„DIABETES BEGRENZEN UNS NICHT“ – ORGANISATION FÜR T1D IN ECUADOR


 

Christian José Muñoz Araneda ist ein 26-jähriger Personalfachmann und lebt in Cuenca, Ecuador. Christian wurde vor 22 Jahren mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert und engagiert sich seit acht Jahren für Casa de la Diabetes (Diabetes-Haus auf Deutsch) – eine Nichtregierungsorganisation, die dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit Diabetes zu verbessern und das Bewusstsein für Diabetes in Ecuador zu schärfen. Christian ist ein Läufer; Im Jahr 2021 hat er geholfen, ein Rennen mit Casa de la Diabetes zu organisieren, bei dem mehr als 18.000 gelaufen sind.

Christian teilte seine Perspektive und Erkenntnisse über das Leben mit T1D in einem wunderschönen Gedicht, das er beim globalen Kunstwettbewerb von Life for a Child eingereicht hatte: „My Life with Diabetes“, das darauf abzielt, darzustellen, wie Menschen mit Diabetes in verschiedenen Teilen der Welt leben. Beyond Type 1 sprach kürzlich mit Christian über seine Arbeit im Bereich Diabetes, sein Gedicht und seine Erfahrungen mit T1D.

Beyond Type 1: Hallo Christian, kannst du uns zunächst sagen, was dich motiviert hat, dich für die Diabetes-Gemeinschaft in Ecuador zu engagieren und das Bewusstsein dafür zu schärfen?

Christian: Ich bin ehrlich – ich habe erst mit 17 oder 18 Jahren begonnen, mich für die Aktivitäten der Casa de la Diabetes zu engagieren. Davor war ich ziemlich schüchtern. Jetzt habe ich mich vielleicht etwas gelockert und bin aktiver in ihre Aktivitäten gegangen. Beispielsweise organisiert Casa de la Diabetes jährliche Camps für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes, um Räume für Lernen und Unterhaltung zu schaffen. Diese Camps machen wirklich Spaß.

Seit letztem Jahr organisieren wir auch Rennen, darunter einen Marathon hier in Cuenca. Ich würde sagen, dass ich begann, mich bei Casa de la Diabetes zu engagieren, als ich ein wenig mehr Selbstvertrauen gewann und mehr über die Krankheit verstand. Gleichzeitig entwickelte ich eine persönliche Reife gegenüber Diabetes selbst.

Christian schrieb das folgende Gedicht, als er 18 Jahre alt war. Ich habe es beim Kunstwettbewerb „Life for a Child“ eingereicht.


MEIN LEBEN MIT DIABETES

 

Es ist meine Realität: Geduld und Ausdauer;

Die Vergangenheit verstehen, sich durch die Gegenwart bewegen und die Zukunft entziffern;

Widerstandsfähig gegenüber Widrigkeiten und Verständnis sein;

Einen Rucksack fürs Leben tragen, vielleicht schwerer oder nicht, vielleicht einen anderen Rucksack.

 

Es ist meine Realität, meine und die von niemand anderem;

Vielleicht weniger verbreitet oder vielleicht häufiger als alle anderen;

Vielleicht weniger erfreulich oder vielleicht befriedigender als alle anderen;

Es ist weder besser noch schlechter, es ist genauso notwendig;

“Echte” Realität, lebendig, im Hier und Jetzt und mit Hoffnung.

 

Es ist meine Realität, niemand nimmt sie mir weg;

Realität mit Rechten und Pflichten: Staat mit einzigartigen Verantwortlichkeiten, aber endlich Territorium mit Freiheit und Trubel.

Die Wirklichkeit ist würdig wie deine und ehrenhaft wie alle;

Es ist viel mehr als das Sichtbare und geht über das Wissenschaftliche hinaus;

Es ist Emotion, es ist Fühlen und es ist Denken.

 

Diabetes ist meine Realität;

Es ist mein Stil, meine Form und mein Zugehörigkeitsgefühl;

Es ist meine Geschichte, mein Bemühen und mein Ziel;

Es ist meine Anekdote, mein Blut, meine Stärke und Botschaft.

Es ist mein Motor. Es ist meine Motivation.

Es ist meine Realität und die aller Menschen mit Diabetes auf der Welt: Es gehört mir, es gehört dir, es gehört einer Mutter, es gehört einem Freund, es gehört einigem Bruder, es gehört uns, es gehört allen…

Diabetes wird nicht geleugnet oder umgangen, er ist eingeladen, in das Wohnzimmer unseres Lebens einzutreten, um eine große und untrennbare Freundschaft zu werden.

Es darf nicht die Hoffnung verloren gehen, es darf keine Illusion geschwächt werden, es darf kein Traum vereitelt werden, es darf nicht fallen, ohne später aufzustehen.


Was bedeutet es für dich, deinem Diabetes eine Stimme geben zu können?

