewiesen, um den Blutzucker zu senken. Insulin ist kein Heilmittel; es erlaubt einer Person mit Typ 1 einfach, am Leben zu bleiben.

Die Komplikationen des Typ-1-Diabetes sind schwerwiegend, sowohl kurz- als auch langfristig. Die Verabreichung von zu viel Insulin kann einen niedrigen Blutzuckerspiegel (Hypoglykämie) verursachen, der zu Krampfanfällen, Koma und im Extremfall zum Tod führen kann. Am anderen Ende des Spektrums kann zu wenig Insulin einen sehr hohen Blutzuckerspiegel verursachen, der zur diabetischen Ketoazidose (DKA) führen kann, einem lebensbedrohlichen Zustand, bei dem das Blut zu säurehaltig wird. Die möglichen Langzeitkomplikationen sind ebenso erschreckend: Blindheit, Nierenversagen und Amputation von Gliedmaßen, um nur einige zu nennen.

Das Leben mit Typ 1 ist ein immerwährender und anstrengender Drahtseilakt. Das Ziel ist es, optimale Blutzuckerwerte zu erreichen, ohne zu hoch oder zu niedrig zu liegen. Aber trotz ständiger Fingerstiche zur Kontrolle/Nachkontrolle des Blutzuckers, sorgfältiger Dosierung und zeitlicher Abstimmung der Insulinbolusse, Zählen der Kohlenhydrate und unter Berücksichtigung einer Vielzahl anderer Faktoren ist es praktisch unmöglich, die menschliche Bauchspeicheldrüse zu imitieren. Faktoren, die sich auf den Blutzucker auswirken, sind unter anderem: alle Lebensmittel (gesund oder ungesund), Stress, unvollkommenes Timing und/oder Dosierung von Insulin, Dehydrierung, Bewegung, Wetter, Schlaf (zu viel oder zu wenig), inkonsistenter Zeitplan, Hormone, Koffein, Krankheit… die Liste geht weiter.

Meine Angst vor Toms Krankheit zu mildern und gleichzeitig ein unterstützender (aber nicht überfürsorglicher) Partner zu sein, ist etwas, an dem ich täglich arbeite. Gerade Tiefs sind für mich ein ständiger Kampf. Nachdem er die Krankheit seit über 33 Jahren hat, hat Tom eine gefährliche Erkrankung namens Hypoglykämie-Wahrnehmungsstörung entwickelt, bei der er die Symptome (Zittrigkeit, Benommenheit), die vor einem zu niedrigen Blutzuckerspiegel warnen, nicht mehr spüren kann. Ich habe Angst, dass er beim Fahren, beim Schlafen und wenn ich nicht da bin, zu tief sinkt. Ich mache mir über alles Sorgen.

Ich denke oft darüber nach, wie unfair es ist, dass Typ-1-Diabetiker nie eine Pause von der Last einer solch komplexen, unerbittlichen Krankheit bekommen. Man kann nicht einfach eine Pille nehmen und für ein paar Stunden die Sache vergessen. Stellen Sie sich vor, eine Krankheit ohne ein Regelwerk bewältigen zu müssen – sie verhält sich bei jedem Menschen und unter jedem Umstand anders. Typ 1 erfordert Aufmerksamkeit und Handeln rund um die Uhr, daher ist es leicht zu verstehen, wie man sich ausgebrannt oder isoliert fühlen kann. Ich habe meinem Mann gesagt, dass ich wünschte, ich könnte seinen Platz einnehmen, auch nur für einen einzigen Tag, damit er die Freiheit des Lebens kennenlernen könnte, ohne an den Blutzucker denken zu müssen.

Wenn man Tom kennt, dann kennt man den glücklichsten Mann auf dem Planeten. Ich bewundere seine Kraft, sein Engagement für seine Gesundheit (besonders wenn es nicht leicht ist, was meistens der Fall ist), seine kindliche Lebensfreude. Seine absolute Weigerung, der Bitterkeit nachzugeben. Jeder einzelne Tag mit Tom ist gefüllt mit Abenteuer und Lachen. Ja, Typ 1 ist immer da, drohend, aber nie in der Lage, ihn zu definieren. Er wird es nicht zulassen.

Die Dokumentation des Lebens mit Typ 1 war für mich heilsam, und ich hoffe, dass ich ein gewisses Bewusstsein (wie klein auch immer) für die Notlage aller Typ-1-Diabetiker und ihrer Familien schaffen kann.

Ein kleines Tattoo auf Tom’s rechtem Unterarm mit großer Bedeutung. Es ist eine Hommage an sein Lebenselixier: C257H383N65O77S6 ist die chemische Formel für das synthetische Insulin, das er die meiste Zeit seines Lebens eingenommen hat.

