Typ-1-Diabetes in Venezuela: Blaue Kämpfer
Anmerkung der Redaktion: Nach Angaben des Diabetes-Datenportals und des T1D-Index leben in Venezuela 2.280.000 Menschen mit Diabetes. Von dieser Gesamtzahl leben 1.387 mit Typ 1 Diabetes. In Venezuela raubt der fehlende Zugang zu Blutzuckermessgeräten und anderen Technologien den Betroffenen 36 Jahre gesunden Lebens.
Martha Isabel Palma aus Venezuela ist die Generaldirektorin von Guerreros Azules, Mutter von zwei Kindern mit Typ-1-Diabetes und Journalistin. Wir haben uns mit ihr unterhalten, damit sie uns etwas über die Arbeit ihrer Organisation, den Dokumentarfilm “El camino del Guerrero”, die Situation, in der sich Venezuela befindet, und die Auswirkungen auf Menschen mit Typ-1-Diabetes erzählen kann.
ARBEIT FÜR TYP-1-DIABETES IN VENEZUELA
Guerreros Azules ist eine Organisation, die es hier in Venezuela seit 6 Jahren gibt. Wir sind eine Gruppe von Eltern, die alle Familien mit dieser Krankheit unterstützen wollen. Ich denke, wenn bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert wird, ist es notwendig, den Menschen zu helfen, die durch dieselbe Wunde wie Sie selbst verletzt sind. Wir haben in diesem Sinne gearbeitet. Die Wahrheit ist, dass wir anfangs davon träumten, nur im Bildungsbereich zu arbeiten und keine Hilfsgüter zu liefern, aber die Situation in Venezuela war sehr kompliziert und wir fühlten uns verpflichtet, dies zu tun. Wir haben damals Allianzen mit der Diabetes-Föderation von Madrid, der valencianischen Diabetes-Föderation und mit Kolumbien geschlossen, und über sie konnten wir Lieferungen erhalten.
Da es im Falle der Pandemie jedoch keine Flugzeuge oder Flüge nach Venezuela gibt, besteht auch keine Kühlkette. Da die Situation immer komplizierter wurde, waren wir gezwungen, uns nach Stiftungen umzusehen, die uns beim Kauf von Hilfsgütern in Venezuela unterstützen, die sehr teuer sind. Sie sind viel teurer als in Kolumbien oder irgendwo sonst in Lateinamerika.
Wir müssen das Problem hier lösen, denn es besteht derzeit ein großer Bedarf. In der Metropolregion von Venezuela wurden bisher mehr als einhundert Diagnosen im Rahmen der Pandemie gestellt. Das ist ein Rekord, denn wir haben immer zwischen 30 und 40 neue Fälle pro Jahr gehabt. Es wäre sinnvoll, die Gründe für die Zunahme der Diagnosen zu untersuchen, aber es ist eine Realität, der wir uns stellen müssen. Derzeit gibt es 107 neue Fälle von Typ-1-Diabetes.
ÜBER DEN DOKUMENTARFILM DER WEG DES KRIEGERS
Wir haben unsere Arbeit 2016 aufgenommen. Typ-1-Diabetes ist nicht sichtbar, wir müssen die Krankheit sichtbar machen, und wir haben nach Menschen gesucht, die berühmt sind und die die Krankheit haben. Dieser Weg hat sich nicht bewährt. Wir haben beschlossen, etwas zu unternehmen, denn was in Venezuela geschah und noch immer geschieht, ist sehr ernst. Die Trägheit aufgrund des Mangels an Vorräten, die fehlende Ausbildung und der Mangel an Lebensmitteln. Wir haben also unterernährte Kinder, und es gibt auch einen Mangel an Ärzten, weil sie alle das Land verlassen haben und es nur noch sehr wenige gibt.
Bei Kindern, die im Landesinneren zur Welt kommen, haben wir Ärzte, die nichts über Typ-1-Diabetes wissen, und sie machen diese Kinder kaputt. Es sind Kinder nach Caracas gekommen und haben uns erzählt, dass die Ärzte ihnen die Kohlenhydrate weggenommen haben, weil sie Typ-1-Diabetes haben und unterernährt sind. Wir haben ein ernstes Problem im Landesinneren. Gestern haben wir ein Brainstorming durchgeführt, um zu sehen, wie wir helfen können.
