Kampf um eine Typ-1-Diagnose: Vincents Geschichte
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In den sechs Monaten, bevor eine Notaufnahme ihn fast mit einem Blutzuckerwert von über 900 mg/dl (50 mmol/L) nach Hause schickte, hatte der 25-jährige Vincent Carter sich immer weniger ähnlich gefühlt. Er lebte in Bellingham, Washington, und war an einen aktiven Lebensstil gewöhnt, hatte aber das Gefühl, dass er nachts nie die Ruhe bekam, die er brauchte.
Jeder Schritt fühlte sich schwer an, als hätte er Sandsäcke um die Hüfte, und er war ständig durstig und unersättlich hungrig, als würde sein Körper keine Nahrung oder Flüssigkeitszufuhr bekommen. Er verstand nicht, warum seine Sehkraft an manchen Tagen verschwommen werden sollte. „Ich hatte das Gefühl, als würde mein Körper mich bei all den Dingen, die ich normalerweise tun konnte, im Stich lassen. „Er konnte es einfach nicht schaffen”, sagt Vincent.
Bei einem Besuch im Haus seiner Familie auf San Juan Island, Washington im Oktober 2021 machte sich Vincents Mutter Alexis Sorgen. Als sie sich an die Warnzeichen-Kampagne von Beyond Type 1 erinnerte, die von ihrer Freundin und Mitbewohnerin Sara auf San Juan Island, Chief Creative Officer von Beyond Type 1, geteilt wurde, wusste sie, dass sie sich nach seinen Symptomen erkundigen musste.
DER ANSTURM AUF DIE NOTFALLVERSORGUNG FÜR VINCENT
Als Sara herausfand, dass Vincent im Haus seines Bruders Chase war, sagte sie Alexis, dass sie auf dem Weg sei, um von der Fussballpraxis ihres Sohnes Henry zu eilen. Henry, der mit Typ-1-Diabetes lebt, hat unterwegs die Lanzette seines Blutzuckertestsets gewechselt.
Sobald sie Chases Haus erreichten, ging Sara in die offene Garage, in der Vincent sich abhielt, und bat darum, seinen Blutzucker zu überprüfen. „HI” war der ganze Zähler abgelesen. Sara bat Vincent, sich die Hände zu waschen, aber bei einer zweiten Messung hatte der Zähler die gleiche Anzeige. Ein Blut-Keton-Messgerät zeigte auch einen hohen Ketongehalt. „Pack deinem Bruder eine Tasche”, sagte sie zu Chase. „Wir müssen sofort in die Notaufnahme.”
Da Sara in einer kleinen Inselgemeinde lebt, hatte sie bereits einige Auseinandersetzungen mit dem Personal der Notaufnahme gehabt. Einmal weigerte man sich, Henry Flüssigkeit zu geben, als er nach einer Fehlfunktion der Insulinpumpe hohe Ketonwerte hatte, was schließlich zu einer diabetischen Ketoazidose (DKA) führte. Sara konnte zwar erreichen, dass Henry endlich die benötigte Behandlung erhielt, aber sie wusste, dass sie bei Vincent hartnäckig bleiben musste.
„Ich glaube, dass mein Freund hier einen nicht diagnostizierten Typ-1-Diabetes hat”, erklärte sie den Krankenschwestern. Sie zeigte ihnen die Messwerte von Vincents Blutzuckerkontrollen. Die Krankenschwester schaute Sara an und fragte, ob Vincent an diesem Tag Insulin genommen hatte, aber Sara erinnerte die Schwester daran, dass er noch nicht diagnostiziert worden war. “Woher wissen Sie dann, dass er es hat?”, fragte die Schwester.
Sara wiederholte: „Sein Blutzuckerwert ist auf diesem Messgerät ‘HI’. Mein Sohn hat Typ-1-Diabetes, ich kenne mich also ein wenig damit aus.” Das Personal brachte Vincent in die Notaufnahme, aber Sara bemerkte, dass sie sich keine allzu großen Sorgen um die Situation machen schienen. Nach etwa 30 Minuten kam ein Arzt in den Warteraum, wo sich neben Sara auch Vincents Mutter Alexis befand. „Wir geben ihm eine Infusion. Er ist dehydriert”, sagte der Arzt. Alexis sagte zu Sara, dass es ihnen dort gut gehen würde und dass Sara nach Hause gehen sollte.
„Sobald ich zu Hause war, hatte ich ein wirklich schlechtes Gefühl”, sagt Sara. „
„Also packte ich etwas zu essen und Bücher für Alexis und einen meiner Freestyle Libre CGM-Sensoren (kontinuierliche Glukosemessung) für Vincent ein und fuhr zurück in die Notaufnahme.
BEKÄMPFUNG DER ENTLADUNG, DIE VINCENT HÄTTE TÖTEN KÖNNEN
Kurz nachdem Sara zurückgekehrt war, sagte ein Mitarbeiter der Notaufnahme zu ihnen: „Wir werden ihn entlassen”. Auf die Frage nach dem Grund sagte der Mitarbeiter: „Wir können uns hier nicht um ihn kümmern. Er kann entweder nach Hause oder in eine Notaufnahme auf einer anderen Insel gehen.” Spät in der Nacht fuhren keine Fähren mehr auf die andere Seite der Insel.
