Steve Edelman: Praktizierende Medizin aus der Perspektive des Patienten
Dr. Steve Edelman war ein Pionier bei der Einbeziehung von Patienten in das Management ihres eigenen Diabetes und deren stärkere Beteiligung an dessen Bewältigung mit Making the Connection. Darüber hinaus hat er Menschen mit Diabetes durch die Aktivitäten der Organisation TCOYD (Taking Control Of Your Diabetes), deren Vorsitzender er ist, aufgeklärt und motiviert, eine aktivere Rolle im Umgang mit ihrer Krankheit zu übernehmen.
BT1: DR. EDELMAN, WENN SIE ZURÜCKBLICKEN UND ALL DAS, WAS SIE ERREICHT HABEN, WAS WÜRDEN SIE SAGEN, SIND DIE WICHTIGSTEN PUNKTE AUS DER SICHT EINES ENDOKRINOLOGEN?
Dr. Edelman: Als Endokrinologe denke ich, dass eines der wichtigsten Dinge, die ich sagen kann, ist, dass die Patienten auf die richtige Weise aufgeklärt werden müssen. Man kann sie nicht in langweilige Diabetes-Schulungen schicken und sollte keine Panikmache betreiben wie “Wenn Sie Ihren Blutzuckerspiegel nicht kontrollieren, werden Sie blind”. Der Endokrinologe muss sein Publikum, seinen Patienten, kennen, denn eine 90-jährige Frau mit Typ-2-Diabetes und ein 20-jähriger Mann mit Typ-1-Diabetes sind sehr verschieden. Ich denke, das Schlüsselwort ist Einfühlungsvermögen. Die Angehörigen der Gesundheitsberufe müssen ihren Patienten gegenüber Einfühlungsvermögen zeigen. Außerdem müssen sie gut über die neuesten Entwicklungen im Bereich Diabetes informiert sein. Viele Ärzte sind in ihrer Praxis so beschäftigt, dass sie nicht zu Kongressen gehen und sich nicht auf dem Laufenden halten. Aber ich denke, als Endokrinologe liegt der Schlüssel wirklich in der Aufklärung, in der Einbeziehung der Patienten und im Einfühlungsvermögen für sie. Auf der anderen Seite müssen Menschen mit Diabetes Vertrauen in ihren Arzt haben. Die Patienten müssen den Diabetes auf ihrer Prioritätenliste nach oben setzen, und das braucht Zeit. Diabetes ist eine Krankheit, bei der man den Patienten und seine Lebensumstände kennen lernen muss.
WIR SIND UNS ALLE EINIG, DASS EMPATHIE SEHR WICHTIG IST, ABER DAS IST ETWAS, WAS MAN NICHT AN DER UNIVERSITÄT LERNT. ES GIBT KEIN FACH MIT DEM NAMEN “EINFÜHRUNG IN DIE EMPATHIE”, ODER?
Leider nicht. Darüber hinaus erhalten die meisten Ärzte in den Vereinigten Staaten während ihres Medizinstudiums nur eine sehr geringe Ausbildung über Diabetes, obwohl 25 Prozent ihrer Patienten, unabhängig von ihrem Fachgebiet, Diabetes haben werden. Und obwohl es eine Sache ist, zu lernen, wie man sich um Menschen mit Diabetes kümmert, und eine andere, Empathie zu lernen, sollten sich die Angehörigen der Gesundheitsberufe dessen bewusst sein und es zumindest in Betracht ziehen. Das erste, was sie tun sollten, wenn sie einen Raum betreten, um einen Patienten zu sehen, ist, eine offene Frage zu stellen: Was sind einige der Probleme, die Sie haben? Was sind einige der Barrieren, die Sie persönlich haben, die Sie daran hindern, Ihren Diabetes zu managen? Und dann muss man dasitzen und zuhören. Sie können sie nicht nach ein paar Sekunden unterbrechen, weil fünf Patienten auf Sie warten (und der durchschnittliche Arzt unterbricht seinen Patienten 13 Sekunden, nachdem er ein Gespräch begonnen hat). Solange Sie also nicht zuhören können, können Sie nicht wirklich darauf eingehen, was mit dem Patienten los ist. Damit der Patient seinen Diabetes selbst in die Hand nehmen kann, muss das medizinische Fachpersonal seine Patienten aufklären und sie einbeziehen. Wenn man einen Patienten aufklärt, kann er ein sehr gutes Gespräch mit dem medizinischen Personal führen, und die Kommunikation muss in beide Richtungen erfolgen: von Arzt zu Patient und von Patient zu Arzt. Es kann keine Einbahnstraße sein, weil das einfach nicht funktioniert.