Das sind die wahren Probleme in Venezuela: der Mangel an Versorgungsgütern, der Mangel an Ärzten, das Problem der Ernährung und der Bildung. Es kommt auch zu Unterernährung, weil es für diese Kinder sehr schwierig ist, zu verstehen, wie sie die Behandlung einnehmen sollen. Wir haben zwei Fälle von Kindern, die mit Mischinsulin gespritzt werden müssen, weil sie den Unterschied zwischen langsamem und schnellem Insulin nicht verstehen können. Und es hat besser funktioniert als jedes Risiko eines Insulinwechsels. Das ist nicht die Mehrheit, aber es gibt Fälle.
Dieser Dokumentarfilm war wirklich verrückt. Damals nannte man mich verrückt, weil ich die Idee für den Dokumentarfilm hatte. Im Grunde genommen kam ich gerade von einer Reise zurück, als ein sehr berühmter Reporter namens Will Riera, der für das Times Magazine arbeitete, auf mich zukam und mir die Idee für den Dokumentarfilm in den Kopf setzte. Er sagte mir, ich solle es filmen und er würde es mit Fotos machen und wir würden es in die Times bringen, so dass wir sagten: “Hey, lass uns das machen”.
WIR BEIDE GEGEN DEN REST DER WELT
Und wenn ich sage, die Welt, dann war ein Teil der Welt mein Bruder, der Regisseur des Dokumentarfilms. Er ist mein Leben, er ist mein Seelenverwandter, aber es war damals kompliziert, weil er andere Dokumentarfilme drehte und wir offensichtlich nicht das Geld hatten, um ihn zu bezahlen, und er sah es als sehr schwierig an.
Wie auch immer, Will und ich taten uns zusammen, “sí se puede, sí se puede”, wir veranstalteten ein Spendenessen. Ich weiß nicht, ob Sie den Begriff “matraquear” kennen, aber er bedeutet so viel wie “Geld von seinen Freunden nehmen”. Wir “matraque” alle Freunde, die wir hatten, um die ersten Dreharbeiten und alle von ihnen, “glücklich matraqueados”, sind jetzt als Executive Producer des Dokumentarfilms in den Credits. Das war eines der Versprechen, das wir ihnen gegeben haben, und mit diesem Geld haben wir die erste Etappe geschafft, die sehr hart war. Zunächst die Auswahl der Fälle: Einer der Jungen, die wir ausgewählt hatten, starb. Er war erst 17 Jahre alt, Moisés, und in Sachen Diabetes sehr ungebildet. Er lebte unter schrecklichen Bedingungen. Er war ein unterernährtes Kind und starb, und deshalb konnten wir ihn in dem Dokumentarfilm nicht filmen.
Wir haben drei Kinder ausgewählt, von denen wir dachten, dass sie die emotionalen Eigenschaften haben, dass sie stark sind und dass sie belastbar sind. Es sind Kinder, die eine Quelle des Stolzes für die Organisation sind. Wir haben immer gesagt, dass es niemanden gibt, der ein Kind mit Typ-1-Diabetes aufhalten kann, wenn man den nötigen Input hat”.
DER KIPPPUNKT IST DER INPUT, IHRE ERNÄHRUNG UND IHRE BILDUNG.
Genau dafür haben wir uns die ganze Zeit über eingesetzt und gearbeitet. Ich bin Journalistin und habe früher für einen Fernsehsender gearbeitet, und ich habe selten einen Kameramann weinen sehen. In den drei Filmen, die von den drei Kindern gedreht wurden, mussten wir Zeit mit dem Kind verbringen, vom Aufstehen bis zum Einschlafen. Wir haben 24 Stunden mit ihm verbracht, und der Kameramann und die Crew kamen nicht umhin, mit mir zu weinen, als wir zurückkamen.
Es war sehr hart, was man erlebt hat, und wenn man 24 Stunden am Tag bei einer Familie ist, fühlt man mit ihnen mit, mit ihrem Schmerz, ihrer Angst wegen der fehlenden Versorgung. Der letzte war der stärkste: Gibson. Wir konnten nicht 24 Stunden bleiben, wir mussten für die Ausrüstung versichert sein, es schien, dass es im Vormonat einen Raubüberfall in dieser Gegend gegeben hatte, also mussten wir eine Sicherheitsfrau nehmen, um die Ausrüstung zu bewachen, und als wir ankamen, sagte sie uns: Um ein Uhr nachmittags müssen wir hier weg sein.
