Typ-1-Diabetes auf den Bermudas
Anmerkung der Redaktion: Nach Angaben des Diabetes-Datenportals leben auf den Bermudas etwa 6.900 Menschen mit Diabetes. Von dieser Gesamtzahl ist die Anzahl der Menschen, die mit Typ-1-Diabetes leben, unbekannt. Der fehlende Zugang zu Glukoseüberwachungsgeräten und anderen Technologien nimmt den Betroffenen Jahre des gesunden Lebens.
Im Rahmen des Kongresses 2022 der International Diabetes Federation (IDF) wandte sich Lucy, ein Mitglied unseres Redaktionsteams, an Sara Bosch. Sie stammt aus Ohio, ist aber schon seit fast 30 Jahren Mitglied der Bermuda Diabetes Association. Lesen Sie, was sie über das Leben mit Diabetes auf den Bermudas zu sagen hatte.
BT1: WIE IST ES, MIT DIABETES AUF DEN BERMUDAS ZU LEBEN?
Bermuda hat eine kleine Bevölkerung von nur 60000 Einwohnern. . Auf der Insel gibt es eine hohe Zahl von Diabetikern. Wahrscheinlich 8.000 Menschen mit Typ-2-Diabetes und wahrscheinlich weniger als 200 Menschen mit Typ-1-Diabetes, und eine sehr gemischte Kultur von Menschen mit Typ-1-Diabetes nach ethnischer Zugehörigkeit, da Bermuda eine britische Kolonie ist.
Aber wir haben eine große afroamerikanische portugiesische Bevölkerung und eine große philippinische Bevölkerung. Im Falle von Diabetes müssen wir also die Betreuung und Unterstützung der Patienten individuell gestalten. Mit all diesen Gruppen sind wir meiner Meinung nach in unserer finanziellen und wirtschaftlichen Infrastruktur sehr gut aufgestellt, denn wir haben private Versicherungssysteme, wenn auch zu sehr hohen Kosten für die Patienten. Das bedeutet aber auch, dass wir im Gegensatz zu anderen Regionen in der Karibik Zugang zu vielen Technologien und Therapien für Diabetes haben, die auf den kleineren karibischen Inseln und in anderen Ländern nicht verfügbar sind. Ich bin ein qualifizierter Insulinpumpentrainer für Medtronic, und man hat versucht, mich mit Trainern auf anderen Inseln in Kontakt zu bringen. Da sie sich auf Jamaika und anderen Inseln befinden, haben sie keinen Zugang zu 670G-Pumpen.
Die Closed-Loop-Therapie steht uns seit 2019 zur Verfügung. Ich würde sagen, dass mindestens 30-50 % unserer Typ-1-Diabetikergemeinschaft Pumpen verwenden und wahrscheinlich fast 100 % unserer Diabetikerbevölkerung kontinuierliche Glukosemessgeräte (CGMs) von FreeStyleLibre nutzen. Viele Menschen gehen in die USA, um das Dexcom G6 zu kaufen, und einige wenige verwenden das Dexcom G6 mit einem Tandem mit geschlossenem Kreislauf. Ich denke, wir haben großes Glück, weil wir geografisch so günstig gelegen sind, dass wir Therapien durchführen können, die wir in den USA nicht auf die Bermudas schicken können. Und für das, was auf die Bermudas kommt, haben wir ein Versicherungssystem, das die Infrastruktur für die Patienten bezahlt, so dass es nicht zu teuer ist. Ich will damit sagen, dass Sie als Kind oder junger Erwachsener mit Typ-1-Diabetes vielleicht mehr Glück haben, wenn Sie auf den Bermudas geboren sind, denn Sie haben bessere Chancen, von diesen Technologien zu profitieren, wenn Sie sonst auf Barbados, den Bahamas, den Cayman-Inseln oder anderen Inseln leben.
WIR MÖCHTEN MEHR ÜBER DIE DIABETESVEREINIGUNG AUF DEN BERMUDAS ERFAHREN
Der Verein wurde ursprünglich vor 44 Jahren als Wohltätigkeitsorganisation für eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Typ-1-Diabetes gegründet. Das liegt daran, dass vor 44 Jahren die Pandemie des Typ-2-Diabetes noch nicht in dem Ausmaß aufgetreten war, wie es heute, vier Jahrzehnte später, der Fall ist. Damals lud die Bermuda Diabetes Association Referenten ein, um mit den Menschen über Typ-1-Diabetes zu sprechen. So wurden wir zu einem speziellen Zentrum für Diabetesaufklärung. Wir haben eine Apotheke mit zwei Vollzeit-Apothekern und wir sind als Unterstützungsapotheke für Menschen mit Diabetes da. Aber wir sind eigentlich offen für alle Mitglieder der Gemeinschaft. Sie müssen nicht an Diabetes leiden, um Medikamente zu erhalten. Aber wir sind sicherlich ein One-Stop-Shop für alle Diabetiker, die ihre Sensoren, ihre Medtronic-Produkte und alle Pumpen bei uns abholen können, denn wenn sie über eine Wohltätigkeitsorganisation kommen, müssen sie keine Einfuhrzölle zahlen. Wir sind also ein zentraler Aufbewahrungsort für alles, was an Produkten und Dienstleistungen über uns läuft.
