Typ 1 Diabetes in Peru. DM1 Perú.
Anmerkung der Redaktion: Nach Angaben des Diabetes-Datenportals und des T1D-Index leben in Peru 1.300.700 Menschen mit Diabetes. Davon leben 5.798 mit Typ-1-Diabetes. In Peru kostet der fehlende Zugang zu Blutzuckermessgeräten und anderen Technologien die Betroffenen 36 Jahre ihres gesunden Lebens.
LiiWir trafen uns mit Úrsula Bonilla, Präsidentin der “Asociación Diabetes 1 Perú, DM1 Perú”. Wir wollten mehr darüber erfahren, wie Menschen mit Typ-1-Diabetes in diesem Land leben, und die Situation bezüglich der Möglichkeiten des Zugangs zur Behandlung durch die Bevölkerung kennen, die diese benötigt. Wir haben gelernt, dass der Zugang zur Behandlung unterschiedlich ist, je nachdem, ob es sich um Kinder oder Erwachsene handelt, dass die Technologie Peru nicht erreicht und, dass es Ungleichheiten gibt, die korrigiert werden müssen, um diese Krankheit sichtbar zu machen und für eine Verbesserung der bestehenden Gesetzgebung zu kämpfen. Hier ein Auszug aus diesem sehr informativen Interview.
BT1: Wir würden gerne etwas mehr über Ihre Organisation erfahren. Wie wird es erstellt? Erzählen Sie uns bitte mehr darüber.
Úrsula: Die Organisation heißt Asociación Diabetes 1 Perú, DM1 Perú. Dieser Verein wurde auf der Grundlage einer Gruppe von Eltern mit Kindern mit Typ-1-Diabetes gegründet, die sich Sorgen über die fehlende Abdeckung für Typ-1-Diabetes machen.
In Peru sind etwa 1,5 % der Diabetespatienten Jugendliche, Kinder und Erwachsene mit Typ-1-Diabetes. Das Problem ist, dass Diabetes immer noch als Ganzes behandelt wurde, und es wurde gesagt, dass Diabetes durch schlechte Gewohnheiten, mangelnde körperliche Aktivität und den Verzehr vieler Kohlenhydrate verursacht wurde. Und das ist eindeutig nicht der Ursprung von Typ-1-Diabetes.
Wir hatten sofort diesen Drang, uns zu vereinen und etwas Unterstützung und Informationen über die Krankheit bereitzustellen. Im Allgemeinen, um sich als Gruppe gegenseitig unterstützen zu können.
BT1: Wie ist das Zugangssystem zur Behandlung von Diabetes in Peru?
Úrsula: Wenn wir achtzehn werden, werden wir nicht mehr von Krankenhäusern und pädiatrischen Gesundheitszentren versorgt, die ihre eigenen Protokolle haben. Der Patient wird bereits im Bereich für Erwachsene behandelt, aber seine Behandlung ändert sich, da er keinen Zugang zu denselben Insulinen wie im pädiatrischen Bereich hat, bei denen es sich um Analoga der neuesten Generation handelt.
Meistens wechseln sie zu NPH-Insulin. Es besteht eine Kluft zwischen Kindern, die bis zum Alter von 18 Jahren Analoginsulin verwendet haben, und 18-jährigen Erwachsenen, die noch nicht wirklich erwachsen sind und noch von ihren Eltern abhängig sind. Und wenn sie es sich nicht leisten können, Insulinanaloga zu kaufen, müssen sie auf den anderen Typ zurückgreifen.
BT1: Ist es für Kinder besser als für Erwachsene?
Ursula: Ja, auf jeden Fall. Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass es kaum Zugang zur Technologie gibt. Die Technologie für das Stoffwechselmanagement bei Typ-1-Diabetes ist von größter Bedeutung, und derzeit haben die Gesundheitssysteme leider keinen Zugang dazu. Sie gehören nicht zu den Geräten, die ein Diabetiker benutzen könnte. Sogar Blutzuckermessgeräte sind nicht in allen Gesundheitssystemen vorhanden, sondern nur in einigen von ihnen.
BT1: Gibt es in Peru keine Technologie? Kann es privat erworben werden?
Úrsula: Wenig bis gar nicht. Privat ist es möglich, eine Art Insulinpumpe zu erwerben, die in Peru angekommen ist. Eine von allen Marken, die es gibt. Es gibt auch eine große Nachfrage nach kontinuierlichen Monitoren, aber wir haben sie in Peru nicht verfügbar, außer denen, die an diese Art von Insulinpumpe angeschlossen sind, aber sie werden privat verkauft.
BT1: Um es klarzustellen, das Gesundheitssystem in Peru deckt sowohl Kinder als auch Erwachsene mit den Grundlagen ab. Sagen wir Teststreifen und Insulin, aber diese Insuline sind unterschiedlich, je nachdem, ob Sie ein Kind oder ein Erwachsener über 18 Jahre sind.
Úrsula: Richtig. Aber auch für Erwachsene sind bei Typ-1-Diabetes die Teststreifen vielfach nicht mehr gedeckt. Für Kinder, im Grunde in Kinderkliniken.
BT1: Wird Diabetes in Ihrem Land sichtbar gemacht, Ursula? Oder glauben Sie, dass generell nur über Typ-2-Diabetes gesprochen wird?
Ursula: Mehr als alles andere versuchen wir nur, einige Informationen da draußen zu bekommen. Es gibt noch viele Mythen. Nicht alle von uns müssen über jede Krankheit Bescheid wissen. Mit anderen Worten, wir können die Geduld haben, es zu erklären, ohne uns aufzuregen, weil die Menschen nicht verpflichtet sind, darüber Bescheid zu wissen.
