Typ-1-Diabetes in Indien: Isha Lakhani, Pflege für die Pflegenden
Anmerkung der Redaktion: Nach Angaben des Diabetes-Datenportals und des T1D-Index leben in Indien 71.194.000 Menschen mit Diabetes. Von dieser Gesamtzahl leben 860.423 mit Typ-1-Diabetes. In Indien raubt der fehlende Zugang zu Blutzuckermessgeräten und anderen Technologien den Betroffenen 45 Jahre gesunden Lebens.
Das Beyond Type 1-Team hatte die Gelegenheit, mit Isha Lakhani zu sprechen. Sie ist eines der erstaunlichen Teammitglieder der Diabesties Foundation, einer Organisation, die die Art und Weise, wie Diabetes in Indien erlebt wird, verändert.
BT1: Erzählen Sie uns etwas über sich selbst…
Ja, natürlich. Ich bin Isha Lakhani, ich komme aus Indien und arbeite jetzt bei Diabesties als Projektmanagerin für Back to Basics und leite außerdem den Caregiver Council. Ich habe zwei Töchter, von denen die jüngere mit Typ-1-Diabetes lebt. Die Diagnose wurde bei ihr im Alter von viereinhalb Jahren gestellt, jetzt ist sie fast 11. Wir leben seit etwa sechs Jahren mit dieser Krankheit.
Wussten Sie von Diabetes, bevor bei Ihrer Tochter die Diagnose gestellt wurde?
Ich wusste es. Ich habe Freunde, Cousins und entfernte Verwandte, die auch mit dieser Krankheit leben, aber ich wusste nicht, dass man sie auch in jüngeren Jahren haben kann. Es war etwas verwirrend für uns, wir konnten es nicht erkennen, aber ja, ich kannte Leute, die das durchgemacht haben.
Sind Sie der Meinung, dass Sie nach Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus genügend Informationen erhalten haben, oder mussten Sie sich allein zurechtfinden?
Oh nein. Im Krankenhaus gibt es nicht genügend Informationen. In Indien sind die Dinge anders, besonders zu der Zeit, als ich in Goa lebte. Es gibt ein staatliches Krankenhaus, das sich damit befasst, aber es gibt keine pädiatrischen Endokrinologen in Goa. Aber das Team ist sehr gut, das Team des Goa Medical College ist sehr gut und sie helfen uns sehr, aber ich würde nicht sagen, dass alle Informationen zur Verfügung gestellt wurden. Es gab noch viele andere Dinge, die ich nicht wusste, als die Diagnose gestellt wurde, und als wir das Krankenhaus verließen, reichte das zwar aus, um mit dem Management fertig zu werden, aber es war nicht alles.
Und wie haben Sie sich selbst informiert? Haben Sie nach Informationen gesucht?
Es hat lange gedauert, etwa die ersten drei oder vier Jahre. Wir kamen gut damit zurecht, aber dann begannen die Blutzuckerwerte meiner Tochter morgens ein wenig seltsam zu schwanken. Wir waren etwas verwirrt, und ich begann, im Internet weiter zu recherchieren. Ich stieß auf das Phänomen der Morgendämmerung und seine Auswirkungen, aber ich war immer noch verwirrt und wusste nicht, was genau vor sich ging. Da habe ich mir ein paar Jazz-Videos und Diabesties angesehen und eine Back to Basics-Session gemacht. Da wurde mir klar, dass es noch viel mehr zu wissen gab. Es ist eine Menge los, aber ich hatte keine Ahnung davon. So begann ich nach und nach zu lernen, und viele Dinge kamen danach zum Tragen.
Was würden Sie sagen, war am schwierigsten zu verstehen, wenn es darum ging, Ihrer Tochter beim Umgang mit ihrem Diabetes zu helfen?
Ich glaube, der schwierigste Teil war genau das. Denn zu dieser Zeit erlebte sie das Phänomen der Morgendämmerung und wir konnten nicht erkennen, was los war. Bis zu diesem Zeitpunkt waren ihre Zuckerwerte normal und eigentlich nicht so normal, sie waren ein wenig höher. Daraufhin begannen wir zu recherchieren und stellten fest, dass dies etwas mit hormonellen Veränderungen zu tun hatte. Auch hier ist sie noch in dieser Phase. Es gibt viele Dinge, die regelmäßig passieren, bei denen uns ihre Hormone überhaupt nicht helfen.
Wir wissen, dass sich Diabetes auf unser emotionales Wohlbefinden und unsere psychische Gesundheit auswirkt. Wie sieht es mit der emotionalen Unterstützung für Eltern in Indien aus? Welche Hilfsmittel oder Ressourcen stehen zur Verfügung, um diese Unterstützung zu leisten?
Oh, es ist nichts vorhanden, überhaupt nichts. Für die Betreuer, für die Eltern, gibt es keinen Ort, an dem wir sein können oder an dem wir uns öffnen und reden können. Deshalb haben wir von Diabesties beschlossen, etwas für die Eltern zu tun, für ihr Wohlbefinden. Das Leid der Zuckerkrankheit ist etwas, das jeder durchmacht, sobald die Krankheit erkannt wird, aber dann gibt es keine Hilfe mehr. Das ist der Hauptgrund, warum wir den Rat der Betreuer ins Leben gerufen haben.
Was war Ihre persönliche Erfahrung mit Akzeptanz und wie haben Sie diesen Prozess erlebt?
