Typ-1-Diabetes auf den Philippinen
Anmerkung der Redaktion: Nach Angaben des Diabetes-Datenportals und des T1D-Index leben auf den Philippinen 4.303.99 Menschen mit Diabetes. Von dieser Gesamtzahl leben 16 443 mit Typ-1-Diabetes. Auf den Philippinen raubt der fehlende Zugang zu Blutzuckermessgeräten und anderen Technologien den Betroffenen 45 Jahre gesunden Lebens.
Im Rahmen des Kongresses 2022 der International Diabetes Federation (IDF) sprach Lucy, die Teil unseres Redaktionsteams ist, mit Johanah Joyce Co. Sie lebt seit 21 Jahren mit Typ-1-Diabetes und ist Aktivistin für Diabetes und Mitglied von das IDF Young Leaders in Diabetes Programm und auch DEDOC Voice. Johanah teilt ihr Wissen über Diabetes mit anderen, wann immer sie schreibt. Bleiben Sie hier und erfahren Sie mehr darüber, was Johana uns zu sagen hat.
BT1: Erzählen Sie uns etwas über sich
Johanah Joyce: Ich lebe seit 21 Jahren mit Typ-1-Diabetes. Ich lebe auf den Philippinen und bin Mitglied von Diabetes Philippines. Wenn immer es etwas zu tun gibt, bin ich bereit zu helfen. Ich bin auch Mitglied von DeDoc voices und arbeite auch mit den IDF Young Leaders in Diabetes zusammen
Welche Entdeckung hatte in der Zeit, in der Sie mit Diabetes leben, den größten Einfluss auf Ihr Leben?
Ich glaube, dass Übernahme von Verantwortung und Akzeptanz die beiden Wege sind, an unserem Management zu arbeiten. Es ist nicht zu leugnen, dass die Unterstützung durch die Gemeinschaft und Peers ebenfalls von entscheidender Bedeutung ist. Und natürlich die Zugänglichkeit, das heißt, dass es nicht zu kompliziert ist, die Kosten für den Zugang zur Behandlung zu decken. Obwohl es natürlich sehr hilfreich wäre, wenn wir kostenlosen Zugang hätten.
Hinzu kommt die Unterstützung durch die Familie. Es gibt eine Barriere, wenn wir sehen, dass es Dinge gibt, die nicht für jeden zugänglich sind, weil sie zu teuer sind.
Das Bezahlen mit seinem eigenen Geld ist komplex, denn was würde man wählen? Würde man das Essen wählen? Würde man Teststreifen oder Insulin wählen? Manchmal kann man sich nur für eine entscheiden, eventuell muss man sogar auf die Behandlung verzichten. Oder Menschen oder Familie sehen Sie als Belastung an, weil durch seinen Diabetes zu viele Ausgaben anfallen. Und das verbessert die Lebensqualität nicht, weil die Komplikationen vorzeitig auftreten und die Stigmatisierung zunimmt. Es ist wie eine Spirale.
Wenn Sie Insulin mit einem Wort beschreiben könnten, wie würde es lauten?
Insulin bedeutet für mich Leben. Es ist, als würde man mir alles geben.
Und was bedeutet das Wort Diabetes für sich?
Oh, Diabetes. Das Wort, das ich wählen würde, wäre „kompliziert”. Aber es gibt Möglichkeiten, darüber nachzudenken. Aber für mich wäre das Wort, das ich jetzt wählen würde, kompliziert.
Was war Ihrer Meinung nach in den 100 Jahren seit der Entdeckung des Insulins der größte Durchbruch?
Ich denke, dass immer mehr Menschen bereit sind, ihre Stimme zu erheben, sowohl Patientenvertreter als auch Angehörige der Gesundheitsberufe. Ich hoffe, dass es so weitergeht, denn wir sind alle Teil dieses Ökosystems und brauchen einander, um das Leben mit Diabetes zu verbessern.
Welche Bedeutung hat der Jahrestag der Entdeckung des Insulins für Sie persönlich?
Für mich ist diese Entdeckung sehr wichtig, weil sie Leben rettet. Wäre sie nicht gemacht worden, wären wir jetzt nicht hier.
Insulin ist also wirklich lebensspendend, und dafür bin ich sehr dankbar. Ich würde mir wünschen, dass immer mehr Menschen Zugang zu Analoginsulin haben und auch eine Art von innovativem Insulin erleben könnten, denn das würde die Schmerzen lindern und uns auch helfen, unseren Lebenszustand besser zu bewältigen.
Was fehlt Ihrer Meinung nach derzeit in Ihrem Land?
Wir haben Humaninsulin, aber keine Insulinanaloga. Wir haben Zugang zu verschiedenen Technologien für das Diabetesmanagement, aber nicht zu den neuesten Fortschritten. Wir hoffen, dass diese Technologien erschwinglicher gemacht werden können, damit mehr Menschen diese Art der Pflege annehmen. Dies könnte mehr Angehörige der Gesundheitsberufe ermutigen, sie ebenfalls zu empfehlen, in der Hoffnung, die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten. Ich halte es für einen guten Schritt, zu einer ganzheitlichen Betreuung überzugehen, die auch die psychische Gesundheit, die Unterstützung durch Gleichaltrige, eine unterhaltsame Diabetesaufklärung und Ähnliches umfasst.
Es ist kompliziert, weil es gute und schlechte Tage gibt. Ungewissheit ist Teil der Gleichung. Es kann sogar noch komplizierter werden, wenn wir im Elend ertrinken. Mit Blick auf die Zukunft gibt es eine Menge Innovationen. Das lässt hoffen, dass es noch gute Tage geben könnte.
Welche Botschaft würden Sie mehr Menschen auf der ganzen Welt mit auf den Weg geben?
Ich würde mir wünschen, dass immer mehr Menschen ihre Stimme und ihre Erfahrungen mitteilen, denn jeder Mensch ist anders. Wir alle kommen aus verschiedenen Kulturen und haben unterschiedliche Lebensstile. Aber auf die eine oder andere Weise können wir uns gegenseitig helfen. Wenn wir miteinander in Kontakt treten können, wenn wir zusammengehören und eine Familie haben, dann ändert sich meiner Meinung nach die ganze Dynamik des Lebens mit Diabetes. Es kann viel leichter und viel erträglicher sein.
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