WAS WIR SIE WISSEN MÖCHTEN UND WARUM
#dedoc° wurde 2012 von Bastian Hauck gegründet, der auch den Twitter-Hashtag #dedoc erstellte, um wöchentliche TweetChats für die deutsche Sektion der Diabetes Online Community (DOC) zu hosten. Bastian ist seit über einem Jahrzehnt ein wichtiger Akteur in der Teamarbeit der europäischen Diabetesgemeinschaft und arbeitet seit einigen Jahren hart daran, Vertreter aus anderen Regionen in seine verschiedenen Initiativen einzubeziehen.
Bastian hat als Katalysator fungiert, indem er eine kleine Gruppe von Diabetes-Bloggern zu einer der stärksten Gemeinschaften für Peer-Aktivismus und -Unterstützung in Europa gemacht hat.
OPEN-SOURCE-AUTOMATISIERTE INSULINVERABREICHUNG.
Die erste Rednerin war Dana M. Lewis. Schöpfer des #DIYPS-Systems (Do It Yourself Pancreas System) und Gründer der Open-Source-Bewegung für künstliche Bauchspeicheldrüse #OpenAPS.
In seiner Teilnahme erklärte er uns in sehr breiten Zügen und auf sehr einfache Weise, dass diese Systeme Computer sind, die Daten von einer Insulinpumpe und einem kontinuierlichen Glukosemonitor lesen und dass sie verwendet werden, um Entscheidungen über die Insulindosierung zu treffen. Dasselbe, was eine Person mit Diabetes tun würde: Alle 5 Minuten automatisiert Entscheidungen über die Verabreichung oder Unterbrechung von Insulin treffen, dies ist eine sehr effiziente und auch sehr leistungsstarke Technologie.
Dana hat 2014 ihr eigenes System entwickelt und verwendet es seitdem. Derzeit ist die Anzahl der Benutzer weiter gewachsen und heute gibt es 3 Systeme und Geräte (Open APS, AndroidAPS und Loop).
Heute gibt es Lebenserfahrungen verschiedener Benutzer von insgesamt mehr als 48.892.300 Stunden automatisierter Insulinverabreichung, die es uns ermöglicht haben, wissenschaftliche Beweise für seine Funktion in Schwangerschaftsstudien, körperlichen Aktivitäten wie Marathons und anderen Situationen zu erhalten. Menschen mit Diabetes sind laut Dana Lewis unterschiedlich und führen unterschiedliche Lebensstile, diese Technologie ist in der Lage, sich an jede Person anzupassen.
In ähnlicher Weise sind viele retrospektive Studien zu dem gleichen Ergebnis gekommen: Die Zeit im Bereich ist besser als das, was vor der automatisierten Insulinabgabe verwendet wurde. Bei vielen Menschen sinkt der Gehalt an glykosyliertem Hämoglobin oder HbA1C, das Vorhandensein von Hypo- und Hypoglykämien sinkt, und die Verbesserungen setzen sich fort, wenn das System verwendet wird, was sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen, die mit Diabetes leben, großartige Ergebnisse zeigt.
Was die Algorithmen betrifft, gibt es auch Beobachtungsstudien von Menschen in der „realen Welt“, die diese automatisierten Insulinabgabesysteme und ihre Auswirkungen auf den Blutzuckerspiegel (Blutzuckerspiegel) verwenden. Diese Systeme wurden auch mit kommerziellen verglichen, und es gibt auch randomisierte Kontrollstudien. Derzeit gibt es eine internationale Konsenserklärung (The Lancet, Diabetes and Endocrinology), die von einer internationalen Gruppe von 48 medizinischen und juristischen Experten erstellt und von 9 nationalen und internationalen Diabetesorganisationen offiziell gebilligt wurde und praktische Leitlinien für die Sicherheit und Ethik bietet Nutzung von Open-Source-Technologie im klinischen Umfeld. Es wird festgestellt, dass:
- Die automatische Open-Source-Insulinabgabe ist eine sichere und effektive Option.
- Die Autonomie und Wahlfreiheit des Patienten und/oder der Pflegekraft muss respektiert werden.
- Es liegt in der Verantwortung des medizinischen Fachpersonals, sich über alle Behandlungsoptionen, einschließlich dieser, zu informieren. Wenn Sie nicht über die Ressourcen verfügen, sollten Sie die Person mit Diabetes an einen anderen Fachmann verweisen, der helfen kannDer Konsens stellt auch die
Notwendigkeit fest, die Funktionsweise dieser Systeme offenzulegen, um fundierte Entscheidungen zu erleichtern, sowie dass es realistische Erwartungen seitens aller geben muss, begleitet von einer Klärung der Ziele der Behandlung. Alle Nutzer sollen in Echtzeit Zugriff auf ihre eigenen Daten haben, was in manchen Systemen noch nicht der Fall ist.
Es ist an der Zeit, unsere Diskussionen über die Risiken des Einsatzes von Technologie, einschließlich dieser Systeme, zu modernisieren. Die wirtschaftlichen Kosten und die Technologieabdeckung durch die Gesundheitssysteme müssen ebenfalls Teil des Gesprächs sein.
Um es mit den Worten von Dana Lewis zu sagen: „Wir warten nicht, weil wir es uns nicht leisten können, zu warten.“
ZUGANG ZU DIABETES-VERSORGUNG UND PFLEGE ALS MENSCHENRECHT.
Emma Klatman von Life for a Child skizzierte die Probleme rund um den Zugang zum Diabetes-Management. Er betonte während dieser Sitzung, dass die Behandlung von Diabetes ein Menschenrecht ist, beginnend mit diesem Satz: “Ich wünschte, jeder wüsste, dass der Zugang zu Insulin und Diabetesbehandlung ein Menschenrecht ist.”
