Typ 1 Diabetes in Brasilien.
Bruno Helman ist Brasilianer und lebt mit Typ-1-Diabetes, außerdem ist er sehr aktiv in der Online-Diabetes-Community und führt eine Organisation namens „Rennen für Diabetes“. Wir wollten mehr darüber erfahren, wie man mit Diabetes in einem so grossen Land wie Brasilien lebt. Deshalb haben wir uns entschieden, Bruno zu interviewen, um herauszufinden, wie der Zugang zur Behandlung von Typ-1-Diabetes in Brasilien ist.
BT1: Was bedeutet das Wort Zugriff für dich?
Bruno: Bevor ich über Barrierefreiheit spreche, muss ich sagen, dass ich wirklich ein Privileg bin, nicht zu wissen, wie es ist, wenn man nicht Zugang zu lebensnotwendigen Behandlungen hat, wie die, die wir für Typ-1-Diabetes brauchen. Abgesehen davon würde ich sagen, dass das Wort Zugang für mich bedeutet, dass alle Menschen, insbesondere diejenigen, die mit Typ-1-Diabetes leben, Zugang zum Besten haben. Das Wort Zugang zu mir bedeutet universelle Gesundheitsversorgung. Es bedeutet, dass Menschen Zugang zu mehr als nur einer unverzichtbaren Diabetesbehandlung haben, die ihnen hilft, am Leben zu bleiben. Aber auch um Zugang zu Diabetes Aufklärung und gesunder Ernährung zu erhalten. Zugang zu öffentlichen Einrichtungen für die Ausübung von Sport und körperlicher Aktivität.
Für mich geht Barrierefreiheit also über die Behandlung oder das Management von Diabetes hinaus. Es ist ein Menschenrecht. Es geht darum, mit einer Bedingung zu leben, nach der niemand gefragt hat. Und wenn man bedenkt, dass es immer noch keine Heilung gibt und wir mit dieser Erkrankung leben müssen, müssen wir Zugang zu der bestmöglichen Umgebung haben, um so lange und mit der höchstmöglichen Lebensqualität zu leben.
BT1: Die Arbeit, die du mit deiner Organisation leistest, beschäftigt sich direkt mit Menschen und Gemeinschaften, die in Brasilien mit Diabetes leben. Also, was siehst du? Wie leben Menschen mit Diabetes in Brasilien?
Bruno: Das ist interessant, aber auch erschreckend, weil wir im Gegensatz zu den Vereinigten Staaten ein öffentliches Gesundheitssystem haben, das schnelles analoga Insulin, auch humanes Insulin und reaktive Streifen liefert. Häufig gibt es einen Mangel an Vorräten und auch an Medikamenten. Das führt dazu, dass die Leute nicht die notwendige Menge haben und Insulin und vor allem Teststreifen rationieren müssen. Was mich jedoch erstaunt, ist die Tatsache, dass diejenigen, die über das öffentliche Gesundheitssystem Zugang zu Behandlungen für Diabetes haben, mit der Diabetes Aufklärung kämpfen.
Der Punkt ist, dass die Menschen, obwohl sie auf Medikamente oder Vorräte zugreifen können, ihren Zustand nicht verstehen. Sie verstehen nicht die Notwendigkeit, Insulin zu spritzen. Sie verstehen nicht die Notwendigkeit, aktiv zu sein und sich gesund zu ernähren. Es ist also unfair, Menschen dafür verantwortlich zu machen, dass sie das Blutzucker Ziel nicht erreicht haben, weil sie keinen Zugang zu den benötigten Informationen haben.
Also ja, würde ich sagen, wenn ich die größte Herausforderung aufzählen würde, vor der wir in Brasilien stehen, ist der Zugang zu Bildung und Informationen. Denn auch hier sage ich nicht, dass die Zugänglichkeit zu Diabetes-Medikamenten, sowohl Insulinen als auch Metformin und auch Blutzuckermessgeräten, die besten sind, aber sie haben definitiv Zugang zum Minimum. Ich würde nicht sagen, dass wir uns mit dem Nötigsten zufrieden geben sollten, denn auch hier verlangen wir nichts. Wir kämpfen nur für unsere Menschenrechte.