Dieses Muster war sehr kurz, aber es war sehr intensiv, weil wir das Kind nie essen sahen. Er sagte immer: “Oh, ich habe gegessen”, aber wir haben ihn nie essen sehen. Die Familie hat uns die ganze Zeit angelogen, weil sie so tun wollte, als sei alles in Ordnung, aber in der Dokumentation wird klar, dass das eine Lüge war. Der Junge war in der Schule und wir fanden heraus, dass er von einem älteren Jungen schikaniert wurde, der sogar in einer der Aufnahmen am Eingang der Schule zu sehen ist. Der Junge kam weinend an, und das war sehr stark, weil ich eine Mutter bin und als Reporterin einen Job hatte. Ich habe das Gefühl, dass ich durch die Dreharbeiten für den Dokumentarfilm noch einmal durch die Trauer gegangen bin, und es hat eine Weile gedauert, bis ich das Geld für den Schnitt und all das zusammen hatte.
Der Dokumentarfilm wurde 2017 gedreht und konnte erst jetzt fertiggestellt werden und ist für uns das Aushängeschild. Wir möchten, dass sie wissen, wie es ist, mit Typ-1-Diabetes zu leben. Wir möchten, dass diejenigen, die diesen Dokumentarfilm sehen, wissen, wie der Alltag eines Kindes mit Typ-1-Diabetes aussieht. Wir wollen, dass sie die Frage der Maße, der Ernährung, der Proportionen, der Bewegung und der Angst vor Spritzen erkennen.
WAS KÖNNEN WIR TUN, UM ZU HELFEN?
Angesichts der Pandemie und der Flüge können wir derzeit nur innerhalb Venezuelas Vorräte kaufen. Wir führen Kampagnen durch, um Mittel für die Durchführung von Operationen zur Versorgung von Kindern mit Insulin bereitzustellen. Natürlich liefern wir sie privat, wir werben nicht in den Netzwerken, wir sind auch in einem Land, in dem humanitäre Hilfe nicht akzeptiert wird, und wir können zum Beispiel nicht innerhalb des Krankenhauses liefern, weil es als humanitäre Hilfe gilt.
Einmal lieferten wir in einer Kirche aus, die uns die Krankenstation zur Verfügung stellte, die ganz in der Nähe einer U-Bahn lag, und es funktionierte. Jetzt haben wir ein Projekt zur Lieferung von Waren. Alle unsere Projekte werden von den Eltern geleitet.
KOSTEN DER VORLEISTUNGEN IM VERGLEICH ZU DEN EINNAHMEN IN VENEZUELA
Wir haben uns mit einem Unternehmen zusammengetan, das mit medizinischem Bedarf arbeitet. Sie verkaufen uns ein Blutzuckermessgerät für 45 Dollar und Streifen für 50 Dollar für 25 Streifen. Es ist teuer, aber billiger als an anderen Orten.
Außerdem bieten sie den Mitarbeitern der Organisation einen besseren Preis. Wir haben ein spezielles Bündnis mit einigen Leuten in Venezuela geschlossen, weil dies die einzige Option ist, die wir unter pandemischen Umständen haben.
Meine Eltern, die im Ruhestand sind, ein Mann und eine Frau, die ihr ganzes Leben lang gearbeitet haben, haben ein Gehalt von 1 Dollar. Wenn meine Eltern meinen Bruder und mich nicht hätten, würden sie verhungern. Es ist verrückt, was in Venezuela passiert.
Genauso wie es auf dem Land Leute gibt, die Millionen von Dollar für offene Bars und ausgefallenes Essen ausgeben, aber das ist eine sehr kleine Gruppe. Und sie vermitteln ein Bild, das es in Venezuela nicht wirklich gibt: “Es gibt zwei Venezuelas”. Und diese, die, in der wir leben, braucht Hilfe.
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Auf seiner Website www.guerrerosazules.org
Auf seinem Instagram-Profil
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