„TEILEN IST KÜMMERN
„TEILEN ODER NICHT TEILEN?”
Für länger von uns, die eine Dexcom CGM mit der zugehörigen „Teilen“ Funktion tragen, stellen wir diese Frage zu jeder Zeit der Woche.
Die Fähigkeit, andere Menschen alarmieren zu lassen, wenn etwas mit unserem Blutzuckerspiegel schief geht, ist von unschätzbarem Wert. Dies bedeutet jedoch nicht, dass wir bei der Auswahl, an wen wir diese wertvolle „Einladung” senden möchten, um uns zu folgen, nicht ein wenig kritisch sein möchten.
Als die Funktion „Teilen“ zum ersten Mal eingeführt wurde, lebte ich alleine in Los Angeles, während meine Eltern in der Bay Area waren. Meine Mutter war überaus erleichtert. Sie musste nicht mehr mitten in der Nacht aufwachen und hatte Angst, dass ich zu niedrig oder zu hoch sein könnte. Sie konnte jetzt einfach ihr Telefon überprüfen.
Mit der Zeit sahen jedoch mehr Freunde und Familienmitglieder, wie die Dexcom funktionierte, und dachten, es wäre „cool“, meinen Daten zu folgen. Ich wurde ein wenig selbstbewusst darüber, dass Menschen meinen Blutzuckerspiegel zu einem bestimmten Zeitpunkt sehen konnten – insbesondere, wenn sie selbst T1D hatten und meine Werte leicht verstehen und daher möglicherweise beurteilen konnten.
Ein paar Jahre später habe ich das Glück, eine Lebensgefährtin zu haben, die alles über T1D wissen will, die alles über T1D googlen und die immer mehrmals am Tag meine Dexcom checken. Ich bin nicht stolz zuzugeben, dass ich die Option “Teilen” absichtlich ausgeschaltet habe. Normalerweise mache ich es, wenn mein Blutzuckerspiegel über 200 mg/dl liegt und da ein «UP»-Pfeil ist, weil ich nicht will, dass sie sich Sorgen macht.
(Fürs Protokoll, das Abschalten des Teilens hat sie nur verärgert, was viel schlimmer war, als sie sehen zu lassen, wenn mein Blutzuckerspiegel hoch ist!)
Letztendlich fühle ich mich immer sicherer, wenn ich weiß, dass meine Lieben dank Dexcom „Share“ und der „Follow“ -App viel leichter helfen können, wenn etwas nicht stimmt. Und auf dieser sehr modernen Ebene verletzlich zu sein, hat die Möglichkeit, „die Guten“ in unserem Leben zu beleuchten, die sich wirklich darum kümmern.
Ich habe mich jedoch immer gefragt, ob andere T1Ds die gleichen Gedanken darüber haben, ihre Daten mit anderen teilen zu können. Also – ich habe nachgeforscht. Ich sprach mit Laura, Todd, Nicole, Keary und Zola über ihre einzigartigen Erfahrungen damit, anderen zu ermöglichen, ihre Blutzuckerdaten zu sehen und sogar anderen zu „folgen“.
LAURA PAVLAKOVICH – GRÜNDERIN: “DU BIST NUR MEIN TYP”
Woran erinnerst du dich am meisten von deinen ersten Erfahrungen mit der SHARE-Funktion?
Das allererste, was ich nach meiner ersten Dexcom gemacht habe, war, meine engsten T1D-Freunde in der SHARE-App hinzuzufügen und zu verfolgen. Es war wirklich beruhigend zu wissen, dass ich den ganzen Tag über zusätzliche Augen und Ohren auf meinem Blutzuckerspiegel hatte.
Mit wie vielen Personen teilst du deine Daten? Folgst du anderen Leuten?
Ich teile mit 4 Personen und ich folge 4 Personen. Ich teile nur mit Menschen, mit denen ich jeden Tag spreche und die ich als enge Freunde von mir betrachte. Ich würde niemals mit jemandem teilen, von dem ich glaubte, dass er mich nach meinem Blutzucker beurteilen würde.