Und im Vergleich zu anderen Ländern der Welt haben wir das Privileg, unser öffentliches Gesundheitssystem zu haben. Aber auch hier gibt es viele Lücken und viele Verbesserungsmöglichkeiten, insbesondere bei der Sicherstellung der Bildung für diejenigen, die nicht in den städtischen Gebieten oder nicht im Stadtzentrum des städtischen Gebiets ansässig sind. Ich würde also sagen, dass dies die größte Herausforderung ist, vor der wir derzeit stehen.
BT1: Und was ist mit den Familien, die nicht in städtischen Gebieten leben oder keinen Zugang zum öffentlichen Gesundheitssystem haben. Haben die Kosten der Grundbehandlung einen Einfluss auf ihre Lebensqualität, einschließlich der Diabetes Aufklärung?
Bruno: Auf jeden Fall ist der Mindestlohn in Brasilien wirklich niedrig. Zum aktuellen Wechselkurs sind es weniger als 250 US-Dollar. Natürlich, wenn die Menschen nicht genug Insulin oder sogar reaktive Streifen, müssen sie aus ihrer eigenen Tasche bezahlen. Leider stehen die meisten Familien vor der Wahl, entweder Reis und Bohnen (die zur brasilianischen Ernährung gehören) zu kaufen oder ihr Kind mit Diabetes zu ernähren. Im Falle von Eltern, die Diabetes haben, müssen wählen zwischen essen und die Diabetes-Behandlung bezahlen. Es ist also nicht einmal eine Option. Ich meine, sie verhungern oder sterben an den Folgen von Diabetes.
BT1: Weißt du, ob es Komplikationen gibt, oder, schlimmer noch, Tod durch diesen fehlenden Zugang zur Behandlung?
Bruno: Jawohl. Diabetes ist die siebte häufigste Todesursache in Brasilien. Wenn wir über Diabetes sprechen, reden wir natürlich hauptsächlich über Typ-2-Diabetes, aber vor ein paar Wochen sprach ich mit einem Freund von mir. Dass er Arzt ist und auf den Feldern arbeitet, in den weniger privilegierten Gegenden von Rio de Janeiro, und er erzählte mir, dass er in einer Woche zwei Menschen mit Typ-1-Diabetes an Diabetes sterben sah. Wenn sie Insulin spritzen, um den Blutzuckerspiegel zu senken, vergessen sie, auch Glukose zu konsumieren. Denn wenn man einen super tiefen Drop hat, ist das auch gefährlich. Wir befinden uns also bereits im Jahr 2021 in der Feier von hundert Jahren seit der Entdeckung des Insulins und die Menschen wissen immer noch nicht, wie sie mit diesem Medikament umgehen sollen.
Wir sprachen dann darüber, wie ein junger Mann aufgrund von Missmanagement und Fehlinformationen des Arztes, der für sein Leben verantwortlich war, sein Leben verlor. Dann gab es noch einen weiteren Fall, der mich ebenfalls über eine Person informiert, die mit Hypoglykämie ankam und keine Zeit hatte, Glucagon zu injizieren. Daher ist es inakzeptabel, dass trotz der heutigen Informationsmenge Menschen sterben, weil sie nicht informiert sind. Das macht mich traurig, nicht wütend.
BT1: Apropos Information. Weißt du, wie viele Menschen in Brasilien mit Typ-1-Diabetes leben? Gibt es Statistiken?
Bruno: Nun, die Statistiken, die wir verfolgen, sind diejenigen, die von der International Diabetes Federation (FID) über den IDF-Atlas bereitgestellt werden. Wir haben Informationen über die erwachsene Bevölkerung mit Diabetes. Aber wenn wir über die erwachsene Bevölkerung sprechen, sprechen wir sogar über Menschen mit Typ 1 und Typ 2. Leider haben wir über das Gesundheitsministerium keine separaten Informationen zwischen Typ 1 und Typ 2. Nach Angaben der FID leben in Brasilien etwa 100. 000 Kinder mit Typ-1-Diabetes. Nach Angaben des brasilianischen Gesundheitsministeriums leben in Brasilien etwa 14 Millionen Erwachsene mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes. Daher liegen uns keine spezifischen Daten unseres Gesundheitsministeriums zu Kindern oder Kindern mit Diabetes vor.
