MEIN BRUDER IST AN DKA GESTORBEN
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Ich glaube, dass es im Allgemeinen immer noch eine Menge Verwirrung über Typ-1-Diabetes gibt. Es gibt viele häufige Missverständnisse, wie z. B. dass es durch eine schlechte Gewohnheit verursacht wurde (wir haben zu viel Zucker gegessen), oder dass es eine automatische Diagnose ist, wenn eine Großmutter irgendeine Form von Diabetes hatte. Meine eigene Oma nannte es “Zuckerbetes”, was mir schwer zu denken gab. Ein anderes häufig verwendetes Wort in T1D-Gesprächen ist das Wort “einfach”. “Könntest du nicht einfach…”, “warum kannst du nicht einfach…” und “Diabetes ist einfach…”.
Sprechen wir nun über DKA. Ich habe tatsächlich bemerkt, wenn ich den Begriff DKA verwende, haben die Leute nicht viel zu sagen, weil sie nichts darüber wissen. Die diabetische Ketoazidose ist eine schwere, lebensbedrohliche Komplikation, von der vor allem Typ-1-Diabetiker betroffen sind. Die DKA kann sich entwickeln, wenn Ihr Blutzuckerspiegel hoch und der Insulinspiegel niedrig ist. Das Ungleichgewicht im Körper verursacht eine Anhäufung von Ketonen, die giftig sind. Unbehandelt kann DKA zu einem diabetischen Koma und zum Tod führen.
Im Alter von 8 Jahren wurde bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Zum Glück war meine Mutter mit den Symptomen vertraut und ich wurde mit einem Blutzucker von ca. 500 mg/dL (27,8 mmol/L) ins Krankenhaus eingeliefert. Ich war buchstäblich gerade in eine neue Stadt, in ein neues Haus umgezogen und war dabei, in eine neue Schule zu gehen. Nun hatte ich eine neue Krankheit zu bewältigen. Obwohl meine Familie mich sehr unterstützte, verfolgten wir den Ansatz “tu nicht so, als ob etwas nicht in Ordnung wäre”, damit ich mich nicht durch T1D isoliert fühlte.
Dies führte schließlich dazu, dass ich meine Krankheit zu lässig behandelte. Ich forderte auf jeden Fall sofort die Unabhängigkeit; ich wollte mir selbst etwas spritzen, nicht bei jedem niedrigen Blutzucker um Hilfe rufen, und widersetzte mich zusätzlicher Hilfe bei den hohen Blutzuckerwerten. Ich war ziemlich defensiv, wenn jemand fragte, wie hoch mein Blutzucker ist, da ich das Gefühl hatte, ich würde versagen, wenn ich nicht im perfekten Bereich lag. Dadurch entstand eine Achterbahn hinsichtlich der Kontrolle meiner Gesundheit, über die ich wahrscheinlich einen Roman schreiben könnte, aber das kommt später.
Eine lebhafte Erinnerung für mich ist eine Nacht, in der ich mich (etwa 12 Jahre alt) in meinem Schlafzimmer erbrach, zu schwach, um überhaupt aus dem Bett zu kommen, und mein älterer Bruder Nick starrte mich nur panisch, aber still an. Meine Mutter zwang mich in die Notaufnahme, und ich hatte eine DKA; ich bekam Infusionen und die Schande vom Arzt in der Notaufnahme, der mich über jede zukünftige Komplikation beschimpfte, die ich entwickeln könnte, wenn ich meine Krankheit nicht ernst nehmen würde. Die harte Realität dieser Krankheit war klar, aber sie wurde für mich mehr zu einem Schalldämpfer als alles andere.
Später in meinen College-Jahren hatte ich glaube ich drei Krankenhauseinweisungen wegen DKA. Wenn ich jetzt über diese Jahre nachdenke, bin ich entsetzt, dass ich keinem Verantwortlichen einen genaueren “Notfallplan” mitgeteilt habe. Ich habe glücklicherweise einige großartige Freunde gefunden, die mich unterstützen konnten, aber ich habe sogar ein paar Jahre in meiner eigenen Wohnung gelebt (mit unabhängigen Frauenzielen) und habe dort niemandem mitgeteilt, dass ich T1D habe. Jeder, der Wissen oder Erfahrung mit der DKA hat, weiß, dass ich Glück habe, dass ich noch am Leben bin, um diese Geschichte zu schreiben.