Ich bringe Patienten mit Lernschwierigkeiten bei, wie man das MCG und die Insulinpumpe benutzt. Wir haben eine tolle Lehrküche, aber leider sind wir erst im August 2020 in unsere neue Einrichtung in Pandemie umgezogen. Wir waren also in Bezug auf den Gruppenunterricht etwas eingeschränkt. Aber ja, die Einrichtungen sind sehr gut. Wir werden nun von einer Reihe von Mitarbeitern unterstützt. Wie gesagt, wir haben eine Apotheke, wir haben eine Empfangsdame, wir haben jemanden, der sich um Marketing und Medien kümmert, aber wir wollen unser klinisches Team weiter ausbauen. Wir wollten schon immer einen Endokrinologen, eine Diabetes-Schwester und eine Diabetes-Diätassistentin haben. Derzeit wird der Großteil der Diabetesaufklärung von einer Person durchgeführt. Wir können nur begrenzte Mittel zur Verfügung stellen, aber wir versuchen, die Aufklärung über Schwangerschafts-, Typ-1- und Typ-2-Diabetes zu unterstützen. In den Schulen versuchen wir, uns für Kinder mit Typ-1-Diabetes einzusetzen. Wenn ein neu diagnostiziertes Kind im Krankenhaus liegt, gehe ich sofort hin und bringe ihm ein Paket mit Büchern und Aufklärungsmaterial von der Diabetes Association. Es ist also aufregend, aber es ist auch eine Menge Arbeit, und ich mache es gerne.
Das sind die Kinder mit Diabetes. Die erste Kleine, die ich sehen konnte, war ein sechsjähriges Mädchen, das mich mit großen braunen Augen und einem Teddybär an der Seite anschaute. Sie war gerade wegen einer diabetischen Ketoazidose aus der Intensivstation entlassen worden, und ihre Eltern waren sehr wissensdurstig. Und ich sagte mir, dass ich meine Leidenschaft von der konventionellen Ernährung auf die Diabetes-Ernährung verlagert habe, weil dies ein Bereich ist, in dem Wissen, Aufklärung, Ernährung und Unterstützung von entscheidender Bedeutung sind und einen großen Unterschied im Leben der Menschen ausmachen.
UND WAS SIND DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN FÜR BERMUDA IN BEZUG AUF DIABETES?
Ich denke, das ist eine gute Frage. Ich denke, ich könnte diese Frage auf zwei verschiedene Arten beantworten. Bei Typ-1-Diabetes und Typ-2-Diabetes sind die Herausforderungen sehr unterschiedlich. Unsere Gemeinschaft von Menschen mit Typ 1 ist klein. Ich denke also, dass es noch viel zu tun gibt, um die Unterschiede zu überwinden, das Stigma, das viele Menschen mit Typ-1-Diabetes empfinden, dass die Gemeinschaft den Unterschied zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes nicht versteht, weil Typ-2-Diabetes auf der Insel sehr häufig vorkommt. Wenn ein kleines Kind mit Diabetes oder Typ 1 in die Kirche geht und jemand sagt: “Die Freundin meiner Großmutter hat Typ-2-Diabetes”. Die Familie eines Kindes mit Typ-1-Diabetes fühlt sich also zur Stigmatisierung verurteilt, weil es sich nicht um ihren Diabetes handelt, der überall auf der Welt verbreitet ist. Bermuda ist nicht der einzige Ort mit diesem Problem. Aber es bedeutet, dass es einige Familien gibt, die sich lautstark zu Wort melden und sich wie das kleine Mädchen, das ich getroffen habe, ihre Mutter und ihre Familie dafür einsetzen, dass ihre Schule, ihre Kirchen und ihre Familie aufgeklärt werden.