BT1: Und das macht es schwierig zu wissen, was und was Menschen mit Typ-1-Diabetes brauchen, oder?
Bruno: Ja genau. Es gibt ein wirklich berühmtes Sprichwort über die Epidemiologie, dass “man nicht auf etwas reagieren kann, das man nicht messen kann”.
Wie können wir öffentliche Maßnahmen zur Verbesserung des Lebens der Diabetiker und ihrer Familien schaffen, wenn wir nicht genau wissen, von wie vielen Menschen wir sprechen?
BT1: Bruno, was tun deine Organisation und andere Organisationen in Brasilien derzeit, um Menschen mit Diabetes zu helfen? Worauf konzentriert sich Ihre Arbeit?
Bruno: „Correndo Pelo Diabetes“ (oder „Rennen für Diabetes“) hat vier Schwerpunkte, nämlich körperliche Aktivität, Gesundheitsförderung/Diabetes-Aufklärung, Krankheit Befürwortung sowie Sensibilisierung und Inklusion. Aktuell führt „Correndo Pelo Diabetes“ ein Programm durch, in dem wir durch körperliche Aktivität die Gesundheit und Inklusion von Menschen mit Diabetes und deren Familien fördern. Wir bieten ihnen einen multidisziplinären Ansatz, um sicherzustellen, dass sie nicht nur körperlich aktiv sind, sondern sich auch als Teil einer Gemeinschaft fühlen.
Wir wissen also, dass ich nie sagen würde, dass Diabetes einfacher wird, wenn wir die Möglichkeit haben, unsere Erfahrungen und Ängste zu teilen, aber es wird weniger schwierig. Und was die Interessenvertretung angeht, gibt es verschiedene Initiativen. Eine Sache, bei der sich „Correndo Pelo Diabetes“ wirklich engagiert, ist sicherzustellen, dass Menschen mit Diabetes in jeder Diabetes-Entscheidung, jeder öffentlichen Politik oder öffentlichen Anhörung, die wir haben, massgeblich beteiligt werden. Wir müssen sicherstellen, dass Menschen mit Diabetes nicht nur zu den Sitzungen eingeladen werden, sondern auch an der Mitgestaltung der gesamten Agenda und an der Bewertung ihrer Bedürfnisse beteiligt werden.
Dafür setzen wir uns sehr ein. Die zweite ist, dass der Gesundheitsminister vor drei Jahren beschlossen hat, Ultraschnell-Insulin, die Analoga des Ultraschnell-Insulins, aufzunehmen. Und im Grunde kauften sie die Insuline, aber zuerst erinnerten sie sich nicht daran, dass sie Nadeln brauchten, weil sie die Pens kauften. Sie erinnerten sich nicht daran, dass sie Nadeln für Insulin brauchten, daher dauerte es länger und der Lieferplan war nicht gut erstellt. Ich würde nicht sagen, dass das größte Problem der Zugang zu Medikamenten oder Vorräten ist, aber innerhalb der Kette gibt es so viele Lücken. Wir arbeiten also auch daran, hauptsächlich andere Organisationen arbeiten daran, diese Verteilungsprozesse zu verbessern, um sicherzustellen, dass Menschen mit Diabetes Zugang haben. Sonst werden Tonnen von Geld nur für den Kauf von Insulin ausgegeben, auf das niemand zugreifen kann.
BT1: Was sind das für Change Agents, die aus deiner Sicht diejenigen sind, die sich zusammenschließen, um allen zu helfen und welche Rolle spielen diese Menschen? Glaubst du, diese Leute können die Dinge wirklich verbessern, wirklich etwas verändern?