Nach sechs Monaten war ich noch nicht ganz bereit, es zu akzeptieren. Ich habe mindestens sechs Monate gebraucht. Ich war total… Ich wollte mit niemandem reden, ich wollte mit niemandem etwas besprechen, ich hatte WhatsApp und alles von meinem Telefon gelöscht. Ich wollte einfach keine Verbindung herstellen, es hat ein bisschen gedauert. Ich glaube, meine Tochter hat mir mehr geholfen als alle anderen. Sie hat mir immer wieder Kraft gegeben und mir gesagt: “Mama, es ist alles gut. Es wird besser werden, mir geht es gut. Die Art und Weise, wie sie sagte, dass es mir gut geht, hat mir in gewisser Weise Kraft gegeben.
Bei Diabesties haben wir bereits viele Projekte laufen, aber vor allem kümmern wir uns um die Situation der Betreuer, wir führen viele Informationsveranstaltungen durch und machen viele Programme, in denen wir versuchen, mit anderen Eltern zu sprechen, vor allem mit neu diagnostizierten Eltern, damit sie wissen, wie sie mit dieser Situation umgehen können. Ich glaube, es wird einfacher, wenn man jemanden hat, der einem einfach zuhört. Und wir sagen immer: Es geht um die Gemeinschaft. Je mehr wir zusammen sind, desto besser können wir heilen.
Welches ist das Projekt, das Sie am meisten motiviert und auf das Sie am meisten stolz sind?
Alle Projekte sind gut, aber wenn Sie mich fragen, gefällt mir das Projekt Unwind. Auch wenn ich im Rat für Pflegekräfte bin, versuche ich immer, Unwind irgendwo unterzubringen, weil es so wichtig ist. Emotionales Wohlbefinden ist das Letzte, woran die Menschen denken, aber es ist sehr relevant und wichtig. Nicht nur bei Diabetes, auch nach COVID leiden viele Menschen unter Depressionen und anderen emotionalen Problemen, aber es gibt niemanden, der sie versteht und ihnen zuhört. Ich finde, Unwind ist ein schönes Projekt, das Diabesties ins Leben gerufen hat, und es ist sehr wichtig. Damit fühle ich mich sehr verbunden.
Wie, würden Sie sagen, hat Diabesties das Leben von Menschen mit Diabetes verändert?
Haben Sie die Jazz-Videos gesehen? Sie machen einfach einen guten Eindruck. Wenn jemand kommt und in einem Land wie Indien, wo die Menschen noch immer konservativ sind und nicht zeigen wollen, dass ihr Kind diese Krankheit hat, offen darüber spricht, dann ist das ein großer Fortschritt. Sie wollen es verstecken. Sie wollen nicht offen darüber sprechen. Und wenn man jemanden wie Jazz sieht, die stolz auf die Dinge ist, die sie tut, und es so angenehm und einfach macht, dann ist das inspirierend, denke ich. Es gibt viele Einschränkungen, die man durch das Leben mit Diabetes verspürt. Aber ich denke, man kann noch viel mehr tun. Es gibt eine gute Liste von Vor- und Nachteilen, aber dann ist es besser, sich auf die guten zu konzentrieren.
Wie hat die Arbeit mit Diabesties Ihr Leben verändert?
Der Kontakt zu Diabesties hat mein Leben völlig verändert, denn erst nach dem Kontakt mit ihnen wurde mir klar, dass ich die Back to Basics-Sitzungen besucht habe, und die sind wirklich toll. Sie haben mir so viel geholfen, von der Zählung der Kohlenhydrate über die Verwendung einer Pumpe bis hin zum täglichen Management. Das hat mich so inspiriert, dass ich mir sicher war, dass ich anderen helfen möchte. Das Gefühl, das man hat, dass man etwas zurückgeben oder etwas für die Gemeinschaft tun möchte, das habe ich von Diabesties. Und es fühlt sich so gut an und so entspannend, dass jemand, bei dem eine neue Diagnose gestellt wurde, oder ein Elternteil Fragen hat, mit uns sprechen kann und sich verbunden fühlt.
Denn wir machen alle das Gleiche durch, jeder hat das schon einmal erlebt: Wie wird der erste Schultag meines Kindes sein? Oder wie werden seine oder ihre Freunde ihn oder sie behandeln? Wie wird die Familie ihn oder sie akzeptieren? All das geht uns allen durch den Kopf, und es tut so gut, jemanden zu haben, der genau versteht, was man durchmacht.
Wie kann die Diabetesgemeinschaft helfen?
Diabetes hat sich in Indien und sogar im Ausland bereits sehr gut ausgewirkt. Und es gibt viele Projekte, die wir durchführen, z. B. Mishti und sogar ein Projekt für Blue Force Network, das sich an junge Menschen richtet. Junge Kinder, die zwischen 10 und 20 Jahren und zwischen 10 und 18 Jahren alt sind, treffen sich mit Gleichaltrigen und kommunizieren mit ihnen. Meine Tochter ist also auch ein Teil davon. Es ist so einfach, mit jemandem zu sprechen, der versteht, was man gerade durchmacht. Selbst für Kinder wird es ab einem bestimmten Alter einfacher. Du kannst Diabesties auf jeder möglichen Plattform folgen, wir sind auf Instagram, wir sind auf Twitter, wir sind auf LinkedIn, Facebook. Wir haben gerade eine neue Website erstellt. Sie können eine Nachricht senden und schon sind Sie Teil von Diabesties.
Klicken Sie hier, um mehr über Diabetes auf der ganzen Welt zu erfahren und weitere Informationen zu erhalten
Dieser Inhalt wurde durch die Unterstützung von Lilly Diabetes ermöglicht, einem aktiven Sponsor von Beyond Type 1 zum Zeitpunkt der Veröffentlichung. Beyond Type 1 behält die volle redaktionelle Kontrolle über alle Inhalte, die auf unseren Plattformen veröffentlicht werden
