Typ-1-Diabetes-in-Kuba
Anmerkung der Redaktion: Nach Angaben des Diabetes-Datenportals und des T1D-Index leben in Kuba 761.000 Menschen mit Diabetes. Von dieser Gesamtzahl leben 9 348 mit Typ-1-Diabetes. In Kuba raubt der fehlende Zugang zu Blutzuckermessgeräten und anderen Technologien den Betroffenen 28 Jahre gesunden Lebens.
Diabetes mag zwar den gleichen Namen tragen, aber die Art und Weise, wie die Krankheit von der Diagnose bis zum Zugang zur Behandlung erlebt wird, ist in jedem Teil der Welt und sogar innerhalb eines Landes unterschiedlich. Beyond Type 1 in Spanish war schon immer daran interessiert, die Geschichten von Menschen, die mit Diabetes leben, kennenzulernen und weiterzugeben, weil wir wissen, dass diese Geschichten uns begleiten, uns helfen, uns selbst zu stärken und Diabetes auf eine andere Art zu sehen.
Bei dieser Gelegenheit wollten wir wissen, wie Diabetes in Kuba erlebt wird. Die Republik Kuba ist ein Land in der Karibik, das für die Qualität seiner Ärzte im Gesundheitswesen bekannt ist. Deshalb wollten wir Lisandra, die Mutter eines kleinen Mädchens, das seit einigen Jahren mit Typ-1-Diabetes lebt, zu ihrer Diagnose befragen und erfahren, wie es ist, mit Diabetes auf der Insel zu leben.
BT1: WIE WAR DIE DIAGNOSE BEI IHREM KLEINEN MÄDCHEN?
Lisandra: Es begann damit, dass wir eine plötzliche Veränderung in ihrem Verhalten feststellten. Sie war nicht mehr das fröhliche und verspielte Kind, das wir alle kannten, sie fühlte sich immer erschöpft, sie trank zu viel Wasser und urinierte sehr oft. In diesem Moment wurde uns klar, dass mit ihr etwas nicht stimmte. Wir ließen sie sofort testen und überwiesen sie an das Kinderkrankenhaus der Provinz, wo man uns mitteilte, was wir schon vorher vermutet hatten: dass sie an Typ-1-Diabetes erkrankt war, und man beglückwünschte uns zu unserem schnellen Handeln, da es nicht schwer war, sie dafür zu entschädigen.
Die Diagnose war immer positiv, und in ein paar Tagen waren wir wieder zu Hause. Deshalb ist es so wichtig, dass Mütter bei Symptomen bei ihren Kindern sofort einen Arzt aufsuchen, um künftige Komplikationen zu vermeiden und zu verhindern, dass sie auf die Intensivstation müssen, wie es bei den meisten von ihnen der Fall ist.
ERINNERN SIE SICH ALS MUTTER AN DIE AUSWIRKUNGEN UND DARAN, WAS SIE NACH DER DIAGNOSE DACHTEN/FÜHLTEN?
Als ich die Diagnose erhielt und von den Erfahrungen anderer Kinder hörte, die die Krankheit schon seit mehreren Jahren hatten, war ich am Boden zerstört und dachte, dass mein Leben zu Ende sei. Ich hatte solche Angst, dass ich mit all dem, was passierte, nicht zurechtkam, es war zu viel für mich und ich wusste nicht, wie ich damit umgehen sollte. Ich begann, im Internet nach Informationen über all die negativen Dinge zu suchen, die mit der Krankheit und den Geschichten, die ich gehört hatte, verbunden waren, und fühlte mich noch verlorener. In diesem Moment sah ich mein kleines Mädchen an und sah, wie sie so stark war und sich allem mit einem Mut stellte, den ich nie zuvor bei ihr gesehen hatte, und mir wurde klar, dass ich mich für sie sehr gut erziehen musste, denn ihr Leben hing davon ab. Deshalb beschloss ich, meine eigenen Erfahrungen zu machen und alle Familienmitglieder und Nachbarn darauf vorzubereiten, damit sie wissen, wie sie sich in jeder Situation, die mit dem Kind entstehen könnte, richtig verhalten können. Bis heute ist mit der Pflege alles ganz gut gelaufen.
LASSEN SIE UNS ÜBER DEN ZUGANG SPRECHEN. WIE SIEHT DIE DIABETES-BEHANDLUNG IN KUBA AUS? ZU WELCHER ART VON DIABETES-BEHANDLUNGSMITTELN HABEN SIE ZUGANG?
