Leben mit Typ-1-Diabetes in Bosnien und Herzegowina.
Anmerkung der Redaktion: Nach Angaben des Diabetes-Datenportals und des T1D-Index leben in Bosnien und Herzegowina 305.900 Menschen mit Diabetes. Von dieser Gesamtzahl leben 6.224 mit Typ-1-Diabetes. In Bosnien und Herzegowina raubt der fehlende Zugang zu Blutzuckermessgeräten und anderen Technologien den Betroffenen 30 Jahre ihres gesunden Lebens.
Bosnien und Herzegowina liegt auf der Balkanhalbinsel in Südosteuropa. Das Land hat eine Bevölkerung von fast 4 Millionen Menschen. Im Jahr 2017 gab es nach offiziellen verfügbaren Daten 76 808 Diabetiker, aber diese Zahlen sind zu niedrig angesetzt, da keine weiteren Daten vorliegen.
Laut dem Atlas der Internationalen Diabetes-Föderation (FID) aus dem Jahr 2017 gibt es in Bosnien und Herzegowina schätzungsweise mehr als 366. 000 Erwachsene mit Diabetes, wobei die Prävalenz 12,5% beträgt. Da es an ausreichenden Informationen mangelt, haben wir Lejla Druškić gebeten, uns ein wenig darüber zu erzählen, wie es ist, mit Diabetes in Bosnien und Herzegowina zu leben. Lejla, die seit ihrer Jugend an Diabetes leidet, ist nun Teil der Diabetes-Bewegung bei T1 INTERNATIONAL.
BT1: Du liebst mit Diabetes. Wie war deine Diagnose? Wo und wie wurdest du diagnostiziert?
Lejla: Meine Mutter ist tatsächlich vor acht Jahren gestorben und hatte eine sehr schwere Autoimmunerkrankung. Danach, zwei Jahre später, habe ich 15 Kilo abgenommen. Ich fing an, mich wirklich schlecht zu fühlen.
Ich hatte wirklich Angst vor dem, was los war. Meine Sicht war verschwommen, ich fühlte mich schrecklich. Ich ging zum Arzt, um zu überprüfen, was mit mir los ist.
Mein Blutzucker war 32 mmol (572 mg/dl) und das Blutzuckermessgerät konnte nicht messen, wie hoch es war, weil es nur Hi sagte. Ich wurde sofort ins Krankenhaus verlegt und sie gaben mir Insulin direkt ins Blut.
Ich war sieben Tage im Krankenhaus, was eigentlich eine sehr kurze Zeit ist, denn, oh, das geschah in der ersten Woche der High School. Es war eine so schwierige Zeit für mich, weil ich meine Mutter verloren habe, die mir eine sehr große Stütze war.
Ich habe mit der High School angefangen, was eine so schwierige Umstellung war, du musst wirklich unabhängig werden, und in dieser ersten Woche musst du alle deine Freunde treffen und zur Schule gehen, um zu wissen, wo du bist. Das habe ich alles verpasst.
Ich hatte solche Angst vor dieser großen Veränderung. Wie sollte ich Diabetes behandeln? Was ist Diabetes? Was passiert mir? Gibt es eine Heilung?
Ich hatte so viele Fragen. Und die größte Frage ist: “Werde ich wieder so fühlen, wie ich mich gefühlt habe, bevor ich Diabetes hatte?”
Das war eine wirklich schwierige Zeit in meinem Leben, denn viele schlimme Dinge passierten gleichzeitig. Aber jetzt, wenn ich darüber nachdenke, hat es mich zu einem stärkeren Menschen gemacht. Ich habe das Gefühl, dass ich in diesem Teil meines Lebens eine große Lektion gelernt habe.
BT1: Es tut uns sehr leid, von deiner Mutter zu hören. Wie wir sagen, es ist nicht nur ein Leben mit Diabetes, man muss mit allem leben, was einige andere Menschen leben, plus Diabetes. Wo wohnst du, wo bist du aufgewachsen?
Lejla: Genau. Ich lebe in Bosnien und Herzegowina, einem sehr kleinen Land auf der Balkanhalbinsel. Das Schlimmste daran, hier zu leben, ist, dass wir eine sehr schlechte politische Situation haben, weil unser Land noch immer geteilt ist.
Wir hatten den Krieg vor etwa 25 Jahren, aber wir spüren immer noch die Folgen, weil das Land politisch gespalten ist, genau wie das Gesundheitssystem. Es ist also sehr wichtig, in welchem Teil des Landes man lebt.