Life for a Child ist eine Nichtregierungsorganisation, die Insulin und Zubehör in 45 Ländern bereitstellt und sich auch für Aktivismus und Interessenvertretung engagiert. Einige betreiben Aktivismus, der durch die Beseitigung von Stigmatisierung oder durch den Wunsch nach Daten motiviert ist. Emma erinnerte uns in dieser Sitzung daran, die Realität des fehlenden Zugangs in vielen Gebieten durch die Brille der Menschenrechte zu betrachten, da sich viele noch heute die Pflege, die sie benötigen, nicht leisten können, während andere die Stigmatisierung erfahren, die so schädlich für das Leben ist. wie Diskriminierung.
Laut Klatman gibt es drei Säulen in der Menschenrechtsgesetzgebung im Zusammenhang mit Gesundheit, die diejenigen, die sich für den rechtzeitigen Zugang zu Instrumenten und Behandlungen einsetzen, nicht vergessen sollten:
- Das Recht auf Gesundheit. Interpretiert als Zugang, dh die Möglichkeit, die mit der Pflege verbundenen Kosten und die Qualität der Gesundheitsversorgung finanziell zu bezahlen. Dies sind die Kernverpflichtungen aller Regierungen, unabhängig von ihren verfügbaren Ressourcen, eine nicht diskriminierende Gesundheitsversorgung und unentbehrliche Medikamente, einschließlich Diabetes-Versorgungsmaterial, und staatliche gesundheitspolitische Aufklärung bereitzustellen.
- Das Recht auf Leben
- Das Recht auf Auskunft. Das Recht auf Bereitstellung gesundheitsbezogener Informationen ist Teil des Rechts auf Gesundheit selbst. Die Menschen müssen die ihnen übermittelten Gesundheitsinformationen verstehen können.
Die pharmazeutische Industrie und Gerätehersteller müssen zusammenarbeiten, um internationale Ziele für das Diabetesmanagement und den Zugang zu Arbeit festzulegen, um sicherzustellen, dass Menschen mit Diabetes ein glückliches und gesundes Leben führen können.
Der Zugang zu Diabetesbehandlung und -versorgung scheint ein offensichtliches Menschenrecht zu sein, aber warum hören nicht alle zu und dies ist noch nicht Realität?, betonte Emma.
Emma betont auch die Bedeutung des IDF-Atlas und betont, dass Interessenvertretung harte Arbeit ist, die Zeit und Geduld erfordert, und lädt uns ein, weiterhin zusammenzuarbeiten und zu kämpfen. “Ihre Stimme zählt, auch wenn Aktivismus herausfordernd ist.”
DSTIGMATISIEREN, AN DER BESEITIGUNG VON STIGMA UND IHREN AUSWIRKUNGEN ARBEITEN
Renza Scibilia stellte dieses Problem mit einem anschaulichen Beispiel dar, wie Diabetes weiterhin Gegenstand von Witzen und Witzen ist.
Diese Sitzung wurde von Matthew Garza von der diaTribe Foundation geleitet. Matthew sieht Stigmatisierung als eine globale Herausforderung für die öffentliche Gesundheit. Mathew bezieht sich auf Stigmatisierung als die Erfahrungen von Ausgrenzung, Ablehnung, Vorurteilen und Schuldzuweisungen, die Menschen mit Diabetes aufgrund ihrer Erkrankung zu Unrecht erfahren, die auf Missverständnissen und falschen Vorstellungen darüber beruhen, was Diabetes verursacht und wie er behandelt wird.
Leider gibt es überall Stigmatisierung. Menschen mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes können verschiedene Arten von Stigmatisierung erfahren, die sogar innerhalb der Diabetes-Gemeinschaft selbst weit verbreitet ist und direkt damit zusammenhängt, wie wir über Menschen mit Diabetes sprechen. Manchen Menschen ist möglicherweise nicht bewusst, dass sie Stigmatisierung erfahren haben, die von anderen Arten der Diskriminierung begleitet sein kann.
dStigmatize.org will sich dieser Herausforderung stellen. Dazu ist es wichtig, unseren Sprachgebrauch zu berücksichtigen.
Die Realität ist, dass Worte viel mehr tun, als die Realität widerzuspiegeln, sie erschaffen sie. Bestehende Forschungsergebnisse zeigen, dass Sprache, die sich auf Diabetes bezieht, schädlich sein kann, weshalb die Bedeutung einer neutralen, nicht wertenden Sprache und auf der Grundlage physikalisch-biologischer Fakten, Handlungen oder Prinzipien hervorgehoben wird. Da sich die Sprache ständig weiterentwickelt, sollten wir uns mit ihr weiterentwickeln.
Matthew sagt uns, dass eine „Kultur des Mitgefühls“ geschaffen wird, der er uns beizutreten einlädt, um Menschen mit Diabetes zu helfen, mit einem schweren, aber kontrollierbaren Gesundheitszustand gut zu leben. Es ist an der Zeit, unseren Einfluss, unseren Einfluss und unsere Macht zu nutzen, um das Stigma des Lebens mit Diabetes zu bekämpfen. Eine Möglichkeit, dies zu tun, besteht darin, Geschichten zu teilen.
Dies war eine Sitzung voller Emotionen. In der Ferne konnten wir bekannte Gesichter, Aktivisten, Influencer, Blogger und Gesundheitsexperten sehen, die im selben Raum saßen, sich Notizen machten und viele in Echtzeit für diejenigen unter uns twitterten, die nicht dabei sein konnten. Wir danken DeDoc dafür, dass wir uns als Teil einer Gemeinschaft fühlen, die bereit ist, sich gegenseitig zu helfen.