Vincents Blutzucker lag jedoch immer noch bei über 900 mg/dL, da er kein Insulin erhalten hatte, sondern nur Kochsalzlösung, um ihn zu rehydrieren. Nachdem das Personal Vincent um Erlaubnis gefragt hatte, ging Sara in Vincents Zimmer, um zu sehen, wie es ihm ging. Da sein Blutzucker immer noch so hoch war, fühlte er sich nicht gut. Sara bat den Arzt, Vincents Blutzucker zu überprüfen und zu bestätigen, dass er hohe Ketonkörper hatte.
„Er wird also eine DKA bekommen”, sagte Sara.
„Nein, ich glaube nicht”, antwortete der Arzt.
Sara war verblüfft, aber der Arzt wiederholte, dass sie sich in der Notaufnahme nicht um Vincent kümmern könnten. Sara bat darum, mit dem Arzt auf dem Flur zu sprechen, wo sie ihm klar und deutlich sagte: „Er wird sterben. Er wird buchstäblich sterben.” Aber der Arzt ging weg. Also ging Sara zurück in Vincents Zimmer, setzte ihm den Freestyle Libre CGM-Sensor in den Arm und sagte ihm, er solle die dazugehörige App herunterladen und ihr jedes Mal, wenn er den Sensor scannte, eine SMS mit seinem Blutzuckerwert schicken. „Verlaß dieses Krankenhausbett nicht”, sagte sie ihm.
Frustriert über die mangelnde Pflege, die Vincent erhielt, schickte Sara eine SMS an Thom, den verstorbenen Geschäftsführer von Beyond Type 1, und erklärte ihm die Situation. „WTF?! Ich schicke Fran eine SMS”, antwortete er und bat um die Nummer der Notaufnahme. Dr. Fran Kaufman, Vorsitzende des wissenschaftlichen Beirats von Beyond Type 1, rief Sara sofort an, um ihr ein paar Fragen zur Situation zu stellen, legte dann auf und rief die Notaufnahme an.
Innerhalb von dreißig Minuten betrat der bis dahin unnachgiebige Arzt wieder Vincents Zimmer. „Ich habe gerade mit Dr. Kaufman telefoniert und es sieht so aus, als müssten wir Vincent einweisen. Er hat wahrscheinlich Typ-1-Diabetes”, sagte sie. “Er muss sofort mit Insulin behandelt werden. Wir können ihn zu diesem Zeitpunkt nicht entlassen.”
Vincent blieb schließlich über Nacht in der Notaufnahme, um sich zu stabilisieren. Mit Hilfe des CGM übermittelte er Sara jede Stunde seine Blutzuckerwerte, bis er einschlief. Einige Tage später gelang es Dr. Kaufman, Vincent einen Termin bei Dr. Ehrnhardt und ihrem Team an der University of Washington Diabetes Institute Clinic zu verschaffen.
“Ich hatte das Glück, dass mein Freund da war und sich dafür einsetzte, dass ich wirklich mehr Aufmerksamkeit brauchte”, sagt Vincent. “Ich wurde an Infusionen angeschlossen, aber es dauerte etwa 12 Stunden, bis sie mir Insulin geben konnten. Ich kann mich daran erinnern, dass ich in der Nacht mit Muskelkrämpfen in den Beinen aufgewacht bin, also gaben sie mir auch Kalium.
VERARBEITUNG SEINER DIAGNOSE
“In den ersten Tagen nach der Diagnose dachte ich, die Welt, wie ich sie kannte, sei vorbei”, sagt Vincent. Er dachte, er müsse alle Kohlenhydrate aus seiner Ernährung streichen, und verstand noch nicht, welche Rolle das Spritzen von Insulin spielt.
Nachdem er 20 Kilo abgenommen hatte, brauchte es einige Zeit, bis Vincent wieder zu seinem neuen Normalzustand zurückkehrte, aber „seitdem fühle ich mich überlastet”, sagt er. Er lernt jeden Tag mehr darüber, wie Ernährung und Bewegung Auswirkungen auf seinen Körper.
Es ist schwer zu glauben, dass ich mir immer wieder einredete, dass es mir gut geht”, sagt Vincent. „Obwohl in den Wochen vor [meiner Diagnose] ein paar Leute mein Gewicht und meine geringe Energie kommentierten, kam mir so etwas wie Diabetes noch nicht einmal in den Sinn. Deshalb glaube ich an die Erhöhung des Bewusstseins. Niemand sollte wirklich krank werden müssen, um eine Diagnose zu bekommen, sie kann früher erwischt werden.”
„Es gibt viele gute Tage, aber wenn [mein Blutzucker] ausserhalb des Bereichs ist, kann ich mich dafür manchmal prügeln. Daran werde ich immer arbeiten. Ich möchte ein weiteres Beispiel dafür sein, dass jemand mit Typ 1 nicht nur überleben, sondern auch gedeihen kann.”