WÜRDEN SIE SAGEN, DASS EINFÜHLUNGSVERMÖGEN UND ENGAGEMENT SEITENS DES GESUNDHEITSPERSONALS MIT EINEM HOHEN MASS AN ENGAGEMENT ZUSAMMENHÄNGEN UND DIE PATIENTEN WIRKLICH EINBEZIEHEN?
Ja, das ist der Schlüssel. Sobald der Patient merkt, dass der Arzt einfühlsam ist, verbessert sich alles. Von der Einhaltung der Medikamente und des Lebensstils bis zur Verbesserung der Blutzuckerkontrolle. Darüber hinaus müssen die Patienten Vertrauen in ihre medizinische Fachkraft haben. Wenn ein Patient dem Arzt vertraut, ist es wahrscheinlicher, dass er dessen Empfehlungen befolgt. Es geht also um das Einfühlungsvermögen des medizinischen Personals und das Vertrauen des Patienten. Das ist eine gute Kombination.
FÜR VIELE MENSCHEN GIBT ES EINE BARRIERE, DIE SIE VON IHREM ARZT TRENNT. WIE KÖNNEN WIR DIESE BARRIERE ÜBERWINDEN?
Wenn ich mit jemandem im Büro sitze, setze ich mich nie vor die Person. Ich setze mich neben sie. Und da ich mich mit Diabetes befasse, sehen wir uns oft die Daten der kontinuierlichen Blutzuckermessung und andere Labordaten an. Das Beste, was eine Fachkraft tun kann, ist, neben dem Patienten zu sitzen und gemeinsam auf den Computer zu schauen. Die körperliche Positionierung kann dazu beitragen, einige dieser Barrieren abzubauen und die Menschen zu beteiligen. Das ist der schwierigste Teil. Und je besser und enger die Beziehung zu den Patienten ist, desto engagierter werden sie sein.
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VERWALTET UND LEITET “TAKE CONTROL OF YOUR DIABETES” (TCOYD). WAS IST TCOYD?
Bei mir wurde Diabetes diagnostiziert, als ich 15 Jahre alt war, und ich habe dann Medizin studiert. Als ich mein Studium abschloss, war ich sehr aufgeregt, dass ich Diabetes-Spezialistin werden würde. Die Ergebnisse einer sehr großen Studie namens DCCT [Diabetes Control and Complications Study] zeigten, dass Komplikationen vermieden werden können, wenn Ärzte und Patienten sich bemühen, ihren Blutzuckerspiegel so nahe wie möglich an der Norm zu halten. Doch obwohl die Studie veröffentlicht und publik gemacht wurde, änderte sich auf kommunaler Ebene nicht wirklich etwas. Ärzte sind sehr langsam, wenn es darum geht, neue Forschungsergebnisse zu übernehmen und ihre Praxisgewohnheiten zu ändern. Daher beschloss ich 1995, die wichtigen Botschaften über ein langes und gesundes Leben direkt an Menschen mit Diabetes und ihre Familien weiterzugeben. 