Leider sind die Mittel für die Behandlung von Diabetes knapp, unser Land verfügt nicht über ausreichende Ressourcen, um diese Krankheit zu behandeln, wir haben nur das schnell wirkende Insulin Actrapid und das langsam wirkende Insulin Insulatard, die nicht die beste Qualität haben. Das einzige verfügbare Blutzuckermessgerät ist SUMA, und wir haben nicht die Möglichkeit zu wählen, welches wir für das geeignetste halten. Derzeit gibt es wegen des Coronavirus keine Biosensoren. Viele Familien leiden unter dem Mangel, denn manchmal hängt das Leben der Kinder von diesem Blutzucker ab. Darüber hinaus haben wir nichts, der wissenschaftliche und technologische Fortschritt ist uns hundert Lichtjahre voraus.
WIR WISSEN, DASS KUBA DIE ARBEIT UND DIE QUALITÄT VON ÄRZTEN ANERKENNT. KÖNNEN SIE UNS ETWAS ÜBER DIE BETREUUNG DURCH DIABETES-SPEZIALISTEN ERZÄHLEN?
Meiner Erfahrung nach sind die Endokrinologen wunderbar und die Betreuung ist tadellos, trotz der wenigen Konsultationen, weil sie aufgrund des Coronavirus ausgesetzt wurden, aber in meinem Fall ist der Kontakt dauerhaft. In unserem Fall ist der Endokrinologe so, ich weiß nicht, wie es bei den anderen ist, Sie sollten andere Leute mit mehr Erfahrung fragen, wir sind erst seit einem Jahr und acht Monaten dort, und das im Rahmen einer Pandemie, bei der alles abnormal ist.
WIE LEBT ES SICH MIT DIABETES IN KUBA?
Das Leben mit Diabetes in Kuba ist eine traurige Realität, der wir uns jeden Tag stellen müssen. Es ist ein Land, in dem trotz aller Bemühungen alles, was man findet, von geringer Qualität ist, und in vielen Fällen gibt es gar keine. Es ist traurig, in eine Diabetesgruppe zu gehen und den Leuten zuzuhören, wie sie ihre Meinung zu Dingen äußern, die in allen Ländern üblich sind, und wir haben keine Ahnung, wovon sie reden, Mittel, die das Leben der Kinder unschätzbar verbessern, und wir haben keine Hoffnung, sie jemals zu bekommen, oft müssen wir unsere Kinder in den Finger stechen, obwohl es große Fortschritte gibt, die dies verhindern, und wir können nichts für sie tun, damit sie davon profitieren können. Damit verbunden ist die Ernährung: Wir haben keinen Zugang zu einem Diät-Softdrink oder einem Keks. Hier muss ein Kind mit Diabetes dasselbe essen wie alle anderen, denn die Ernährung von Menschen mit Diabetes hat keine Priorität. Die traurige Realität ist, dass wir nichts haben, obwohl wir so viele wunderbare Dinge kennen, und wir müssen daneben stehen und nichts tun.
ERWARTUNGEN UND VISIONEN FÜR DIE ZUKUNFT: WIE SOLL DAS LEBEN IHRES KLEINEN KINDES MIT DIABETES AUSSEHEN?
Ich möchte glauben, dass sich alles verbessern wird, ich verlange keine großen Dinge, und ich will auch keine großen wissenschaftlichen und technologischen Fortschritte, denn ich weiß, dass wir sie nicht haben werden, zumindest nicht in den nächsten Jahren. Ich würde mir nur wünschen, dass bei all der Knappheit die Biosensoren normalisiert werden, und sei es nur, damit wir uns entspannen können, wenn wir den Blutzuckerspiegel unseres Kindes vor dem Schlafengehen kennen, damit wir versuchen können, ein wenig besser zu schlafen.
Ich würde gerne glauben, dass ihr Leben angenehm sein wird, aber mit all diesen Unzulänglichkeiten ist es schwierig, etwas zu erreichen. Es gibt keine Möglichkeit, den Blutzucker so zu kontrollieren, wie er sein sollte, Ihre Ernährung ist nicht angemessen und das Insulin ist nicht das beste. Die Bereitschaft der Ärzte ist groß, aber die Mittel sind knapp. Ich würde gerne glauben, dass sich alles verbessern wird.
Es muss Programme zur Schulung und Betreuung von Diabetikern geben, aber in meinem speziellen Fall kenne ich keine, die Informationen zu diesem Thema sind sehr spärlich, wie alles andere auch.
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