Mein (etwa 2,5 Jahre) älterer Bruder Nick fragte meine Mutter, warum die DKA so ernst ist und warum ich so lange im Krankenhaus bin und es nicht “nur” wie eine Grippe ist. Obwohl ich eine außergewöhnliche Beziehung mit meinem Bruder hatte, wurde über mein T1D nicht viel gesprochen, als ich aufwuchs. Ich war defensiv, schamhaft und manchmal einfach nur stur. Deshalb habe ich nicht alle Einzelheiten mitgeteilt, zumindest nicht, bis bei ihm im Alter von 22 Jahren T1D diagnostiziert wurde.
Ich kann Ihnen genau sagen, wo ich saß und das Wetter für den Tag und das Modell des Mobiltelefons, das ich hatte, als Nick mich anrief und sagte: “Ich kann nicht glauben, was du in all den Jahren durchgemacht hast. Meine kleine Schwester ist ein knallharter Typ, seit sie klein war, und ich beschwere mich hier über einen Teststreifen.” Ich lachte laut auf, schwoll vor Stolz und Emotionen an, entleerte mich vor Erleichterung und wir sprachen eine Stunde lang über all die Beschwerden, die die Krankheit mit sich bringt.
Mein Bruder war der erste Mensch, dem ich mich von ganzem Herzen über meine Krankheit öffnete, der eine Ahnung hatte, wovon ich sprach, und der wie kein anderer mit den täglichen Kämpfen zu tun hatte. Ich fühlte mich schuldig, weil ich ein Gefühl der Erleichterung hatte, denn natürlich wollte ich nicht, dass er die Krankheit hat, aber ich hatte 11 Jahre Zeit, T1D-Gespräche zu führen. Wir haben oft Witze über seine Regenerationsphase gemacht, weil er sehr wenig Insulin nehmen musste und eine Zeit lang diesen Einhorn-Status hatte, aber ich fühlte auch Trauer, weil ich zu gut wusste, wie kompliziert die Krankheit wird. Bald hatten wir das immer wiederkehrende Gespräch, wie wahnsinnig unfair die Preise der Materialien waren, und machten es uns zur Gewohnheit, uns nach jedem Apothekenbesuch anzurufen, um unsere Rechnungen zu vergleichen. Nick war nach Minnesota gezogen, hatte eine neue Karriere begonnen und war nicht krankenversichert. Seine Rechnung schlug meine jedes Mal, und das machte mich krank.
Während ich in meinen Zwanzigern mit der Kontrolle meines T1D kämpfte, hatte ich das Glück, den Mann meiner Träume zu finden. Ich war gezwungen, mit ihm über meine Krankheit zu sprechen, als er eine Schublade mit wahrscheinlich hundert Spritzen öffnete, die ich noch nicht in einem dafür vorgesehenen Behälter deponiert hatte. Stellen Sie sich seine Überraschung vor! Er interessierte sich tatsächlich hingebungsvoll für die Details und bot mehr Unterstützung und Ermutigung an, als ich überhaupt für möglich gehalten hätte. Einige Jahre später verlobten wir uns auf einem magazinwürdigen Weingut in Kalifornien, und mein Leben fühlte sich besser an als je zuvor. Nick hatte mich kürzlich angerufen, nachdem er mit seinem kleinen Sohn und Ringträger seinen Smoking anprobiert hatte, und dieser Anruf schien alles sehr real für die Hochzeit zu machen.