Denn ich habe großes Glück gehabt. Ich lebe in der Hauptstadt, weil das der größte Teil des Landes ist und dort die meisten Dinge konzentriert sind. Und ich habe, sagen wir, den besten Zugang zur Versorgung eines Diabetikers im ganzen Land.
Ich muss sagen, dafür bin ich sehr dankbar. Unser Land hat ein sehr schlechtes Gesundheitssystem, aber ich muss sagen, die Leute merken manchmal nicht, wieviel Glück wir haben, denn Insulin, wo wir leben, ist, sagen wir, zu 90% kostenlos.
Also, mein Insulin, ich bekomme alles abgedeckt. Manchmal haben Menschen Probleme mit der Insulinmenge, die sie bekommen können, aber sie wird von unserem Gesundheitssystem abgedeckt. Weil wir ein universelles Gesundheitssystem für das ganze Land haben.
Ich habe das Gefühl, dass wir so dankbar sind, dass Insulin frei ist.
Und ich glaube, das ist der beste Teil unseres Landes und des Gesundheitssystems für Diabetiker. Weil ich so viele Länder kenne und die Menschen leiden und das Problem haben, Zugang zu Insulin zu bekommen.
In diesem Jahr feiern wir 100 Jahre Insulin, daher gibt es viele Workshops und Leute, die über den Zugang zu Insulin sprechen. Ich habe wirklich mit meinem Verein gesprochen und mit den Leuten im Verein. Ich sagte ihnen, wir müssen dankbar sein, eine Kampagne machen und andere Länder unterstützen, die das nicht haben. Denn in unserem Land fehlt uns vieles.
Aber ich denke, das Wichtigste, Insulin, das uns am Leben hält, ist kostenlos. Also ich muss sagen, es ist eine positive Sache.
BT1: Wie sieht es mit dem Zugriff auf andere Tools wie Blutzuckermessgeräte und CGMs aus? Hast du über dein Gesundheitssystem Zugang zu diesen?
Lejla: Es kommt darauf an wo du wohnst. An verschiedenen Orten und in verschiedenen Teilen des Landes haben wir unterschiedlich viele Dinge, die von der Krankenversicherung abgedeckt werden.
Das größte Problem, wo ich lebe, ist, dass wir nicht nach Typen (Typ 1 oder Typ 2) unterteilt sind. Es ist nach Alter unterteilt, was bedeutet, dass man bis zum 18. Lebensjahr 360 Teststreifen für drei Monate bekommt, das sind 120 Teststreifen pro Monat und nach 18 Jahren nur einen Teststreifen pro Tag.
BT1: Selbst Typ 2 Diabetes braucht mehr Reaktionsstreifen, richtig?
Lejla: Ganz genau. Immer. Menschen mit Typ 2, weil es auch ältere Menschen sind, bekommen einen Reaktiv Streifen pro Tag. Aber vor allem für Typ 1, nach 18 Jahren, ist es schlecht.
Das passiert, wo ich wohne. In anderen Teilen des Landes bekommen Kinder 10 Testfahrten pro Monat, das ist das einzige, was sie bekommen.
Denn das sind kleinere Gemeinden, die ein geringeres Einkommen haben, und die Krankenkassen, wie soll ich sagen, können kein Budget aufstellen, das für solche Dinge ausreicht.
Where I live, we also have the possibility to get an insulin pump until the age of 18, which I’m so lucky I got. So I have the Medtronic MiniMed pump. I think that’s such an amazing thing. I’m so grateful that that device exists, and that I have it.
Wo ich lebe, haben wir auch die Möglichkeit, eine Insulinpumpe bis zum Alter von 18 Jahren zu bekommen, was ich zum Glück bekommen habe. Ich habe die Medtronic MiniMed Pumpe. Ich denke, das ist so eine erstaunliche Sache. Ich bin so dankbar, dass es dieses Gerät gibt, und dass ich es habe.
Das ist also eine Veränderung, die wir vorgenommen haben. Wir hatten einige Schwierigkeiten mit der Umsetzung, denn unsere, wie soll ich sagen, die Politiker, die an der Spitze waren, hatten Wahlen, und sie haben sich verändert. Sie waren nicht wirklich über die Initiative informiert, die wir ergriffen haben, und dass sie angenommen wurde, aber wir haben Fortschritte gemacht, was wirklich gut ist.
Die anderen beiden Dinge, für die wir gekämpft haben, ist Glukagon für die Hypo-Behandlung zu bekommen, dass wir es auch über unsere Krankenversicherung bekommen können. Auch das ist uns gelungen. Jeder mit Typ 1 kann also zu seinem Hausarzt gehen und sagen: “Ich brauche meine Glukagon-Versorgung, weil das alte abgelaufen ist”, weil sie einen sehr kurzen Termin haben, bis sie reichen.