Bruno: Es gibt ein Sprichwort, das besagt, wenn du denkst, du bist zu klein, um eine Veränderung zu machen, dann versuche, mit einer Mücke im Zimmer zu schlafen. Ich glaube, dass jeder ein Akteur des Wandels sein kann. Ich glaube jedoch nicht, dass es jedermanns Pflicht oder Verantwortung ist, dieses Gewicht auf seinen Schultern zu tragen, denn das Leben mit Diabetes ist ohnehin schon anstrengend und sehr schwer. Ich sage nicht, dass jeder das gleiche Engagement haben muss wie die sogenannten Diabetes-Befürworter.
Daher glaube ich, dass die Gemeinschaft nicht erwarten kann, dass Menschen mit Diabetes die gleiche Art von Beteiligung und Engagement zeigen wie diejenigen, die sich dafür einsetzen. Ich würde sagen, es ist eine Entscheidung, und es ist seine Entscheidung, wenn man seine Sache nicht verteidigen wollen. Aber natürlich wird es Konsequenzen solcher Handlungen geben. Zweitens denke ich, dass wir, wenn wir über die Diabetes-Gemeinschaft sprechen, über eine so vielfältige Gruppe von Menschen sprechen. Leider gibt es eine Verzerrung, insbesondere in Gemeinschaften ohne Privilegien und Gemeinschaften, die außerhalb der Diabetes-Welt oft diskriminiert werden.
Ich kann für niemanden sprechen, ich kann nur meine eigenen Erfahrungen teilen. Denn obwohl wir alle sehr ähnliche Schuhe tragen. Wir haben unsere eigenen Schuhe. Ich meine, ich kann über das Leben mit Diabetes und die Herausforderung sprechen, aber am Ende des Tages wird es meine persönliche Erfahrung sein. Der Punkt ist also, wenn ich versuche zu sprechen, achte ich immer darauf, hervorzuheben und zu bekräftigen, dass dies meine persönliche Erfahrung ist und dass es wahrscheinlich für andere Menschen ähnlich ist. Aber auch hier ist es Brunos Erfahrung und Bruno kommt aus einer weißen Perspektive, einer privilegierten sozialen und wirtschaftlichen Perspektive, einer unterstützenden Familie.
Ich denke, um das sinnvolle Engagement von Menschen mit Diabetes wirklich zu fördern, müssen wir sicherstellen, dass wir vielfältig sind, dass wir inklusiv sind und dass wir unterschiedliche Gesichter haben und nicht nur wie die traditionellen weißen Männer und nicht zuletzt denke ich Diabetesbewegungen, Diabetesinitiativen und -organisation. Sie verschwenden viel Zeit und Ressourcen damit, ihr Ding durchzuziehen. Deshalb glaube ich an Kooperation und Partnerschaft.
Was JDRF und Beyond Type 1 beschlossen haben, ist nicht nur strategisch in Bezug auf Ressourcen, sondern verbessert und stärkt auch unsere Bewegung, denn sonst wird es so sein, als ob unsere Organisation dies verlangt und eine andere Organisation dies fordert. Aber am Ende des Tages, wenn Organisationen wirklich dem besten Interesse der Gemeinschaften und der Menschen, die mit ihnen leben, verpflichtet sind, sollten sie sich für dasselbe eintreten und sie sollten nicht für ihre eigenen Interessen eintreten. Abschließend möchte ich sagen, dass Vielfalt wichtig ist. Es ist wichtig zu kooperieren. Und es ist auch wichtig zu verstehen und zu respektieren, dass dies keine Aufgabe, Pflicht oder Verantwortung ist, die jeder mit Diabetes haben möchte.