Tom füllt das Reservoir seiner Insulinpumpe auf, die er ständig tragen muss. Ein Schlauch verbindet die Pumpe mit einer Einstichstelle am Magen (die Stelle muss alle paar Tage umgelegt werden, um die Bildung von Narbengewebe zu vermeiden). An der Einstichstelle befindet sich eine winzige Kanüle, die das Insulin direkt in seine Blutbahn abgibt. Eine gesunde Bauchspeicheldrüse produziert ständig Basalinsulin (d.h. eine niedrige Dosis, Baseline) alle paar Minuten, 24 Stunden am Tag, und erhöht/verringert automatisch die Menge, die sie produziert, basierend auf der aktuellen Menge an Glukose, die sich bereits im Blut befindet. Sie produziert auch Bolus-Insulin (d.h. eine größere Menge), wenn der Körper mehr Insulin benötigt, um die erhöhte Menge an Glukose im Blutkreislauf zu decken, wenn eine Person isst. Eine gesunde Bauchspeicheldrüse leistet eine bemerkenswerte Arbeit bei der Überwachung der genauen Menge an Insulin, die benötigt wird, um die in das Blut gelangende Glukose auszugleichen. Bei Typ-1-Diabetes kann die Bauchspeicheldrüse kein Basal- oder Bolusinsulin produzieren, so dass synthetisches Insulin entweder durch Injektion oder – im Fall von Tom – mit einer Pumpe verabreicht werden muss.

Die Frage ist natürlich, wie viel Insulin. Die Pumpe war ein lebensveränderndes Stück Technologie für Tom und so viele andere; bis er 15 Jahre alt war, musste er sich selbst manuelle Injektionen verabreichen. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass die Insulinpumpe kein intelligentes Gerät ist. Während es die Verabreichung des Insulins viel einfacher macht, muss Tom immer noch die Entscheidungen treffen, was die Dosierung betrifft.

Der Inhalt von Toms Diabetes-Versorgungsschrank. Es ist nicht ganz klar, was der Auslöser für das Auftreten von Typ-1-Diabetes ist. Forscher haben entdeckt, dass die Genetik eine Rolle spielt; es gibt eine vererbte Veranlagung. Sie wissen jedoch nicht genau, was das Immunsystem dazu veranlasst, sich gegen sich selbst zu wenden und die insulinproduzierenden Beta-Zellen in der Bauchspeicheldrüse zu zerstören. Im Gegensatz zu Typ 2 hat der Typ-1-Diabetes nichts mit der Ernährung oder dem Lebensstil zu tun und wird typischerweise in der Kindheit diagnostiziert.

Meine Angst im Zaum zu halten, während Tom schläft, kann für mich schwierig sein. Schläft er nur? Ist er bei Bewusstsein? Macht er ein Nickerchen, weil er wirklich müde ist oder weil er wegen eines Tiefs lethargisch ist? Ich gebe zu, meine Sorge hat mich schon oft überwältigt. Zu Beginn unserer Beziehung fand ich mich dabei wieder, ihn zu wecken, um dringende Botschaften zu überbringen, wie z. B. “Schau mal, wie süß der Hund gerade ist”, nur um sicher zu gehen, dass er nicht gefährlich niedrig oder bewusstlos war. Unnötig zu sagen, dass dieser Ansatz nicht gut ankam. Typ 1 ist eine Krankheit, die die ganze Familie betrifft, und ich bin immer noch sehr beschäftigt, wenn es darum geht, zu bestimmen, wann es für mich angemessen ist, als Betreuer zu fungieren, und wann ich Grenzen überschreite und loslassen muss.

Eine der Insulinpumpen, die Tom in den 21 Jahren, die er gepumpt hat, benutzt hat. Sobald sie ausgedient hatte, beschlossen wir, sie auseinander zu nehmen, um einen Blick auf die Innereien zu werfen. Genau wie dieser alte, wird seine neue Pumpe routinemäßig mit einem Pager verwechselt, und das macht uns jedes Mal fertig.

Hier setzt Tom den Sensor für seinen kontinuierlichen Blutzuckermonitor (CGM) ein. Eine winzige Elektrode misst alle 5 Minuten den Glukosespiegel in der Gewebeflüssigkeit. Sie ist mit einem Sender verbunden, der die Informationen über eine drahtlose Funkfrequenz an ein Überwachungs- und Anzeigegerät sendet. Diese neue Technologie hat sein Management des Typ 1 grundlegend verändert. Es gibt Tom nicht nur eine ungefähre Vorstellung davon, wo sich sein Blutzuckerspiegel befindet, sondern es ertönt auch ein Alarm auf dem Monitor, wenn bestimmte Werte (hoch oder niedrig) erreicht werden. Der CGM ist keineswegs 100% genau (es gibt eine Verzögerung, wenn der Glukosegehalt vom Blut in die Gewebeflüssigkeit übergeht, so dass er nicht ganz in Echtzeit abläuft) und er ersetzt keine Fingerstiche (er muss ständig mit ihnen kalibriert werden), aber er ist ein nützliches Werkzeug und ein potentielles Sicherheitsnetz. Der CGM-Alarm, der um 3 Uhr morgens wie ein Nebelhorn ertönt, ist immer eine ruckartige, aber willkommene Unterbrechung des Schlafs… zumindest für mich.