Haben sich deine Freunde oder Familie jemals über den Erhalt von Alarmmeldungen verärgert?
Ich hatte einen Freund, der so überwältigt war von der Menge der Alarmsendungen, die er erhielt, dass in dieser Nacht er mir nicht mehr gefolgt hat!
Beschreibe eine bedeutsame Erfahrung, die du mit der Share-App gemacht hast, bei der die Dinge ohne sie viel anders verkommen wären die Dinge möglicherweise anders entwickelt hätten, wenn sie nicht existiert hätten.
Es gibt Zeiten, in denen ich nachts keine niedrigen Warnungen höre. Einer meiner engsten Freunde, der mir folgt, hat seine Notrufnummer auf mein Handy gelegt, damit ich seinen Anruf auch dann bekomme, wenn mein Handy auf «Nicht stören» ist.
Dies war besonders nützlich eine Nacht, als mein Blutzuckerspiegel fiel und ich bin eindeutig nicht aufgewacht. Mein Freund rief mich wieder und wieder an, bis ich aufwachte und ans Telefon ging. Ich erklärte ihm, dass ich essen müsse. Es besteht die Möglichkeit, dass ich an diesem Morgen überhaupt nicht aufgewacht wäre, wenn die SHARE-App nicht gewesen wäre.
NICOLE MCGREEVY – GEMEINSCHAFT + SOZIALMEDIENMANAGER: ÜBER TYP 1 HINAUS
Wer waren die ersten Personen, die du eingeladen hast, deine Daten zu teilen und warum?
Die Leute, mit denen ich meine Dexcom-Daten teilte, waren meine Mutter, mein erster Freund, den ich je gemacht habe, die auch Typ 1 hat, und meine engste Freundin von der Universität! Meine Mutter war noch nie eine, die mich wegen meines Zuckers belästigte, deshalb fühlte ich mich wohl, dass sie mir nur eine Nachricht senden würde, wenn etwas zu lange nicht stimmte. Meine erste T1D-Freundin Amy, die ich seit 12 Jahren kenne, und wir haben unsere Dexcom-Daten miteinander geteilt. Es ist eine unterhaltsame Art, in der Nähe zu bleiben, da wir jetzt so weit voneinander entfernt leben.
Ich teilte meine Daten mit meiner engsten Freundin an der Universität, Becca, denn wenn etwas passieren sollte, ist sie die engste Person, die wissen würde, was zu tun ist.
Warst du jemals selbstbewusst oder skeptisch?
Ich hatte schreckliche Probleme damit, meinen Blutzucker regelmäßig zu messen, bevor ich mein Dexcom CGM bekam. Ich war wirklich schlecht bei der Prüfung meines Blutzuckers auf einer regelmäßigen Basis, bevor ich bekam meine Dexcom CGM Also war ich von Anfang an glücklich, meine Daten mit den Leuten zu teilen, von denen ich wusste, dass sie mich nicht verurteilen, aber mir helfen würden.
Wie vielen Leuten folgst du?
Amy (erste T1D-Freundin)
Rachael (T1D-Freund)
Connor (T1D Freund)
Und ich folgte Josh (unserem Beyond Type 1-Praktikanten), als er den New York City Marathon lief – nur um ihn im Auge zu behalten!
Hast du irgendwelche besonders lustigen Erfahrungen beim Teilen von Daten, an die du dich erinnern kann?
Wir haben vor kurzem ein Mem für Beyond Type 1 gemacht – ich lachte so heftig, als ich die Reaktionen der Leute beobachtete! Es war cool zu sehen, wie ehrlich die Leute darüber waren, dass nicht jeder Tag ein „guter“ Tag sein wird. Blutzucker-Achterbahnen REAL sind!
TODD BOUDREAUX – INHALTSMANAGER: ÜBER TYP 1 HINAUS
Was magst du an einem CGM? Wie war deine Erfahrung, dich daran zu gewöhnen?