Ich habe 2017 mit „Running for Diabetes“ begonnen und hatte den Traum, den New York City Marathon zu laufen und wollte Geld für JDRF sammeln. Also fing ich an, ich war in meinem letzten Jahr am College. Und ich meine, ich musste damals aufgrund des Wechselkurses über 20.000 Reais aufbringen, was für einen Studenten ziemlich viel ist. Meine Eltern haben mich wirklich davon abgehalten, das Projekt fortzusetzen. Sie sagten mir, ich solle mich auf meinen Abschluss konzentrieren, meine Abschlussarbeit schreiben, aber ich sagte: Nein, das schaffe ich! Also habe ich Geld gesammelt, ein paar Shirts verkauft und am Ende habe ich dieses Sponsoring bekommen und es geschafft, nach New York zu gehen und mich für das Team JDRF zu bewerben. Und es war eine lebensverändernde Erfahrung, denn zum ersten Mal verstand ich die Kraft der Gemeinschaft und die Kraft, die Sport auf das Leben anderer Menschen haben kann.
In diesem Moment fand ich meinen Sinn, meine Bestimmung. Ich habe mein ultimatives Ziel gefunden. Das würde bedeuten, dass ich zwei Dinge, die ich liebe, Sport und das Reden über Diabetes, nutzen würde, um anderen Menschen das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein, und ihnen glauben zu machen, dass sie in der Lage sind, das zu erreichen, was sie sich vorgenommen haben. Und ich rede nicht nur von der sportlichen Herausforderung. Ich meine alles.
Seitdem begann Running for Diabetes zu wachsen. Und 2018 und 2019 habe ich beschlossen, in Brasilien Marathons zu laufen. Und ich mochte 12 Marathons in zwei Jahren. Und dann wurde mir klar, dass es an der Zeit war, sich zu ändern, denn das Projekt war wie Bruno. Und ich wollte, dass mehr Menschen mitmachen, und ich wollte mehr Menschen beeinflussen. Seitdem haben wir also gearbeitet und sind jetzt dabei, offiziell eine Non-Profit-Organisation zu werden. Und ich hoffe, mehr Menschen zu helfen und die Botschaft zu verbreiten. Und wie gesagt, malen Sie ganz Lateinamerika blau, blau für Diabetes.
BT1: Aus deiner Sicht, welche Art von Change Agent bündeln ihre Kräfte, um allen zu helfen, und welche Rolle spielen diese Menschen? Glaubst du, dass diese Leute wirklich etwas verbessern können, etwas wirklich verändern können?
Bruno: Es gibt einen Satz, der besagt, wenn man denkt, dass man zu klein ist, um eine Veränderung zu machen, sollte man versuchen, mit einer Mücke im Zimmer zu schlafen. Ich glaube, dass jeder ein Akteur des Wandels sein kann. Ich glaube jedoch nicht, dass es jedermanns Pflicht oder Verantwortung ist, dieses Gewicht auf seinen Schultern zu tragen, denn das Leben mit Diabetes ist ohnehin schon anstrengend und sehr schwer. Und ich sage nicht, dass jeder das gleiche Engagement haben muss wie sogenannte Diabetes-Befürworter.
Daher glaube ich, dass die Gesellschaft nicht erwarten kann, dass Menschen mit Diabetes die gleiche Art von Beteiligung und Engagement zeigen wie diejenigen, die sich dafür einsetzen. Ich würde sagen, dass es eine Entscheidung ist und es ist ihre Entscheidung, wenn sie sich nicht für ihre Sache einsetzen wollen. Aber natürlich werden diese Aktionen Konsequenzen haben, das ist eine Sache. Zweitens denke ich, dass wir, wenn wir über die Diabetes-Community sprechen, über eine so vielfältige Gruppe von Menschen sprechen. Und leider gibt es gerade in ebenso benachteiligten Gesellschaften und Gesellschaften, die außerhalb der Diabetes-Welt oft diskriminiert werden, ein Missverständnis.