Zwischen ständigen Fingerstichen und im obigen Fall dem versehentlichen Auftreffen auf ein Blutgefäß beim Einsetzen des CGM-Sensors ist es für Typ-1-Diabetiker schwer, sich nicht manchmal wie ein Nadelkissen zu fühlen.

Typ 1 ist eine unsichtbare, missverstandene Krankheit. Dinge, die die Leute oft zu Tom sagen: “Du siehst nicht aus, als hättest du Diabetes”, “Aber du bist dünn”, “Kannst du das essen?”, “Das stinkt, du kannst keinen Zucker haben”. Viele werfen fälschlicherweise Typ 1 Diabetes zusammen mit Typ 2, was verständlich ist (und etwas, das ich tat, bevor ich Tom traf), da sie den gleichen Namen haben. Viele Fürsprecher des Typ 1, mich eingeschlossen, sind der Meinung, dass die Krankheiten mit eindeutigen Namen unterschieden werden sollten. Es gibt bereits so viel Verwirrung um die Fakten über Diabetes, dass es helfen würde, das Bewusstsein zu schärfen und denjenigen, die mit Typ 1 oder Typ 2 leben, zugute käme, wenn die Öffentlichkeit besser informiert wäre.

Tom füllt seine Pumpe mit Insulin und bereitet den Schlauch vor dem Einführen vor.

Unsere Tage sind gefüllt mit Jo-Jo-Zahlen, und das ist eine, die wir nicht gerne sehen. 65 ist niedrig genug, um eine Behandlung mit schnell wirkenden Kohlenhydraten zu erfordern. Manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich über das Messgerät schwebe, wenn Tom sich den Finger sticht, um einen Blick auf den Wert zu erhaschen. Während meine Absichten natürlich gut sind, ist es wichtig, mich daran zu erinnern, dass ich Toms Raum und seine Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen, respektieren muss. Es ist schließlich sein Körper, und er hat den größten Teil seines Lebens gut ohne mich überlebt. Ich hörte einmal, dass Typ 1 für einen Ehepartner mit einem Stiefkind verglichen wurde, ein Vergleich, der bei mir Anklang fand. Obwohl es immer ein Teil meines Lebens sein wird und es für mich wichtig ist, mich bis zu einem gewissen Grad zu beteiligen, wird Typ 1 immer Toms Baby sein und nur seins.

Saftpackungen sind das Mittel der Wahl bei Tiefpunkten, und Tom weiß genau, wie viele Kohlenhydrate er mit jeder einzelnen einnimmt.

Tom nahm als Subjekt an einer Studie zur künstlichen Bauchspeicheldrüse an der Universität von Chicago teil. Die Forscher arbeiten an der Entwicklung eines Algorithmus, der die Insulinpumpe mit dem CGM verbindet und dabei automatisch die entsprechende Insulinmenge abgibt, so dass es ein vollautomatischer Prozess ist. Die künstliche Bauchspeicheldrüse könnte die Belastung von Typ-1-Diabetikern auf monumentale Weise erleichtern, so dass sie nicht mehr rund um die Uhr über ihren Blutzuckerspiegel nachdenken müssen. Es wäre zwar kein Heilmittel, aber die nächstbeste Lösung.

Apfelsaft zur Rettung.

Tom verbrachte 72 Stunden im Krankenhaus, um seinen Blutzucker alle 5 Minuten zu überwachen, wobei ein Team von Forschern neben dem Bett saß (sogar während er schlief) und an dem Algorithmus arbeitete.

Das Einhorn: eine konstante gerade Linie mit stabilen Blutzuckerwerten auf Toms CGM-Monitor.

Typ 1 ist eine grausame, anspruchsvolle Krankheit. Man kann alles richtig machen und trotzdem einen unerklärlichen Blutzucker bekommen. Es ist leicht, sich selbst die Schuld zu geben, sich darüber zu ärgern und sich über die möglichen Komplikationen zu sorgen. Wichtiger ist, wie Tom mich gelehrt hat, dass man das Leben zu seinen eigenen Bedingungen leben muss. Die gerade Linie oben ist ja, etwas zu feiern, aber nicht etwas, das an einem durchschnittlichen Tag mit Typ 1 zu erwarten ist. Das ist der Punkt, es gibt keinen durchschnittlichen Tag. Alles, was Sie tun können, ist Ihr Bestes zu tun, und inzwischen genießen Sie das Leben.

Dieser Artikel wurde ursprünglich auf dem Blog von Anne Marie Moran veröffentlicht.