Ich lebe seit 18 Jahren mit Typ-1-Diabetes und habe nur zwei Jahre eine CGM. Ich liebe es, die Trends zu sehen! In der Vergangenheit habe ich vielleicht meinen Blutzucker überprüft und festgestellt, dass er 110 mg / dl betrug, und angenommen, dass alles in Ordnung war – aber das könnte eine 110 sein, die schnell abfällt oder eine 110 auf dem Weg zu 250. Es ist wie in der Lage, die Zukunft zu sehen, zu wissen, wo Ihr Blutzucker ist. Es war nicht allzu schwierig, sich an das CGM zu gewöhnen, obwohl ich die Alarme als etwas nervig empfand! Ich denke, das könnte ein Segen in der Verkleidung gewesen sein, denn durch die Vermeidung der Alarme habe ich tatsächlich eine bessere Blutzuckerkontrolle entwickelt.
Was waren deine ersten Gedanken, als du von der SHARE-Funktion hörtest?
„Zu viel!” Ich dachte: „Das ist toll für Eltern, den Blutzucker ihrer Kinder zu verfolgen, aber ich kenne niemanden, dem ich so viel Zugang geben würde”.
Was machst du unangenehm an der Idee, Menschen alarmieren zu lassen?
Ich habe schlechte Erinnerungen als Teenager von meiner Mutter ständig fragte mich, wie mein Blutzuckerspiegel waren. Ich würde Texte erhalten: “Was ist dein Blutzucker?” Oder wenn ich launisch wäre, würden die Leute mir sagen, ich solle meinen Blutzucker messen. Ich habe meinen Blutzucker immer als persönliche medizinische Information angesehen, nicht als etwas zum Teilen. Davon abgesehen bin ich ledig und ich denke, wenn ich eine ernsthafte Beziehung eingehen würde, würde ich erwägen, meinen Blutzucker mit meinem Lebensgefährten zu teilen.
Was ist dein „Aktionsplan“, anstatt im Falle eines BG-Notfalls Personen über die SHARE-App benachrichtigen zu lassen?
Meine Freunde und Familienmitglieder kennen die Symptome von niedrigem Blutzucker. Ich habe keinen guten Plan, wenn ich alleine bin und einen BS-Notfall habe. Wenn mein Blutzucker schnell fiel und ich hatte Angst, dass ich es nicht alleine zurückbringen könnte, würde ich wahrscheinlich einen meiner Eltern oder die Notrufnummer anrufen. Das lässt mich tatsächlich denken, dass ich möglicherweise einen besseren Notfallplan brauchte!
KEARY CHENEY – GRÜNDER: GRACE & SALT
(T1D & Mutter von T1D)
Wie erleichtert die Nachverfolgung des Blutzuckers deiner Tochter deinen Alltag?
Die Möglichkeit, den Blutzucker meiner Tochter von meinem Handy aus zu verfolgen, hat unser Leben radikal verändert. Es hat mir Frieden gegeben und mir ein großes Gewicht der Angst von den Schultern genommen. Es gibt uns Einblicke, die wir ohne diese Technologie niemals gewusst hätten. Es hat mir erlaubt, die Nacht durchzuschlafen, weil mein Telefon einen Alarm auslöst, um mich zu wecken, wenn sie sich außerhalb der Reichweite befindet. Es hat uns Freiheit gegeben.
Die Möglichkeit, Zolas Blutzucker jederzeit von überall auf der Welt aus zu sehen, gibt uns beiden Unabhängigkeit. Weil ich immer ihren Blutzuckerspiegel sehen kann, können mein Mann und ich Zola bei einer Freundin lassen und ein Date haben. Sie kann zur Schule gehen, ohne Angst zu haben, dass ihr etwas passiert.
Dexcom hat uns unser Leben zurückgegeben und ich bin für immer dankbar für diese Technologie.
Hast du jemals das Gefühl gehabt, eine Pause vom CGM zu brauchen, entweder für dich selbst oder für deine Tochter?