Nicks Familie würde fliegen und eine Woche bleiben, und ich hätte nicht aufgeregter sein können, diese Ehe mit allen zu feiern. An einem Sonntagabend im Februar stellten meine beste Freundin und ich gerade meine Hochzeitseinladungen zusammen, als Nick anrief, weil er gerade einchecken wollte, wie er es oft tat. Er klang müde und erwähnte kurz, dass er sich seit ein paar Tagen nicht mehr gut gefühlt hatte. Von meiner Hochzeit abgelenkt, sagte ich ihm schnell, er solle sich um sich selbst kümmern, ich sagte ihm, dass ich ihn liebe und ihn bald anrufen würde.
Ein paar Tage später erhielt ich auf der Arbeit einen Anruf von seiner Freundin (und Mutter ihrer Kinder), dass Nick im Krankenhaus im Koma liegt. Gelähmt vor Unglauben und Panik versuchte ich, die Situation zu begreifen. Ich erinnere mich nicht an jedes Detail des Gesprächs, da ich nur an das Koma denken konnte; aber schließlich fand ich heraus, dass Nick für ein paar Tage eine schwere Magengrippe hatte, extrem dehydriert war und einen Herzinfarkt erlitt.
Die Sanitäter belebten ihn auf dem Boden seines Hauses wieder, und im Krankenhaus würden die Ärzte eine Kühlmethode durchführen, um die Hirnschwellung zu reduzieren, und er sollte in den nächsten Tagen aufwachen. Habe ich erwähnt, dass meine Eltern nicht in der Stadt waren, in einer “schwer zugänglichen” Gegend mit wenig Empfang? In dieser Nacht, als ich unruhig im Bett lag, fand ich heraus, wie ich zum Krankenhaus in Minnesota kommen konnte, bevor er aufwachte, so dass ich ihn verurteilen konnte, weil er wegen einer Grippe so dramatisch war. Ich stellte mir sein ansteckendes Lächeln vor, und die Umarmung, die wir teilen würden.
Am nächsten Morgen ging ich tatsächlich mit leichter Verdrängung zur Arbeit. Ich dachte, ich würde ein paar Sachen erledigen und meine Arbeitskollegen wissen lassen, was los ist und warum ich bald nach Minnesota fliegen werde. Ich war nicht länger als 10 Minuten auf der Arbeit, als ich den Anruf von Nicks Freundin erhielt, die mir sagte, dass die Ärzte seinen Zustand falsch interpretiert hätten, und die gefürchtete Phrase “es gibt nichts, was sie tun können”. Er würde am Leben erhalten werden, bis seine Familie eintrifft. Ich fiel hart auf die Knie und ein Schrei entging mir, den nur die Tragödie erzeugen kann.
Meine Eltern, mein Verlobter und ich machten den unmöglich langen Flug nach Minnesota von Kalifornien aus, mit einer unerwarteten und herzzerreißenden Flugverspätung. Wir schafften es schließlich ins Krankenhaus, und als ich Nick zum ersten Mal sah, sah er eigentlich gesund aus. Abgesehen von den erwarteten medizinischen Geräten, die angeschlossen waren, sah er nicht einmal in einem wirklich schlechten Zustand aus. In dieser Nacht hielt ich, solange ich mich erinnern kann, seine Hand fest und flehte ihn an, aufzuwachen, ich schwöre es eine Trillion Mal.
Die Ärzte erklärten, dass er durch seinen Herzinfarkt zu viel Sauerstoff an sein Gehirn verloren hatte und völlig hirntot war. Auf unseren Wunsch könnten sie morgens einen weiteren Test durchführen, um die Hirnaktivität zu überprüfen. Wir haben mit jeder Faser unseres Wesens um ein Wunder gebetet. Der Test bot kein Wunder, und nun umgaben wir sein Bett und schlossen die Hände ineinander, während sein Pastor die letzten Gebete aufsagte. Nick ist am 27. Februar 2009 gestorben. Ich habe eindringliche Erinnerungen an die letzten Schritte aus dem Krankenhaus, einen kalten, dunklen Flur hinunter, mit zu vielen Türen, die hinter uns zuschlugen und Nick zurückließen, und meine Mutter und ich hielten uns gegenseitig, eine Stufe nach der anderen. Als sich die Türen nach draußen öffneten, schlug mir die eisige Kälte eines Minnesota-Winters ins Gesicht und der tiefe Atemzug, den ich nahm, war körperlich schwer zu schlucken, da mir die Tränen schmerzhaft in die Augen stachen. Ich dachte, es sollte unmöglich sein, dass die Sonne in der Dunkelheit des Todes scheint.