Ich kann für niemanden sprechen, ich kann nur meine eigenen Erfahrungen teilen. Denn obwohl wir alle sehr ähnliche Schuhe tragen. Wir haben unsere eigenen Schuhe. Ich meine, ich kann über das Leben mit Diabetes und die Herausforderung sprechen, aber letztendlich ist es meine persönliche Erfahrung. Der Punkt ist also, wenn ich versuche zu sprechen, achte ich immer darauf, hervorzuheben und zu bekräftigen, dass es sich um meine persönliche Erfahrung handelt und dass sie wahrscheinlich der anderer Leute ähnelt. Aber auch das ist Brunos Erfahrung und Bruno kommt aus einer breiten Perspektive, einer privilegierten sozialen und wirtschaftlichen Perspektive, einer unterstützenden Familie.
Ich glaube, dass wir, um ein sinnvolles Engagement von Menschen mit Diabetes wirklich zu fördern, sicherstellen müssen, dass wir anders sind, dass wir inklusiv sind und dass wir andere Gesichter haben und nicht nur wie die traditionellen weißen Männer und nicht zuletzt ich Denken Sie an die Diabetes-Bewegungen, -Initiativen und die Diabetes-Organisation. Sie verschwenden viel Zeit und Ressourcen damit, ihr Ding durchzuziehen. Deshalb glaube ich an Kooperation und Partnerschaft.
Was JDRF und Beyond Type 1 beschlossen haben, ist nicht nur strategisch in Bezug auf Ressourcen, es verbessert und stärkt auch unser Geschäft, denn sonst wird es so sein, als ob unsere Organisation dies verlangt und eine andere Organisation dies verlangt. Aber wenn sich Organisationen wirklich dem Wohl der Gesellschaft und der Menschen, die mit ihnen zusammenleben, verpflichtet fühlen, sollten sie dasselbe und nicht ihre eigenen Interessen verteidigen. Zusammenfassend würde ich sagen, dass es wichtig ist, Vielfalt zu haben. Es ist wichtig zu kooperieren. Und es ist auch wichtig zu verstehen und zu respektieren, dass dies kein Job, keine Pflicht oder Verantwortung ist, die jeder mit Diabetes möchte.
Ich habe 2017 “Run for Diabetes” gestartet und hatte den Traum, den New York City Marathon zu laufen und wollte Geld für den JDRF sammeln. Also fing ich an, ich war in meinem letzten Jahr am College. Und ich meine, ich musste damals wegen des Wechselkurses über 20.000 Reais aufbringen, was für einen Studenten ziemlich viel ist. Meine Eltern raten mir wirklich davon ab, das Projekt fortzusetzen. Sie sagten mir, ich solle mich auf meine Karriere konzentrieren, meine Abschlussarbeit schreiben, aber ich sagte: Nein, ich schaffe das! Also habe ich Geld gesammelt, ein paar Trikots verkauft und endlich dieses Sponsoring bekommen und es geschafft, nach New York zu gehen und mich für das Team JDRF zu bewerben. Und es war eine lebensverändernde Erfahrung, denn zum ersten Mal verstand ich die Kraft der Gemeinschaft und die Kraft, die Sport auf das Leben anderer Menschen haben kann.
In diesem Moment fand ich meinen Sinn, meine Bestimmung. Ich habe mein ultimatives Ziel gefunden. Es wäre, zwei Dinge, die ich liebe, nämlich Sport und das Reden über Diabetes, zu nutzen, um anderen Menschen das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein, sie glauben zu machen, dass sie in der Lage sind, das zu erreichen, was sie sich vorgenommen haben. Und ich rede nicht nur von der sportlichen Herausforderung. Ich meine alles.
Seitdem begann Running for Diabetes zu wachsen. Und 2018 und 2019 habe ich beschlossen, dass ich in Brasilien einen Marathon laufen möchte. Und ich mochte 12 Marathons in zwei Jahren. Und dann wurde mir klar, dass es an der Zeit war, sich zu ändern, denn das Projekt war wie Bruno. Und ich wollte, dass mehr Leute mitmachen, und ich wollte mehr Menschen beeinflussen. Seitdem arbeiten wir also und jetzt sind wir offiziell eine Non-Profit-Organisation. Und ich hoffe, mehr Menschen zu helfen und das Wort zu verbreiten. Und wie gesagt, malen Sie ganz Lateinamerika blau, blau für Diabetes.
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