Aber es gibt auch einige, die es auf die Spitze treiben und es sich sehr einfach machen und es nicht tun wollen, weil sie nicht das Stigma haben wollen, einen Sensor zu tragen. Ich denke also, dass wir uns in einer kleinen Gemeinschaft, in der jeder jeden kennt, noch weiterentwickeln. Du gehst in den Supermarkt, triffst Leute, gehst ins Diabeteszentrum, gehst die Straße entlang und die Leute wissen, dass du Diabetes hast, weil du im Diabeteszentrum warst. Um gegen das Stigma anzugehen und auch um sicherzustellen, dass die Menschen besser über die Unterschiede zwischen Typ 1 und Typ 2 informiert sind, haben wir eine vierzehntägige Radiosendung, und ich lasse wahrscheinlich keine einzige Gelegenheit aus, um die Unterscheidung zu machen, wenn ich über Diabetes, Typ 1 oder Typ 2, sprache”.
Wir sind eine relativ reiche Insel, sehr teuer. Wenn ich Ihnen sage, wie viel eine Flasche Shampoo oder eine Schachtel Müsli kostet, sind die Lebenshaltungskosten sehr hoch. Ich glaube, wir sind das erste oder zweite Land der Welt, in dem das Leben am teuersten ist, abgesehen von der Schweiz. Die Lebenshaltungskosten sind extrem hoch. Aber die Menschen sind versichert, es ist also nicht wie in den Vereinigten Staaten, wo es Insulinrationen und Ähnliches gibt.
Aber um noch einmal auf die Herausforderungen unserer Kultur zurückzukommen: Ernährungsarmut bei Typ-2-Diabetes ist ein kleines Problem, aber nicht in dem Ausmaß, wie man es in anderen Ländern sieht. Es gibt einen Zustrom, wenn überhaupt. Wir haben eine unglaublich hohe Rate an Fettleibigkeit. 75 % unserer Bevölkerung sind übergewichtig und 33 % sind fettleibig. Dies und die Tatsache, dass wir eine kleine Gemeinschaft sind, führt dazu, dass so etwas wie Typ-2-Diabetes aufgrund der genetischen Veranlagung und der großen Zahl übergewichtiger Menschen zu einer Pandemie wird. Wir sind eine sehr sesshafte Insel. Wir haben nicht die Bürgersteige der Vereinigten Staaten oder die großen Parks in Europa, in denen man spazieren gehen kann. Die Menschen sind also ziemlich faul, ziemlich sesshaft.
Weiter geht es mit den Herausforderungen im Zusammenhang mit Typ-1-Diabetes. In der Forschung nach der Pandemie haben wir mehr Fälle von Typ-1-Diabetes bei Kindern auf den Bermudas festgestellt, und in den letzten ein oder zwei Jahren haben wir festgestellt, dass bei kleinen Kindern, obwohl wir normalerweise nur eine kleine Population sehen, vielleicht nur drei bis fünf Kinder, ich meine unter zwölf Jahren, betroffen sind.
In einem Jahr kann ich mehr als 20 junge Erwachsene, Jugendliche oder junge Erwachsene betreuen, aber normalerweise betreuen wir nur eine kleine Anzahl von kleinen Kindern. Wir versuchen, Aktivitäten für sie zu organisieren. Im Oktober veranstalteten wir ein Wochenendtreffen, zu dem wir Eltern einluden und einen Workshop organisierten, zu dem wir einen Referenten aus den USA mitbrachten, der Typ-1-Diabetes hat. Ich habe sie bei den Diabetes-Camps im Rahmen des IDF Young Diabetes Leaders Programme kennengelernt. Und sie gab einen wirklich schönen Workshop, denn sie ist selbst Diabetikerin, eine leidenschaftliche Fürsprecherin und medizinische Sozialarbeiterin. Sie hat ein Programm für Bewältigungsmechanismen für Eltern und Familien mit Typ-1-Diabetes entwickelt. Eine Versicherungsgesellschaft hat das Programm für uns finanziert. Wir sind immer auf der Suche nach Aktivitäten und Möglichkeiten, um die Bedürfnisse der Menschen zu erfüllen. Wenn es teuer ist, suchen wir nach Finanzierungsmöglichkeiten. Wir müssen einfach unsere Humanressourcen aufstocken.
Ich glaube, dass wir weltweit mehr Menschen mit Diabetes finden müssen, die sich leidenschaftlich für Diabetes einsetzen, arbeiten, aufklären und lehren. Eine meiner Patientinnen war erst zehn Jahre alt, als sie die Diagnose erhielt, und jetzt ist sie Anfang zwanzig und studiert in Florida Ernährung und Diätetik. Also sagte ich ihr: Mach eine Ausbildung als Ernährungsberaterin, denn das stärkt nicht nur dein eigenes Wissen und deinen Umgang mit Diabetes, sondern du kannst dieses Wissen auch viel einfühlsamer weitergeben.
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