Für Ketone haben wir auch dafür gekämpft, dass wir Testfahrten bekommen können, 10 Testfahrten pro Jahr. Sie haben auch dem zugestimmt. Aber das Problem ist, wie soll ich es erklären, wir haben keine Apotheke oder jemanden, der dieses Zeug tatsächlich in unserem Land liefert. Also hatten wir nie Zugang zu ihnen.
In anderen Teilen Bosniens gibt es keine Insulinpumpen, sie haben kein Glukagon, sie haben nichts. Sie bekommen nur Teststreifen. In der Hauptstadt ist es sehr gut, weil wir diejenigen sind, die dafür kämpfen. Aber in anderen Teilen des Landes ist es wirklich schlimm.
Was ich noch erwähnen wollte, ist, dass wir finanzielle Unterstützung haben. Bis zum 15. Lebensjahr gelten wir zu 100% als behindert, ab dem 15. Lebensjahr gelten wir zu 60% als behindert. Und bis zum Alter von 15 kann man rund $150 pro Monat für Diabetes Versorgungsmaterialien. Danach kann man nichts mehr bekommen, weil es zu wenig Behinderung ist.
Du siehst, dass ich viel rede, denn es gibt viel zu besprechen. Das liegt daran, dass unser Land wirklich gespalten ist und man sich all diese verschiedenen Dinge anschauen muss, denn irgendwo haben die Menschen keinen Zugang.
Wir haben nur ein paar Endokrinologen, und wir haben viele Patienten, also gibt es grosse Wartelisten, Warteschlangen. Die Ärzte sind ziemlich ungebildet, was Ernährung und körperliche Betätigung angeht. Sie lehren immer noch neu diagnostizierten Typ 1s, dass man alles essen kann, muss man nur noch, um es mit genügend Insulin zu decken.
Ich beschämen Lebensmittel nicht, aber ich glaube definitiv, dass die Menschen einen richtigen Kurs in der Ernährung und wie sie sich um ihre Diabetes nach dieser Diagnose kümmern sollten. Denn so können wir Komplikationen vermeiden. Das ist also wirklich schlecht.
Wir haben viele Probleme mit der Bildung. Wenn du Typ 1 bekommst, wenn du 18 bist, wird dir niemand etwas sagen. Sie geben strenge Dosierungen, wie acht Spritzen morgens, acht Spritzen abends und 13 Spritzen pro Mahlzeit. Damit kann man jemanden umbringen. Das ist … wirklich schlecht. Wenn ich mich in der Zwischenzeit an etwas erinnere, werde ich es hinzufügen, denn in diesem Moment habe ich viel geredet.
Daneben kommt es darauf an, wo man wohnt. Sie werden entweder sehr gut versorgt sein oder gar nichts.
CGMs sind in unserem Land nicht registriert. Manchmal unsere Verwandten oder Freunde, die irgendwo wohnen, wo Libre erhältlich ist. Man kann die Rechnung zur Krankenkasse bringen, und sie erstatten sie zurück.
Das hat ein paar Monate gedauert, aber wieder haben wir Probleme, diese Praxis fortzusetzen. Wir werden sehen, was in den nächsten Monaten passieren wird, denn es ändert sich ständig.
BT1: Es ist erstaunlich, wie viel Arbeit du leistest und ich verstehe, dass jedes Land seine eigenen Schwierigkeiten und seinen eigenen Prozess hat, aber wir wissen auch, dass es eine starke Stimme in der Diabetes Community ist. Woher kommt die Inspiration, all das zu tun, was du tust?
Nun, eigentlich, nachdem ich die medizinische High School beendet habe, bin ich Krankenschwester. Danach wollte ich Diätetik oder eigentlich Ernährung studieren. Wegen COVID musste ich das verschieben. In den letzten zwei Jahren habe ich mich wirklich verloren gefühlt in dem, was ich beruflich machen möchte. Ich bin noch.
Ich bin mir nicht sicher, was ich tun möchte, denn wenn man versucht, für eine Sache wie diese zu kämpfen, ist es wirklich schwer, eine Chance und Leute zu finden, die einen unterstützen werden. Weil die Leute Angst haben, aufzustehen, ihre Stimme gegen Pharmakonzerne zu erheben, gegen korrupte Ärzte, gegen das korrupte politische System.
Es ist schwer zu arbeiten, weil du keine Unterstützung hast. Vielleicht gibt es jemanden, der dich unterstützt, aber wenn es um die Arbeit geht, bekommen die Leute Angst und laufen weg. Man wird zu Hause sitzen. Man wird sich beschweren, dass die Situation schlecht ist, aber jeder ist entweder vage oder hat Angst, etwas zu ändern.