Das bedeutet viel. Über Diabetes zu sprechen ist für mich etwas sehr Intimes, sehr Persönliches… Nur wenige Menschen verstehen diese ganze Alltagssituation, die Belastbarkeit, Ausdauer und Disziplin beinhaltet.

Was dieses Gedicht geschaffen hat, ist genau das, was wir in der Casa de la Diabetes mit unseren Veranstaltungen und insbesondere Rennen zu tun versuchen. Um eine Botschaft zu überbringen, in der man sagt: „Ich bin mir bewusst, dass ich Diabetes habe. Ich bin mir bewusst, dass ich mich dem stellen muss, ich muss es tragen, und ich muss diszipliniert sein. Ich kann alles. Ich habe keine Einschränkungen.“ Mehr als uns zu sagen: „Hey, tut das nicht“, sagt uns Diabetes, wie es geht – vielmehr zeigt es uns den Weg.

Ich denke, das haben wir alle gemeinsam, was wir alle fühlen, und es ist erfreulich zu wissen, dass es Empfindungen gibt, die mir gehören, aber auch vielen anderen Menschen. Stelle dich vor, Menschen, die ich nicht einmal kenne, sind in der Lage, das Gedicht zu lesen und die gleichen Dinge zu fühlen, was wirklich lohnend ist.

Was möchtest, dass die Leute, die dein Gedicht lesen, daraus lernen?

Es geht darum, Diabetes nicht von einer negativen Seite zu begegnen, sondern von einem Ort der Hoffnung. Ich denke, es gibt viele Konzepte im Zusammenhang mit Diabetes, die falsch sind, und es gibt viele Einstellungen und Verhaltensweisen von Menschen außerhalb von Diabetes, die falsch oder fehl am Platz sind. Ich habe zum Beispiel Diabetes, seit ich ein Kind war, und wenn mein Vater oder meine Mutter jemandem sagten: „Mein Sohn hat Diabetes“, antwortete die Person mit etwas wie „Oh, das arme Ding“ oder „Oh, Schade.” Diese Art von Gedanken müssen wir versuchen zu ändern.

Was haltest du von der Arbeit, die der Kunstwettbewerb Life for a Child für die öffentliche Wahrnehmung von Diabetes leistet?

Die Mission von Life for a Child und diesen Wettbewerben besteht auch darin, all diese Ideen, all diese Gefühle dessen, womit wir täglich leben, sichtbar zu machen. Und ich betone, nicht aus einer negativen Perspektive der Viktimisierung, sondern von einem Ort der Positivität und Hoffnung; dass „es möglich ist“.

Mit diesen Botschaften müssen wir versuchen, diese Positivität und diese Hoffnung zu vermitteln, damit jeder weiß, dass wir alle mit Diabetes ein extrem normales Leben führen können, und diese Räume, diese Wettbewerbe sind sehr nützlich.

Hast du eine abschließende Botschaft für Menschen mit Diabetes?

Die Botschaft, die ich hinterlassen möchte, ist die gleiche wie immer: Diabetes begrenzen uns nicht ein. Es konditioniert uns ein wenig, aber es schränkt uns nicht ein. Es sagt uns, wie wir Dinge tun sollen, aber es sagt uns nicht: “Tu es nicht.” Wissen ist das Benzin des Motors, um all dies zu tragen. Ohne Wissen gibt es nichts. Es gibt viel Unwissenheit auf allen Ebenen. Unwissenheit beeinflusst und verkompliziert die Menschen, anstatt ihnen mit ihrem Diabetes zu helfen. All diese Dinge müssen in ihrem Kontext analysiert werden. Immer nach vorne drängen. Das ist der einzige Weg. Das kann ich Ihnen sagen.


Klicken Sie hier, um an Life for a Child zu spenden, damit sie weiterhin junge Menschen wie Christian, die mit Diabetes leben, auf der ganzen Welt unterstützen können.

 

WRITTEN BY Eugenia Araiza , POSTED 01/20/22, UPDATED 01/20/22

Eugenia ist Ernährungsberaterin und Diabetespädagogin. Sie lebt seit 1995 mit Typ-1-Diabetes. 2019 startete sie Healthy Diabetes, ein Projekt, das Bildungsressourcen umfasst, um Menschen mit Diabetes zu unterstützen und zu stärken. Sie ist Autorin des Buches „Soy Diferente y me Gusta“ (Ich bin anders und ich mag es), in dem es darum geht, das Leben mit Diabetes zu akzeptieren. Sie hat kürzlich ein Buch mit dem Titel Habá una vez una Diabetes (Es war einmal Diabetes) mitverfasst, das sich mit Diabetes-Burnout bei Diabetes aus professioneller Sicht und mit einer persönlichen und einzigartigen Wendung befasst. Eugenia ist Mitbegründerin von Diabetes and Co, einer Online-Bildungsplattform für die verschiedenen Arten von Diabetes. Derzeit ist sie Projektmanagerin bei Beyond Type 1.