Als Todesursache wurde DKA festgestellt. Die Ärzte und Krankenschwestern drückten ihre Überraschung über das Ende Nicks aus, wenn man bedenkt, wie gesund er war. Sie hatten “so etwas noch nie gesehen”. Wir konnten seine Organe spenden, sogar sein Herz. Ich denke gerne, dass der Herzempfänger Nicks Sinn für Humor, eine starke Seele, die Liebe zu einer lauten Basslinie, unglaubliche Tanzbewegungen und das Charisma, das seinen Geist definierte, gewonnen hat.
Zwei Beerdigungen später (in Minnesota und Kalifornien) tauchten weitere Details über die Abfolge der tragischen Ereignisse auf. Im Grunde dachte Nick, er hätte eine Magengrippe, wie schon einige Wochen zuvor, und wehrte sie ab. Dies wurde jedoch schnell sehr ernst. Er musste sich oft übergeben, hatte instabile Blutzuckerwerte aufgrund von Insulinresistenz und hatte kurz vor seinem Herzinfarkt darum gebeten, ins Krankenhaus gebracht zu werden.
Er war nicht krankenversichert, und es wurde deshalb gezögert, ihn zu einem Arzt oder ins Krankenhaus zu bringen.
Der Gedanke, dass keine Versicherung, oder genauer gesagt, Geld, verantwortlich waren, dass wertvolle Zeit verschwendet wurde und mein Bruder und seine Familie gelitten haben, macht mich krank. Ich kämpfe auch mit dem Gedanken, dass dieser Tod wahrscheinlich vermeidbar wäre. Ich habe in meinen 26 Jahren mit T1D unzählige Male an DKA gelitten und überlebt. Ich kann mir den Gedanken nicht verkneifen, “wenn er früher in ein Krankenhaus gekommen wäre, wäre er immer noch hier”, denn ich bin hier, um diese DKA-Geschichte zu schreiben. Kannte er überhaupt den Schweregrad von Dehydrierung und DKA? Ich hätte es ihm noch eine Million Mal sagen sollen. Wäre ärztliche Hilfe früher in Anspruch genommen worden, hätte er dann nicht eine DKA entwickelt, einen Herzinfarkt gehabt und wäre gestorben? Ich würde gerne ja sagen, aber wir werden es nie erfahren.
Was wir wissen, ist, dass die Schwere der DKA tödlich ist. Wir wissen, dass jeder mit T1D auf einen Notfall vorbereitet sein muss, und dass Angehörige, Familie, Freunde, Lehrer, Mitarbeiter, Ärzte, Krankenschwestern und Fremde in der Lage sein müssen, Anzeichen und Symptome der DKA zu erkennen. Wir wissen, dass wir uns für eine bessere Aufklärung rund um die DKA einsetzen müssen. Wir wissen, dass wir diese Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehmen dürfen. Wir wissen, dass die DKA zu viele Leben gekostet hat. Und was mir am wichtigsten ist, ich weiß, dass ich den Rest meines Lebens damit verbringen werde, Nicks Geist für seine beiden süßen Kinder am Leben zu erhalten, und ich werde mich für DKA-Bewusstsein einsetzen. Ich werde meinen persönlichen Gesundheitskampf mit Positivität führen, denn dieser tiefe Verlust beweist, wie heilig das Leben ist. Nehmen Sie sich in unserem oft hektischen, schnelllebigen Leben einen Moment Zeit, um über die unzähligen Möglichkeiten nachzudenken, wie Sie jemanden unterstützen können. Ob es bedeutet, dass man sich selbst darüber aufklärt, was im Notfall zu tun ist, oder dass man sich einfach die Sorgen eines Freundes anhört, es kann eine Tragödie wie diese verhindern.