1995 organisierte ich eine sehr große Konferenz für Menschen mit Diabetes im San Diego Convention Center. Damals war das etwas Ungewöhnliches, denn Kongresse wurden nur für Fachleute aus dem Gesundheitswesen organisiert. Nach dieser ersten Konferenz war ich erstaunt, wie sehr die Menschen mit Diabetes nach Informationen über ihre Krankheit lechzen. Der Plan war, einen Kongress pro Jahr in San Diego zu veranstalten, aber schließlich haben wir jedes Jahr zehn oder zwölf Kongresse in den Vereinigten Staaten veranstaltet. Das haben wir 25 Jahre lang mit großem Erfolg gemacht. Und dann kam natürlich COVID, und wir stellten um und gingen in den virtuellen Raum über. Ich denke, das Hauptkonzept von TCOYD besteht darin, Menschen, die mit dieser Krankheit leben, aufzuklären und sie zu motivieren, Diabetes auf ihrer Prioritätenliste nach oben zu setzen, um ein langes und gesundes Leben zu führen. Und es ist auch wichtig, die Betreuer, Ehemänner, Ehefrauen, Kinder, Tanten, Onkel usw. mit einzubeziehen, denn sie müssen genauso wie der Diabetiker über diese Krankheit aufgeklärt und motiviert werden. Denn sie haben einen großen Einfluss auf ihre Angehörigen, und alles, was sie tun, um ihrem geliebten Menschen mit Diabetes zu helfen, tun sie aus Liebe zu ihm. Aber auch sie müssen über Diabetes aufgeklärt werden, genauso wie der Diabetiker selbst. Und genau das ist das Konzept von TCOYD. Es geht darum, Menschen mit Diabetes aufzuklären, zu motivieren und zu aktivieren, damit sie sich mit ihrer eigenen Krankheit auseinandersetzen können.
DIE DIGITALISIERUNG AUFGRUND VON COVID WAR DIE EINZIGE MÖGLICHKEIT, WEITERZUMACHEN, ABER HAT DAS VIELEN MENSCHEN WIRKLICH GEHOLFEN? GAB ES NEGATIVE ASPEKTE DER VIRTUELLEN UMSTELLUNG?
Durch die Umstellung auf das virtuelle Format konnten wir Millionen von Menschen auf der ganzen Welt erreichen. Jetzt haben wir ein Fernsehstudio, und wir verzichten größtenteils auf Dia-Präsentationen und machen es unterhaltsam. Wir haben jetzt eine Videothek mit mehreren hundert wirklich guten Vorträgen, die man sich jederzeit und überall auf der Welt kostenlos ansehen kann. Wir machen eine Menge lustiger Sachen wie Sketche und Lieder mit Diabetes-Texten. Das konnten wir früher nicht. Und wir erreichen die Menschen. Mittlerweile in mehr als 200 Ländern. Das führte auch zum Start unseres Podcasts, der noch nicht einmal ein Jahr alt ist. Wir haben eine Billion Zuschauer, denn jeder hat seine bevorzugte Art, sich zu informieren, sei es durch Lesen, Anschauen oder Zuhören. In dieser Hinsicht war es also eine enorme und sehr positive Entwicklung. Die Leute können sich das Programm von zu Hause aus ansehen. Aus unseren Auswertungen nach den Konferenzen wissen wir außerdem, dass mindestens 20 % der Zuschauer mit bis zu vier oder mehr anderen Personen, Familienmitgliedern und Freunden, zusehen. Und dass die Leute gemeinsam zuschauen, um dann über die Themen und dergleichen zu sprechen, ist Musik in meinen Ohren. Und wir haben auch diese neue Funktion auf YouTube entdeckt, die Untertitel in jeder beliebigen Sprache bereitstellen kann.