Meine Mutter wurde wirklich vom Gesundheitssystem misshandelt. Mit ihr habe ich gesehen, was mit Menschen passiert, wenn sie keinen Zugang zu medizinischer Versorgung haben: Komplikationen. Ich kenne Leute, meine Freundin zum Beispiel… Sie war 21 Jahre alt und starb an Diabetes, weil sie ins Koma fiel.
Wir sind nicht behindert, so wie ich mein Leben leben kann, aber ich habe ein besonderes Bedürfnis und ich möchte, dass jeder in meiner Gemeinde dies respektiert.
Viele Menschen wandern aus unserem Land aus und ziehen an Orte mit besserer medizinischer Versorgung, was natürlich vernünftig ist. Aber ich denke, wenn wir als Gemeinschaft daran arbeiten, wenn wir zusammen eine Gemeinschaft aufbauen, wird es einfacher sein, dein Leben zu leben.
Und wir werden erfolgreich sein, Dinge, die uns das Leben erleichtern und uns nicht dazu bringen, aus unserem Land auszuwandern, weil es unser Land ist. Wir müssen Änderungen vornehmen, wir müssen tatsächlich etwas tun.
Das ist es, was mich gerade motiviert, denn ich weiss, wenn man Diabetes hat, hat man diese Verantwortung, man muss sich um sich selbst kümmern. Niemand sonst wird dich fragen: “Hast du deinen Blutzucker gemessen? Hast du dies oder jenes getan?” Du musst dein eigener Arzt sein.
Ich bin eigentlich gleichzeitig mein eigener Chef und Arzt, im Sinne von “Ich werde etwas dagegen tun, denn es gibt viel Ungerechtigkeit.” Ich werde darauf zurückkommen, nachdem ich Ihnen von der Situation in unseren Verbänden und von der Korruption erzählt habe, was eine sehr interessante Geschichte ist. Also kann ich es kaum erwarten, damit zu teilen.
Weil ich dich gesehen habe, siehst du mich, und wir sehen aus wie normale Menschen, die nichts haben, aber du weißt nicht, ob ich ein Tief oder ein bisschen High habe. Das erschwert den Alltag der Menschen, die mit Diabetes leben.
BT1: Was ist mit der Pandemie? Wie wirkte sich die Pandemie auf den Zugang zu medizinischer Versorgung aus?
Lejla: Während der Pandemie schlossen sie alle Kliniken. Es war wirklich, oh, nur für dringende Fälle, wenn Sie eine Operation oder so etwas brauchen. Wenn jemand einen Unfall hatte, hatten wir keinen Zugang zu Ärzten und alle Termine wurden abgesagt. Also habe ich meinen Arzt seit einem Jahr nicht gesehen, was wirklich schlimm ist.
Eigentlich hatte ich 2019 eine Untersuchung. Am Weltdiabetestag war ich beim Arzt und danach erst dieses Jahr im Januar bei meinem Arzt, was wirklich schlimm ist.
Ich meine, die andere Sache ist, selbst wenn ich zu meinem Arzt gehe, haben sie so viele Patienten, sie geben dir nur 10 Minuten und sie sind wirklich ungebildet, mein Arzt hat die Pumpe noch nie gesehen. Ich musste meinem Arzt erklären, was eine Pumpe ist, was eine Pumpentherapie ist.
Wir hatten keinen Zugang zu unseren Hausärzten, da sie die Hälfte der ambulanten Krankenhäuser in COVID-Stationen umwandeln mussten. Im Moment ist die Situation wirklich schlecht, weil uns sehr viele Ärzte fehlen. Zum Beispiel haben wir nur einen Arzt, der arbeitet, also muss man drei oder vier Stunden oder den ganzen Tag warten, bis man seinen Arzt aufsuchen kann.
BT1: Wie können wir dich finden und den Vereinen helfen, den Menschen mit Diabetes zu helfen?
Lejla: Von findest mich auf Instagram. Ich kann euch mein Handle auf Instagram und auf Facebook und auf LinkedIn senden. Auch nutze ich das alles.
Eigentlich hatte ich vor, ein eigenes Instagram-Profil in meiner Sprache für die Diabetes-Community und auch auf Facebook zu starten. Aber wir haben mit vielen Leuten zusammengearbeitet.
Wir wollen die richtige Konzeption machen. Es braucht Zeit und Mühe, um es richtig zu machen, weil ich einfach nicht etwas posten möchte, weil ich es posten möchte. Ich möchte wirklich, dass die Leute qualitativ hochwertiges Wissen erhalten.
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