BT1: Welche Projekte werden derzeit von DM1 Perú durchgeführt?
Úrsula: DM1 Perú ist ein Verein, der auf Weiterleitung basiert. Was bedeutet das? Es bedeutet gegenseitige Unterstützung. Wir sind eine Gruppe von mehr oder weniger 150 oder 180 Familien, von denen viele Babys hatten, die jetzt erwachsen sind, und wir als Eltern bleiben weiterhin in Kontakt, weil es im Laufe der Zeit gewachsen ist.
Wir unterstützen uns ständig gegenseitig. Insbesondere und vor allem für Eltern kleiner Kinder, da sie rund um die Uhr Unterstützung brauchen, wenn sie sehr beschäftigt sind. Wenn eine nächtliche Hypoglykämie auftritt, selbst mitten in der Nacht, ist immer jemand zur Stelle.
Sie fühlen sich von der Gemeinschaft begleitet. Das ist es also, was wir in der Gruppe geschaffen haben.
BT1: Wie ist die Online-Diabetes-Community in Peru im Allgemeinen? Gibt es noch mehr Organisationen? Haben sie ein Netzwerk, dass das Land eint? Wie sind sie mit dem Rest Lateinamerikas und der Welt verbunden?
Úrsula: Es gibt noch mehr Organisationen in Peru. Es gibt auch andere Organisationen für Kinderdiabetes. Es gibt sogar eine, die seit vielen Jahren präsent ist und ADJ heißt (Juvenile Diabetes Association, Abkürzung auf Spanisch). Der Name hat sich geändert, weil wir heute wissen, dass T1D nicht nur in jungen Jahren auftritt, aber diese Vereinigung wurde gegründet, als dieser Begriff noch verwendet wurde. Sie haben auch zahlreiche Kontakte zu Verbänden in anderen Ländern.
Wir als DM1 Perú arbeiten vor allem auf regionaler Ebene, vor allem in unserem Land. Und zum Beispiel auch fragen, was das erste Problem war, das bei uns auftauchte? Als Gruppe von Müttern haben wir recherchiert. Wie stellen wir sicher, dass die Behandlung alle erreicht? Alle, nicht nur die Eltern, die wir kennen oder die Zugang zu Sozialversicherung haben. Vor allem auf nationaler Ebene ist unser Land komplex. In unserem Land gibt es Regionen, die weit entfernt und oft nicht sehr zugänglich sind, und auch dort können Kinder an Diabetes erkranken.
BT1: Versuchen Sie, das Gesetz zu ändern oder zu verbessern?
Úrsula: Wissen Sie, wo wir anfangen sollen? Es scheint unglaublich, wir hatten keinen klinischen Leitfaden. Wir haben es eigentlich noch nicht. Typ-1-Diabetes erfordert eine andere Behandlung. Im Moment steht es also kurz vor der Genehmigung durch unser Gesundheitsministerium, wenn alles gut geht. Aber dieser Leitfaden ist derjenige, der angibt, welche Behandlung in jedem Gesundheitszentrum zu befolgen ist.
In der nationalen Anfrage, in der alle zur Behandlung von Diabetes erforderlichen Medikamente enthalten sind, haben wir noch nicht erreicht, dass Insulinanaloga aufgeführt werden. Im Moment stehen menschliche Insuline, rekombinante DNA-Insuline, auf der peruanischen Liste der Krankheiten, die vom Staat behandelt werden. Erst in diesem Jahr wurde Typ-1-Diabetes aufgenommen. Stellen Sie sich vor, davor hieß nicht-insulinabhängiger Diabetes. Mit anderen Worten: Bis letztes Jahr waren wir völlig ausgeschlossen.
BT1: Bei dieser Situation stellen wir uns vor, dass psychologische Betreuung und Bildung in den Schulen auch Themen sind, an denen es fehlt.
Úrsula: Ja, wir brauchen viel Unterstützung im Bereich der Diabetesaufklärung, damit die Lehrer wissen, was zu tun ist, wenn der Fall eintritt, dass ein Kind mit Typ-1-Diabetes in der Schule behandelt oder betreut werden muss. Schulen müssen darauf aufmerksam gemacht werden, dass ein Kind mit Typ-1-Diabetes Hypoglykämie bekommen kann und dass dies lebensbedrohlich sein kann, und dass es nicht nur darum geht, zu sagen: „Oh, das Kind ist ohnmächtig geworden“.
Bei einer schweren Hypoglykämie kann das Kind sein Leben verlieren. Bildung ist sehr wichtig. Eine weitere Sache, die wir neben Aufklärung, Förderung und genauen Informationen darüber brauchen, was mit einem Patienten mit Typ-1-Diabetes zu tun ist, ist, dass wir ein Patientenregister haben sollten. Es gibt kein Patientenregister, weil die Informationen leider vertauscht sind … Die Technologie eines Gesundheitssystems ist nicht mit dem Patientenregisterteil eines anderen Gesundheitssystems verbunden. Wir wissen also nicht, wie viele Patienten es gibt.
WIE FINDEN WIR IHRE ORGANISATION IN SOZIALEN NETZWERKEN UND IM INTERNET?
Úrsula: Wir sind auf Facebook als Diabetes 1 Perú oder DM1 Perú vertreten. Unter demselben Benutzernamen sind wir auch auf Instagram und Twitter vertreten
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