Als die Zeit gekommen war, haben wir viel darüber nachgedacht, ob wir zu persönlichen Gesprächen zurückkehren oder im virtuellen Format bleiben sollten. Der größte Nachteil der virtuellen Form ist, dass man das “Dabeisein” vermisst. Wenn man irgendwo hingeht und mit seinen Brüdern und Schwestern mit Diabetes zusammen ist, dann ist es diese engere Kameradschaft, mit jemandem zu Mittag zu essen, neue Leute zu treffen. Und genau wie bei der virtuellen Konferenz haben wir eine Schiene für Typ 1 und eine Schiene für Typ 2, die wir zu bestimmten Zeiten des Tages zusammenführen. Und nichts kann das wirklich ersetzen. Es ist so, als ob man eine virtuelle Konsultation beim Arzt mit einem persönlichen Besuch vergleicht. Wir veranstalten im August auch eine persönliche Konferenz, die erste seit über drei Jahren für Menschen mit Typ-1-Diabetes in San Diego. Sie wird von Freitag bis Sonntag stattfinden. Es ist eine großartige Veranstaltung für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes: 700 Menschen mit Typ-1-Diabetes an einem Ort namens Paradise Point. Und wenn man sieht, wie sie zusammen zu Mittag und zu Abend essen, gemeinsam spazieren gehen und Aktivitäten unternehmen, zusätzlich zu den offiziellen Vorträgen, dann ist das einfach fantastisch. Erwachsene mit Typ-1-Diabetes müssen Zeit miteinander verbringen. Und noch etwas habe ich gelernt: Suchen Sie sich einen Freund mit Diabetes, gründen Sie Ihre eigene Selbsthilfegruppe, treffen Sie sich bei ihm zu Hause, gehen Sie gemeinsam essen oder versuchen Sie, eine Schule dazu zu bringen, ihre Aula zur Verfügung zu stellen, und versuchen Sie, eine gewisse Struktur zu schaffen und Zeit mit anderen zu verbringen.
HAT SIE DER TYP-1-DIABETES DAZU GEDRÄNGT, MEDIZIN ZU STUDIEREN, ODER WAR ES EINE UNABHÄNGIGE ENTSCHEIDUNG? WIE ERGÄNZT SICH DIE ARBEIT ALS ENDOKRINOLOGE MIT TYP-1-DIABETES?
Als ich 15 Jahre alt war, wurde bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert und ich wollte Arzt werden. Ich habe nie wirklich daran gedacht, mich auf Diabetes zu spezialisieren, aber ich habe an der UCLA Medizin studiert und hatte gegen Ende meiner Ausbildung die Möglichkeit, einen Master-Abschluss in Endokrinologie zu machen. Das hat mir wirklich geholfen, an der medizinischen Fakultät angenommen zu werden, weil ich ein zusätzliches Jahr Ausbildung hatte, und es hat meine Karriere definitiv darauf ausgerichtet, Endokrinologe zu werden. Ich würde sagen, das Beste, was mir passiert ist, war, dass ich Typ-1-Diabetes hatte, sowohl beruflich als auch persönlich, und das hat mir geholfen, meine Karriere auf Diabetes zu konzentrieren, sowohl auf Typ 1 als auch auf Typ 2. Ich wurde Endokrinologe. Jetzt bin ich Mitglied der Universität, arbeite in der Abteilung für Endokrinologie und habe es geschafft, ein ziemlich bekannter Experte auf diesem Gebiet zu werden. Man geht folgendermaßen vor: Man beginnt ein Medizinstudium, das sehr breit gefächert ist; dann wählt man von allen Fachgebieten die Innere Medizin; innerhalb der Inneren Medizin wählt man die Endokrinologie; und innerhalb der Endokrinologie beschäftigt man sich mit Diabetes. Wenn Sie kein Experte für eine Krankheit werden können, hören Sie auf. Aber das Leben mit Diabetes hat mir mehr Empathie für meine Patienten gegeben, weil ich weiß, was sie durchmachen. Meine Diabeteserkrankung hat es mir ermöglicht, eine bessere Beziehung zu meinen Patienten aufzubauen. Sie wissen, dass ich auf ihrer Seite bin. Das hat also einen großen Unterschied in allem gemacht.
* Die YouTube-Anwendung ermöglicht es den Nutzern, den Modus für geschlossene Untertitel zu verwenden, indem sie die Sprache ihrer Wahl auswählen. Dr. Steve Edelman und Dr. Pettus erklären dies hier und hier.
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