Es ist ziemlich selten, dass wir jemals eine Dexcom-Pause wollen. Und wenn wir eine Pause machen, brauchen wir nicht mehr als ein paar Fingerpicks, um uns daran zu erinnern, was für eine schlechte Idee das war oder wie viel schwieriger das Blutzuckermanagement ist, ohne Ihre Zahlen in Echtzeit zu sehen.
Mit wem teilst du DEINE Daten und warum?
Zola und ich teilen beide Daten mit meinem Mann, Justin. Ich beruhigt, dass jemand anderes weiss, wie mein Blutzuckerspiegel sind zu allen Zeiten. Justin und ich kontrollieren Zolas Blutzuckerspiegel, also sind wir diejenigen, die ihre Daten sehen können.
Möchte Zola deine Daten sehen? Wenn nicht, jetzt – wenn sie etwas älter ist?
Ja, Zola ist immer neugierig, was mein Blutzucker ist, und wir vergleichen häufig Zahlen, um herauszufinden, wie sich verschiedene Lebensmittel, Aktivitäten usw. auf unseren Blutzucker auswirken. Sobald sie älter ist, lade ich die Follow-App für sie herunter, damit sie mir folgen kann. Im Moment dient ihr Telefon jedoch nur dazu, Daten von der Dexcom G6-App zu empfangen, damit ich ihren Daten folgen kann.
Wie hast du Sie die Share / Follow-Funktionen verwendet, um deine Geschichte und Erfahrungen mit sozialen Medien zu teilen, und wie war das für dich?
Ich liebe die Dexcom G6 und Follow App und bin in der Lage, Screenshots der App zu erstellen und sie als Lehrmittel zum Teilen in sozialen Medien zu verwenden. Eine meiner Lieblingsfunktionen der Dexcom G6-App ist die Funktion “Ereignisse”. Auf diese Weise können Sie der App „Ereignisse“ hinzufügen, z. B. Insulindosierung, Kohlenhydrataufnahme und Bewegung. Dies war für uns sehr hilfreich, um herauszufinden, wo Änderungen vorgenommen werden müssen, ob es darum geht, den Zeitpunkt der Dosierung anzupassen, die Kohlenhydrate Verhältnisse anzupassen oder zu sehen, wie sich verschiedene Arten von Übungen auf unterschiedliche Weise auf unseren Blutzucker auswirken (Zum Beispiel: Dexcom hat mir beigebracht, dass Cardio meinen Blutzucker senkt und Gewichtheben meinen Blutzucker erhöht. Aufgrund dieses Wissens kann ich nun in ein Training gehen und genau wissen, was ich tun muss, um einen normalen Blutzucker zu erhalten.)
Und hier ist ein lustiger kleiner Tipp:
Weil Zola und ich Dexcom benutzen, fing ich an, mich selbst zu „folgen“. Auf diese Weise kann ich einfach die Follow-App öffnen und sehen unsere beiden Nummern gleichzeitig auf dem Dashboard.
Irgendwelche verrückten, inspirierenden oder beängstigenden Erfahrungen, über die du sprechen möchtest, wenn es um die SHARE- oder FOLLOW-Funktionen geht?
Ich finde es toll, dass ich überall auf der Welt sein und immer noch Zolas Blutzucker sehen kann. Als unsere Familie in Uganda lebte und unsere Kinder adoptierte, musste ich eine Woche lang in die Staaten zurückfliegen, um mich um einige Adoptionspapiere zu kümmern, die in Uganda nicht erledigt werden konnten. Ich kann nicht einmal anfangen, den Frieden zu erklären, den ich fühlte, als ich Zolas Blutzucker aus einer Entfernung von 9000 Meilen sehen konnte. Und wenn ich etwas bemerkte, konnte ich meinem Mann eine SMS schreiben, um sicherzugehen, dass er es sah. Und mein Mann könnte dasselbe für meinen Blutzucker tun. Sprechen Sie über eine Sicherheitsdecke, die sich rund um die Welt erstreckt!
